Ieri sera, 10 Dicembre io e gli altri ragazzi dell'INT abbiamo presentato Nuvole d'Ossigeno, la canzone scritta da noi in ospedale con l'aiuto di Faso di Elio e le Storie Tese.
E' stata come sempre in questi casi una grande emozione... dentro ci sono le mie parole, quelle dei miei compagni di battaglia e dei miei compagni che non ci sono piu'. Tutte insieme per trasmettere un grande messaggio: e' possibile ammalarsi di tumore anche a 16 anni. Bisogna esserne consapevoli, solo cosi' potremo davvero abbreviare i tempi di diagnosi e migliorare la prognosi per i tumori degli adolescenti.
Abbiamo bisogno di farci sentire.
La canzone e' acquistabile su Itunes, il ricavato andra' interamente a sostegno dei progetti del mio reparto.
Prego davvero chiunque legga questo post di condividere il video della canzone ! Su facebook, su twitter, in qualsivoglia modo!
Per noi gia' la condivisione e' il miglior gesto che ci possa essere regalato!
Perche' noi siamo i testimonial dei 1000 ragazzi che lgni anno si ammalano... Perche' sempre meno madri e amici debbano piangere i loro ragazzi!!!!!!
mercoledì 11 dicembre 2013
lunedì 9 dicembre 2013
Follow up #4-Operare o no? Questo e' il problema...
Ennesimo follow-up, anche questo per fortuna andato bene!
La più bella notizia e' che il prossimo fino a prova contraria sarà ad aprile, 10 giorni dopo il test di medicina :)
Questa cosa mi rende davvero molto felice....insomma, ora davvero ho la possibilità di giocarmela, e ce la metterò tutta, dovessi studiare anche tutte le notti!!!!
Tutto perfetto, esami, torace, LDH e non segni di recidiva in atto (ma quanto è bella questa frase?)
Ma... C'è sempre una ma.
La mia mitica oncologa, esasperata dal mio dolore cronico ha deciso di arrangiarmi una visita col mio chirurgo, che altrimenti in genere e' evanescente come una Madonna.
Insomma morale della favola, su 100 protesi come la mia (e probabilmente neanche in Italia ce ne sono così tante) meno del 10% sviluppa una sintomatologia dolorosa così grave.
Ebbene la mia rotula non sopporta il mio femore in titanio e quindi la cartilagine resta infiammata cronicamente provocandomi questo dolore continuo e pulsante, che è davvero debilitante, soprattutto a scuola, dove sono costretta a stringere i denti e a sopportarlo per sei ore... Insomma della tanto promessa "vita normale" ancora non ne sento propriamente l'essenza...
L'unica opzione che mi resta quindi è rioperarmi.
Il fatto e' che qui non è come la prima volta, non sono i medici a decidere per me ma sono io a decidere se lo voglio o no.
Quest'anno però ho la maturità, il test... Dove lo inserisco un lungo ricovero e l'annessa riabilitazione? E se qualcosa va male? Non sarei molto in grado di perdonarmelo.
Quindi che fare? Sopportare ancora almeno sei mesi?
Ho passato tutta la notte a pensarci e ancora non ho trovato una soluzione.. Non è semplice scegliere.
Certo, per ora potrei anche rimandare, prima o poi però sarò comunque costretta a operarmi... Meglio farlo subito o più avanti.. Non lo so sinceramente.
Per oggi mi prendo l'ennesimo antidolorifico e vado a scuola...
La più bella notizia e' che il prossimo fino a prova contraria sarà ad aprile, 10 giorni dopo il test di medicina :)
Questa cosa mi rende davvero molto felice....insomma, ora davvero ho la possibilità di giocarmela, e ce la metterò tutta, dovessi studiare anche tutte le notti!!!!
Tutto perfetto, esami, torace, LDH e non segni di recidiva in atto (ma quanto è bella questa frase?)
Ma... C'è sempre una ma.
La mia mitica oncologa, esasperata dal mio dolore cronico ha deciso di arrangiarmi una visita col mio chirurgo, che altrimenti in genere e' evanescente come una Madonna.
Insomma morale della favola, su 100 protesi come la mia (e probabilmente neanche in Italia ce ne sono così tante) meno del 10% sviluppa una sintomatologia dolorosa così grave.
Ebbene la mia rotula non sopporta il mio femore in titanio e quindi la cartilagine resta infiammata cronicamente provocandomi questo dolore continuo e pulsante, che è davvero debilitante, soprattutto a scuola, dove sono costretta a stringere i denti e a sopportarlo per sei ore... Insomma della tanto promessa "vita normale" ancora non ne sento propriamente l'essenza...
L'unica opzione che mi resta quindi è rioperarmi.
Il fatto e' che qui non è come la prima volta, non sono i medici a decidere per me ma sono io a decidere se lo voglio o no.
Quest'anno però ho la maturità, il test... Dove lo inserisco un lungo ricovero e l'annessa riabilitazione? E se qualcosa va male? Non sarei molto in grado di perdonarmelo.
Quindi che fare? Sopportare ancora almeno sei mesi?
Ho passato tutta la notte a pensarci e ancora non ho trovato una soluzione.. Non è semplice scegliere.
Certo, per ora potrei anche rimandare, prima o poi però sarò comunque costretta a operarmi... Meglio farlo subito o più avanti.. Non lo so sinceramente.
Per oggi mi prendo l'ennesimo antidolorifico e vado a scuola...
giovedì 28 novembre 2013
Alienazione
Secondo il filosofo Hegel con il termine alienazione si intenede cio' che e' differente da se, ovvero cio' che e' altro.
Ecco come mi sento io... Alienata da me stessa.
La mia vita sembra un film che scorre davanti ai miei occhi rapido e monotono, eppure in questo ultimo mese le cose sono andate a gonfie vele, cosi' bene che comincio a preoccuparmi, perche' non si Sa mai, e' proprio quando tutto sembra andare bene che capitano le cose peggiori...
La scuola va bene, molto meglio di come non sia mai andata, ho superato l'esame teorico della patente e gia' comincio a guidare con i miei.
Mi sono fidanzata con un ragazzo dolcissimo che mi vuole tanto tanto bene e che mi fa sentire la sua principessa. Con i compagni vado Meglio del solito.
L'unico cruccio resta il dolore cronico, mio compagno da quando apro gli occhi la mattina a quando li richiudo la sera e a volte anche di notte. Ma pazienza, sopporto, finora devo solo essere felice per l'opportunità' che ho avuto di vivere questi altri due anni. Solo ora mi rendo conto come la mia presenza e quella di tutti sia totalmente contingente, casuale e non necessaria.
Eppure mi sembra che tutto scorra rapido, e io resto indifferente.
Mi sembra di essere diventata insensibile a tutto, non sono piu' capace di provare sentimenti. Voglio tanto bene al mio ragazzo e mi piace stare con lui, ma non riesco a farglielo capire, non riesco a godermi il momento. Sono totalmente apatica, e' come se recitassi una parte in un film e al contempo mi guardassi recitare dall'esterno.
Sono pazza lo so. Oppure solo disillusa.
E mi arrabbio con me stessa di non essere capace di godere appieno di questi giorni, non dovrei lamentarmi eppure lo faccio. Chiedo Venia.
O forse e' sono solo troppe ore di studio di filosfia
Ecco come mi sento io... Alienata da me stessa.
La mia vita sembra un film che scorre davanti ai miei occhi rapido e monotono, eppure in questo ultimo mese le cose sono andate a gonfie vele, cosi' bene che comincio a preoccuparmi, perche' non si Sa mai, e' proprio quando tutto sembra andare bene che capitano le cose peggiori...
La scuola va bene, molto meglio di come non sia mai andata, ho superato l'esame teorico della patente e gia' comincio a guidare con i miei.
Mi sono fidanzata con un ragazzo dolcissimo che mi vuole tanto tanto bene e che mi fa sentire la sua principessa. Con i compagni vado Meglio del solito.
L'unico cruccio resta il dolore cronico, mio compagno da quando apro gli occhi la mattina a quando li richiudo la sera e a volte anche di notte. Ma pazienza, sopporto, finora devo solo essere felice per l'opportunità' che ho avuto di vivere questi altri due anni. Solo ora mi rendo conto come la mia presenza e quella di tutti sia totalmente contingente, casuale e non necessaria.
Eppure mi sembra che tutto scorra rapido, e io resto indifferente.
Mi sembra di essere diventata insensibile a tutto, non sono piu' capace di provare sentimenti. Voglio tanto bene al mio ragazzo e mi piace stare con lui, ma non riesco a farglielo capire, non riesco a godermi il momento. Sono totalmente apatica, e' come se recitassi una parte in un film e al contempo mi guardassi recitare dall'esterno.
Sono pazza lo so. Oppure solo disillusa.
E mi arrabbio con me stessa di non essere capace di godere appieno di questi giorni, non dovrei lamentarmi eppure lo faccio. Chiedo Venia.
O forse e' sono solo troppe ore di studio di filosfia
domenica 27 ottobre 2013
Festa 18 anni... E considerazioni
A distanza di ben 20 giorni dal mio compleanno ho finalmente festeggiato con i miei compagni in un locale... Be' ero abbastanza nervosa, con loro ho un pessimo rapporto, li trovo tutti degli emeriti deficienti, sinceramente.
Conoscendo il loro modo di comportarsi, temevo che il mio tentativo di festa si sarebbe rivelato un disastro.
In realtà' il locale e' risultato molto carino, il personale e' stato abile a gestire la situazione e quasi tutti hanno ballato. Certo non posso pretendere che quelle ameboidi dei miei compagni dimostrino pure di essersi divertiti, ma perlomeno non sono sembrati del tutto annoiati.
Io invece avevo quattro amici VERI, tra cui la Debora del blog "il buio della notte non e' l'unico colore del cielo" con i quali mi sono divertita un sacco, ho chiacchierato e ballato senza sosta.
La prendo con filosofia, pazienza se qualcuno non e' venuto, se qualcuno e' rimasto seduto o non ha partecipato... Io mi sono divertita ed i miei amici pure, e questo e' l'importante.
Mi sono stufata di vedere questi ragazzi col muso lungo, che pensano di essere chissa' chi, che hanno bisogno del mondo intero per diveritirsi (non troppo, pero') che pretendono e che sono sempre insoddisfatti.
Non voglio sembrare sempre pronta a fare morale a tutti, a predicare nel deserto e non sono la depositaria del sapere assoluto, ma un po' di esperienza ce l'ho.... E posso dire che il nostro tempo, quello che abbiamo a disposizione, e' la cosa piu' importante e bisognerebbe sfruttarlo al meglio.
Che senso ha nascondersi dietro l'omologazione, perdersi il meglio solo per andare dietro agli stereotipi, farsi mille problemi inutili, quando prendendo tutto in modo piu' semplice e divertente possiamo ottenere molto di piu' dalla vita.
Ieri io ero felice, mi sentivo viva e mi sono divertita. Punto.
Take it easy. E' la cosa migliore che possiamo fare... Ma come e' possibile che i miei coetanei non lo capiscano?
Conoscendo il loro modo di comportarsi, temevo che il mio tentativo di festa si sarebbe rivelato un disastro.
In realtà' il locale e' risultato molto carino, il personale e' stato abile a gestire la situazione e quasi tutti hanno ballato. Certo non posso pretendere che quelle ameboidi dei miei compagni dimostrino pure di essersi divertiti, ma perlomeno non sono sembrati del tutto annoiati.
Io invece avevo quattro amici VERI, tra cui la Debora del blog "il buio della notte non e' l'unico colore del cielo" con i quali mi sono divertita un sacco, ho chiacchierato e ballato senza sosta.
La prendo con filosofia, pazienza se qualcuno non e' venuto, se qualcuno e' rimasto seduto o non ha partecipato... Io mi sono divertita ed i miei amici pure, e questo e' l'importante.
Mi sono stufata di vedere questi ragazzi col muso lungo, che pensano di essere chissa' chi, che hanno bisogno del mondo intero per diveritirsi (non troppo, pero') che pretendono e che sono sempre insoddisfatti.
Non voglio sembrare sempre pronta a fare morale a tutti, a predicare nel deserto e non sono la depositaria del sapere assoluto, ma un po' di esperienza ce l'ho.... E posso dire che il nostro tempo, quello che abbiamo a disposizione, e' la cosa piu' importante e bisognerebbe sfruttarlo al meglio.
Che senso ha nascondersi dietro l'omologazione, perdersi il meglio solo per andare dietro agli stereotipi, farsi mille problemi inutili, quando prendendo tutto in modo piu' semplice e divertente possiamo ottenere molto di piu' dalla vita.
Ieri io ero felice, mi sentivo viva e mi sono divertita. Punto.
Take it easy. E' la cosa migliore che possiamo fare... Ma come e' possibile che i miei coetanei non lo capiscano?
mercoledì 16 ottobre 2013
Un'altra visita invalidita'... E novità dal progetto giovani dell'INT
Stamattina sono attesa presso l'Asl della mia città per un'altra revisione della mia invalidità... Dopo la pessima esperienza di qualche settimana fa spero davvero di trovare qualcuno non dico gentile e disponibile ma almeno "interessato" a fare bene il suo lavoro.
Speriamo di essere fortunati! Vi faro' sapere
Ieri invece sono stata sempre all' Asl per la visita sulle patenti speciali, e almeno li ho trovato gente simpatica. Ora che mi hanno rilasciato l'idoneità mi sono iscritta all'esame teorico della prima settimana di Novembre.
Insomma, tra lo studio della patente e i professori che pensano di essere gia' a Giugno piu' la fisioterapia sono piuttosto oberata di impegni. Meglio cosi'! :)
Intanto la canzone realizzata con Faso degli Elio e le storie tese insieme a noi ragazzi dell'INT e' praticamente pronta e ieri ho avuto il piacere di ascoltarne la versione definitiva... Be' certo, non sara' mai una canzone di Madonna ma e' davvero piena di significato, e non vi nascondo che sentire le frasi scritte da noi ragazzi (ed in particolare dal mio amico che non c'e' piu') mi ha fatto scappare qualche lacrimuccia...
Intanto nelle prossime settimane saro' impegnata a girare il video musicale presso la villa di Albiate, ed entro Dicembre ci sara' il grande evento di presentazione... Non posso dirvi altro, anzi forse ho gia' detto troppi perche' erano tutte info ancora top secret xD
In attesa di essere visitata dalla commissione medica ripasso fisica, e mi preparo alla mia nuova "carriera musicale".
venerdì 11 ottobre 2013
E sono due anni....
Avrei dovuto scrivere questo post ieri.
Si perché' ieri era il mio secondo anniversario dalla scoperta della malattia.
Incredibile pensare che siano passati gia' due anni, quando ancora il ricordo di quel salto in lungo, di quella mattina fredda e umida, di quelle parole, "neoformazione di natura non definita" sono ancora cosi vividi e presenti nella mia mente, nella vita della mia famiglia.
Sono felice che le cure mi abbiano permesso di vivere altri due anni, arrivare ai 18 anni e avere ancora una speranza.
Certo, non so come finira'... Non so se io sono tra quelli che il Signor Ewing non lo rivedranno mai piu' o sono destinata ad un recidiva, intanto pero' vado avanti, proseguo la mia vita di alunna dell'ultimo anno delle superiori tentando di ignorare il passato e le paure che son sempre pronte a rinnovare l'angoscia. Fatto sta che ogni secondo in piu' e' stata una conquista, e potenzialmente, ogni secondo in piu' mi allontana dalla malattia e migliora la mia prognosi.
Mediamente, la maggior parte dei pazienti di Sarcoma di Ewing recidiva a 25 mesi dalla diagnosi (apprendo questi dati da uno studio di un gruppo di lavoro dell'Ospedale Rizzoli di Bologna, del 1999. Spero che intanto siano stati fatti passi avanti nelle cure e nel menage dei pazienti...) e davvero pochi di loro sopravvivono.
E' come essere tra i sommersi e i salvati di Primo Levi.
Attendiamo. Speriamo.
Intanto, pensiamo al presente e perche' no anche al futuro.
I professori ci ricordano in continuazione che abbiamo gli esami, a me fa male pensare che mancano ancora 10 lunghi mesi, durante i quali tutto puo' succedere.
Intanto pero' preparo la tesina. Storia dell'oncologia.
Sara' una bomba lo so gia', e' in assoluto l'argomento che conosco meglio, voglio prendere 100.
Intanto ieri ho speso il pomeriggio dalla dot di famiglia, sono andata a farle vedere uno strano nodulo che mi e' venuto sulla schiena. Lipoma a quanto pare.
Dato che di cio' che finisce con -oma non mi fido, corro a farmi un'ecografia....
domenica 6 ottobre 2013
Finalmente Maggiorenne!!! :D :D
Ce l'ho fatta! Ho raggiunto la soglia dei fatidici 18 anni!
E' in successo per tutti... Per miei genitori, per me, per la scienza medica che mi ha permesso di festeggiare questi 18 anni, che due anni fa non sembravano certo così scontati...
Tanti Auguri A Me!!!
E' in successo per tutti... Per miei genitori, per me, per la scienza medica che mi ha permesso di festeggiare questi 18 anni, che due anni fa non sembravano certo così scontati...
Tanti Auguri A Me!!!
giovedì 26 settembre 2013
Visita invalidita' INPS: come non si deve comportare la Pubblica Amministrazione
Se c'e' qualcosa che puo' davvero far sentire un malato o un ex malato un essere totalmente miserabile queste sono le visite per l'invalidita' all'INPS
ora, come minorenne malata oncologica avevo diritto all'invalidita' al 100% piu' sussidio di accompagnamento per spese di medicinali, cure, fisioterapia eccetera eccetera.
arrivata alla gloriosa soglia dei 18 anni e' ora di fare la revisione e puntualmente mi vengono recapitate due lettere, una per un "controllo" e l'altra per la revisione vera e propria.
Mi presenti quindi in Inps per l'orario stabilito, e vengo accolta da una dipendente totalmente sclerata che davanti alla richiesta di chiarimenti sulla natura della visita di mia mamma le risponde "ma lei si e' resa conto di dove si trova? Cosa pensa di essere venuta a fare?"
E gia' si parte male.
Poi la suddetta impiegata mi perde la carta di identita', accusando me di averla nascosta. Salvo poi trovarla su uno scaffale nel suo ufficio piu' tardi.
Subito dopo vengo accolta da una pseudodottoressa che non riesce a leggere la diagnosi scritta a mano dal suo collega e alla voce 'Sarcoma di Ewing' esclama "ma che e' sto coso?"
E va bene, passi che tu non lo sai, capirai mi sono detta, questa patologia la conosco io, il mio medico e qualche amico.
Subito dopo mi guarda con fare circospetto e dichiara che non vede assolutamente il motivo della mia invalidita', visto che io deambulo COSI' bene, e sto COSI bene.
A nulla serve tentare di spiegarle che non posso correre, saltare, camminare per lunghi tratti, salire le scale, stare a lungo in piedi, guidare con la frizione e che soffro di dolore cronico. Se ci si aggiunge anche la menopausa, non e' che per una ragazza di 18 anni siano proprio bazzeccole. Le radiografie non le vuole neanche vedere, non le interessano.
"Ma il dolore non ci deve essere nelle protesi di ginocchio" e' la risposta che mi sento dare. Cavoli che idiota che sono! Soffro per un dolore che non ci dovrebbe essere!
"E poi cara, dovrebbe essere felice di essere ancora viva!" Ma che carina, grazie, come se io non conoscessi il valore della vita. Ok essere felici, ma una volta che uno e' vivo deve vivere al meglio possibile per la sua condizione no?
Dulcis infundo, mi dice che fara' piu' in fretta visto che le sembra che sto guardando l'orologio. Peccato che non avevo nessun orologio.
Insomma, pochi secondi in piu' e l'avrei sgozzata. Non ho retto e le ho urlato contro che io ero stata convocata a quella visita e che di mia intenzione avrei fatto anche a meno di ammalarmi, e visto che per fortuna in famiglia non ne abbiamo immediato bisogno, i suoi stupidi soldi se li poteva pure tenere, l'INPS.
Io ho una dignita'. Tutti noi malati abbiamo una dignita'.
Questa gente dovrebbe offrire un servizio a noi cittadini piu' sfortunati e invece ci ritroviamo a doverci sottoporre a queste visite dove siamo solo schifosi numeri, potenziali evasori fiscali e truffatori dello stato, falsi invalidi. Tutto cio' e' immensamente frustrante per un malato.
A 18 anni, dopo la sofferenza e il dolore che ho vissuto, sono forse qui per fare pena ad una arcigna dot. Dell'INPS perche' mi dia dei soldi?
Sono una persona, ho il mio orgoglio, i soldi lo stato se li tenga, e li usi per insegnare ai suoi dipendenti cosa significa essere al servizio del cittadino, e soprattuto cosa significa essere umani!
sabato 21 settembre 2013
Gita a Roma e ritorno a scuola...
Sono stata un po' assente nell'ultimo periodo, chiedo venia.
Il fatto e' che l'11 settembre e' ricominciata la scuola e come da previsione sono stata assorbita dal tran tran quotidiano.
Il fatto e' che l'11 settembre e' ricominciata la scuola e come da previsione sono stata assorbita dal tran tran quotidiano.
La scuola dura sei lunghissime ore da 60 lunghissimi minuti, per cui quando arrivo a casa sono un cadavere ambulante e sono costretta ad addormentarmi o perlomeno a riposarmi fino a tardo pomeriggio. Siamo in quinta, dobbiamo tenere duro (e' il mio mantra delle ultime sere)
Intanto, la visita per la patente me la hanno data il 16, sono 10 giorni dopo il mio compleanno! Che fortuna, lunedi mi vado a iscrivere a scuola guida.
Altro evento importante, sono stata a Roma martedi e mercoledi per Avetag, un evento di moda in piazza del Campidoglio dove sfilavano giovani stilisti e case di moda.
La collezione B.live creata da noi adolescenti in cura all'INT e' stata premiata con una targa, quella nella foto ( io sono quella a sinistra, le altre due sono mie amiche e compagne d'avventura). Certo, nessuno mi aveva avvertito che sarebbe stato un evento cosi mondano e cosi mi sono presentata vestita in jeans e una maglietta della collezione... Che figuraccia erano tutti super eleganti! Insomma meno male che una delle altre due ragazze aveva un top nero piu' elegantino prestarmi, ma mi sono comunque presa il titolo di peggiovestita dellla serata xD
Durante la premiazione poi hanno anche recitato un testo scritto qualche tempo fa da me per il libro che e' stato creato sulla nostra collezione... Cavoli, non potevo credere di aver scritto della mia malattia in modo cosi "maestoso e stoico" ... E' stato molto emozionante.
L'indomani con le altre due ragazze ci siamo regalate una giornata da turiste e abbiamo girato quasi tutti i monumenti di Roma. Dulcis infundo ovviamente, al ritorno mi e' venuta la febbre, ma comunque ne è valsa la pena!
Ora scatta la ricerca del locale da 18esimo, io non amo le discoteche e non amo i miei compagni ma qualcosa s'ha da fare, e conviene mettersi di impegno ad organizzare il tutto.
Inssoma, un periodo talmente impegnato da farmi quasi dimenticare che mercoledi ho i controlli al Pini di Milano alla gamba...
sabato 7 settembre 2013
Ho comprato la macchina!!!
Per il principio che si vive una volta sola, e non si Sa per quanto, anche se ho ancora 17 anni e diventero' maggiorenne ad Ottobre mi sono comprata la mia bella macchinetta.
Ovvio, si tratta di un'auto d'occasione, una Smart rossa fiammante del 2000 ma davvero in ottime condizioni, con il motore nuovo e carrozzeria a posto. Tutto per 3000 euro compreso di passaggio di proprieta', non male anche perche' la posso pagare totalmente coi soldi della pensione d'invalidita' che avevo da parte, senza gravare quindi economicamente sulla mia famiglia
E' una macchina da battaglia, adatta ai neopatentati ma con il cambio automatico visto che la mia gamba sinistra non riesce a schiacciare la frizione per via della parte di muscolo asportato...
Ora devo solo capire come fare a prendere la patente, e se fare una patente speciale o provare il tutto per tutto con una normale.
Certo fare la patente speciale comporterebbe doverla rinnovare ogni anno e dover fare tutta la trafila della commissione medica locale ecc ecc...
Vedremo... Intanto mi godo il mio piccolo bolide, nell'attesa di poterlo guidare ;)
Ovvio, si tratta di un'auto d'occasione, una Smart rossa fiammante del 2000 ma davvero in ottime condizioni, con il motore nuovo e carrozzeria a posto. Tutto per 3000 euro compreso di passaggio di proprieta', non male anche perche' la posso pagare totalmente coi soldi della pensione d'invalidita' che avevo da parte, senza gravare quindi economicamente sulla mia famiglia
E' una macchina da battaglia, adatta ai neopatentati ma con il cambio automatico visto che la mia gamba sinistra non riesce a schiacciare la frizione per via della parte di muscolo asportato...
Ora devo solo capire come fare a prendere la patente, e se fare una patente speciale o provare il tutto per tutto con una normale.
Certo fare la patente speciale comporterebbe doverla rinnovare ogni anno e dover fare tutta la trafila della commissione medica locale ecc ecc...
Vedremo... Intanto mi godo il mio piccolo bolide, nell'attesa di poterlo guidare ;)
lunedì 2 settembre 2013
Gardaland :)
Giuro, non riesco più a muovermi xD
Ieri, sull'onda dell'entusiasmo per il controllo andato bene ho trascinato la mia intera famiglia a Gardaland... Era da poco prima che mi ammalassi che non ci andavo ed è' stato davvero rigenerante.
Ho trotterellato allegramente trascinandomi il ferro vecchio per tutto il parco dalle 9 alle 21...
E si sente!!! Oggi il Fausto fa più rumore delle porte che si aprono nei film horror ma che importa?
Ieri quello scemo di mio fratello mi ha fatto pure salire sulle montagne russe.
Doveva essere molto divertente sentire solo me che gridavo "NON VOGLIO MORIREEEE!!!" A 30 mt di altezza...
Bello insomma, per ben una giornata ho dimenticato totalmente tutto, mi sono sentita leggere come se nulla fosse mai stato! Ci voleva :D
Consiglio a tutti di andare a gardaland... 2000 punti esse lunga e si entra gratis.
Stasera invece sono sola in casa, e complice questo splendido tramonto cittadino sto qui a chiedermi se si possa essere ancora innamorati di qualcuno che non c'è più...
Dio mio che essere melenso che sono diventata!!! Più sdolcinata del miele...
Ieri, sull'onda dell'entusiasmo per il controllo andato bene ho trascinato la mia intera famiglia a Gardaland... Era da poco prima che mi ammalassi che non ci andavo ed è' stato davvero rigenerante.
Ho trotterellato allegramente trascinandomi il ferro vecchio per tutto il parco dalle 9 alle 21...
E si sente!!! Oggi il Fausto fa più rumore delle porte che si aprono nei film horror ma che importa?
Ieri quello scemo di mio fratello mi ha fatto pure salire sulle montagne russe.
Doveva essere molto divertente sentire solo me che gridavo "NON VOGLIO MORIREEEE!!!" A 30 mt di altezza...
Bello insomma, per ben una giornata ho dimenticato totalmente tutto, mi sono sentita leggere come se nulla fosse mai stato! Ci voleva :D
Consiglio a tutti di andare a gardaland... 2000 punti esse lunga e si entra gratis.
Stasera invece sono sola in casa, e complice questo splendido tramonto cittadino sto qui a chiedermi se si possa essere ancora innamorati di qualcuno che non c'è più...
Dio mio che essere melenso che sono diventata!!! Più sdolcinata del miele...
sabato 31 agosto 2013
Follow up #3
Altri tre mesi.
Con fatica e ansia, ho strappato altri tre mesi alla scadenza..
Certo ieri mi han fatto penare, i risultati della lastra sono arrivati alle 6 del pomeriggio, l'attesa e' stata lunga e snervante, in mezzo a tutti quei bambini malati che adesso mi sembrano casi disperati, quando l'anno scorso ero una di loro.
Ora posso finalmente pensare alla macchina, alla scuola e al diciottesimo.
Essere una normale adolescente, almeno per un po'. Oh yesss :)
Per festeggiare ho persino fatto uno strappo alla dieta che sto facendo... Ho cucinato zuppa di pesce e carpaccio di salmone... Gnam Gnam.
Prossimo appuntamento, controlli ortopedici oncologici 25 Settembre, ma per ora pensiamo a divertirci!
Con fatica e ansia, ho strappato altri tre mesi alla scadenza..
Certo ieri mi han fatto penare, i risultati della lastra sono arrivati alle 6 del pomeriggio, l'attesa e' stata lunga e snervante, in mezzo a tutti quei bambini malati che adesso mi sembrano casi disperati, quando l'anno scorso ero una di loro.
Ora posso finalmente pensare alla macchina, alla scuola e al diciottesimo.
Essere una normale adolescente, almeno per un po'. Oh yesss :)
Per festeggiare ho persino fatto uno strappo alla dieta che sto facendo... Ho cucinato zuppa di pesce e carpaccio di salmone... Gnam Gnam.
Prossimo appuntamento, controlli ortopedici oncologici 25 Settembre, ma per ora pensiamo a divertirci!
giovedì 29 agosto 2013
Visita Endocrinologica... Fuori uno!
Oggi ho iniziato il tour della salute con la visita endocrinologica, un inizio soft, diciamo, prima dei controlli "che contano" ovvero quelli di domani. Rx torace e visita oncologica, giusto per sapere se la mia scadenza si allunga o no di altri tre mesi, e capire se veramente posso iniziare a pensare alla scuola. (Probabilemente questo post sara' letto quando gia tutto sara' finito)
Insomma, tutto ok. Tiroide e surrenali funzionano, e le mie ossa per ora sono in buono stato con calcitonina e paratormone che se la giocano alla grande nel loro ruolo di ormoni antagonisti nella gestione del metabolismo osseo.
Ho avuto la conferma che l'aumento di peso, le vene varicose e il mal di testa sono dovute alla pillola estroprogestinica....
Ho chiesto al medico quando avrei potuto smettere di prenderla, e lui mi ha risposto "A VITA!"
Fantastico, 16.59 al mese, neanche coperta dal SSN.... 200 euro all'anno che avrei preferito spedendere in altro modo, ma meglio non lamentarsi.
Gia', le mie ovaie sono andate. Me lo ha confermato il medico quando gli ho proposto di provare a sospendere la pillola per vedere se il ciclo riprendeva da solo, e lui mi ha detto, testuali parole:
"Ma tu sai hai fatto la chemio ad alte dosi, ma Alte, proprio ALTE ALTE".
Bene, so gia' che se arrivo a 27 anni mi cerco un bel centro in Spagna e mi faccio "produrre" un figlio da donatrice. E diventero' anche la paladina dell'abolizione della legge italiana contro l'ovodonazione. Tse'!
Be' insomma, c'est la vie.
Speriamo domani che tutto vada bene, prima di pensare a metter su famiglia...
Almeno qui in lombardia c'e fresco e si sta bene :)
Insomma, tutto ok. Tiroide e surrenali funzionano, e le mie ossa per ora sono in buono stato con calcitonina e paratormone che se la giocano alla grande nel loro ruolo di ormoni antagonisti nella gestione del metabolismo osseo.
Ho avuto la conferma che l'aumento di peso, le vene varicose e il mal di testa sono dovute alla pillola estroprogestinica....
Ho chiesto al medico quando avrei potuto smettere di prenderla, e lui mi ha risposto "A VITA!"
Fantastico, 16.59 al mese, neanche coperta dal SSN.... 200 euro all'anno che avrei preferito spedendere in altro modo, ma meglio non lamentarsi.
Gia', le mie ovaie sono andate. Me lo ha confermato il medico quando gli ho proposto di provare a sospendere la pillola per vedere se il ciclo riprendeva da solo, e lui mi ha detto, testuali parole:
"Ma tu sai hai fatto la chemio ad alte dosi, ma Alte, proprio ALTE ALTE".
Bene, so gia' che se arrivo a 27 anni mi cerco un bel centro in Spagna e mi faccio "produrre" un figlio da donatrice. E diventero' anche la paladina dell'abolizione della legge italiana contro l'ovodonazione. Tse'!
Be' insomma, c'est la vie.
Speriamo domani che tutto vada bene, prima di pensare a metter su famiglia...
Almeno qui in lombardia c'e fresco e si sta bene :)
mercoledì 21 agosto 2013
Pronta a ricominciare Scuola, Routine, Vita
Dopo una serie di (per fortuna non gravi) sfortunati eventi, tra due giorni finalmente ritornero' a casa nella mia nella mia amata Monza.
Sono quasi tre mesi che mi trovo a girovagare per il mondo... USA, Sicilia.... Insomma e' ora di darci un taglio.
Ho bisogno di ritrovare il mio letto, la mia casa e un po' di stabilita' giusto per rimettere insieme un po' di certezze.
Spero tanto che rientrando io possa superare questo stato depressivo che pare non volermi lasciare piu. Anche perche' qui a Catania le cose non vanno benissimo, con il mio cuginetto di 9 anni (ne avevo parlato tempo fa) che si aggrava sempre di piu' ma i medici non riescono a forumlare una diagnosi precisa e quindi a prospettargli una terapia. L'altra notte ha avuto una forte emorragia e l'hanno salvato per miracolo...
Ma meglio cambiare discorso.
Innanzi tutto ho voglia di rimettermi in gioco e, anche se so che me ne pentiro' nell'arco di pochi giorni, ho voglia di ricominciare la scuola.
Questo sara' l'ultimo anno, si spera tranquillo Ewing permettendo, e di successo.
Inoltre appena tornata mi iscrivero' in palestra dato che tra la dieta americana e la pillola estroprogestinica che devo prendere ho messo su 8 (OTTOOO!!!!!) kili. Certo, io non sono fortunata come le altre ragazze del mondo che possono scegliere cosa praticare come sport in quanto il mio ginocchio bionico e' molto limitante, ma almeno qualcosina voglio fare.
Intanto continuano le mie notti insonni o peggio ancora piena di incubi. Stanotte ho sognato di conoscere un ragazzo in ospedale, fidanzarmi con lui e poi vederlo aggravarsi e morire lentamente. Mi sono svegliata sudata e dolorante. Meno male che era solo un sogno mi sono detta. Magari certe cose fossero solo dei sogni....
La notte prima ho sognati di fare la chemio, mi sono svegliata e sono andata alla toilette a vomitare... Inutile dire che ho avuto nausea tutto il giorno.
Mi sono autodiagnosticata una Sindrome da Stress Post-traumatica. In pratica, sto impazzendo.
Scusatemi per il post sconnesso e delirante.
Sono quasi tre mesi che mi trovo a girovagare per il mondo... USA, Sicilia.... Insomma e' ora di darci un taglio.
Ho bisogno di ritrovare il mio letto, la mia casa e un po' di stabilita' giusto per rimettere insieme un po' di certezze.
Spero tanto che rientrando io possa superare questo stato depressivo che pare non volermi lasciare piu. Anche perche' qui a Catania le cose non vanno benissimo, con il mio cuginetto di 9 anni (ne avevo parlato tempo fa) che si aggrava sempre di piu' ma i medici non riescono a forumlare una diagnosi precisa e quindi a prospettargli una terapia. L'altra notte ha avuto una forte emorragia e l'hanno salvato per miracolo...
Ma meglio cambiare discorso.
Innanzi tutto ho voglia di rimettermi in gioco e, anche se so che me ne pentiro' nell'arco di pochi giorni, ho voglia di ricominciare la scuola.
Questo sara' l'ultimo anno, si spera tranquillo Ewing permettendo, e di successo.
Inoltre appena tornata mi iscrivero' in palestra dato che tra la dieta americana e la pillola estroprogestinica che devo prendere ho messo su 8 (OTTOOO!!!!!) kili. Certo, io non sono fortunata come le altre ragazze del mondo che possono scegliere cosa praticare come sport in quanto il mio ginocchio bionico e' molto limitante, ma almeno qualcosina voglio fare.
Intanto continuano le mie notti insonni o peggio ancora piena di incubi. Stanotte ho sognato di conoscere un ragazzo in ospedale, fidanzarmi con lui e poi vederlo aggravarsi e morire lentamente. Mi sono svegliata sudata e dolorante. Meno male che era solo un sogno mi sono detta. Magari certe cose fossero solo dei sogni....
La notte prima ho sognati di fare la chemio, mi sono svegliata e sono andata alla toilette a vomitare... Inutile dire che ho avuto nausea tutto il giorno.
Mi sono autodiagnosticata una Sindrome da Stress Post-traumatica. In pratica, sto impazzendo.
Scusatemi per il post sconnesso e delirante.
martedì 6 agosto 2013
Giornate (calde) d'Agosto
Ci sono 40 gradi qui in Sicilia e il caldo torrido annappia il mio cervello già impantanato nei suoi pensieri ancor di più di quanto non sia necessario, ma il fatto che ci sia caldo lo abbiamo capito tutti, e lo avremmo fatto anche senza che i telegiornali ce l'avessero ricordato in continuazione.
Io trascoro le mie ansiogene giornate da mio nonno dove non c'è' nulla da fare crogiolandomi sotto il condizionatore e studiando biochimica, riempendo i tempi morti tra brutti pensieri sul dolorino al l'anca che da circa due settimane m'angoscia e qualche gita in un centro commerciale.
Il resto del tempo lo passo a dormire anche perché la mia pressione sopra gli 85/65 no ci va e anche stare in piedi e' una sfida.
Intanto, ho raggiunto la fatidica soglia dei 52 punti su 80 nella simulazione dei test di medicina, che considerando la media di ammissione di 45~ punti mi consentirebbe di accedere comodamente alla mia tanto sognata università.
Ora aspetto la tornata di controlli tra il 29 e il 30 Agosto che già mi fanno stare in pensiero. Controllo ai polmoni più endocrinologo, per vedere se cambiare o no la mia terapia ormonale per la menopausa e controllare la tiroide (non mi manca nulla..)
Ormai lo dico sempre, le mie ansie hanno l'ansia.
Io trascoro le mie ansiogene giornate da mio nonno dove non c'è' nulla da fare crogiolandomi sotto il condizionatore e studiando biochimica, riempendo i tempi morti tra brutti pensieri sul dolorino al l'anca che da circa due settimane m'angoscia e qualche gita in un centro commerciale.
Il resto del tempo lo passo a dormire anche perché la mia pressione sopra gli 85/65 no ci va e anche stare in piedi e' una sfida.
Intanto, ho raggiunto la fatidica soglia dei 52 punti su 80 nella simulazione dei test di medicina, che considerando la media di ammissione di 45~ punti mi consentirebbe di accedere comodamente alla mia tanto sognata università.
Ora aspetto la tornata di controlli tra il 29 e il 30 Agosto che già mi fanno stare in pensiero. Controllo ai polmoni più endocrinologo, per vedere se cambiare o no la mia terapia ormonale per la menopausa e controllare la tiroide (non mi manca nulla..)
Ormai lo dico sempre, le mie ansie hanno l'ansia.
mercoledì 24 luglio 2013
Andare Avanti, qualunque cosa capiti
Me lo ripeteva sempre anche il mio caro amico...
Mi sono ricordata questo mantra e adesso sto cercando di rimettere insieme i pezzi di me stessa, perche' avanti cosi non potevo piu' andare.
Primo, un bel mg di Tavor per dormire e almeno ho risolto il problema delle interminabili notti di pianto. Non amo gli psicofarmaci e non voglio prenderne, soprattutto perche' ho una forte propensione alla dipendenza, cosa che ho gia' sperimentato con le varie morfina/oppiacei in genere (credetemi, l'astinenza e' terribile), ma quando ci vuole, ci vuole.
Secondo, ho fatto un bel po' di progetti per l'anno che verra', vedasi alla voce acquisto della macchina, conseguimento della patente e cento alla maturita' (be' quest'ultimo e' ben difficile, ma un pensierino ce lo faccio lo stesso).
Infine ho deciso di impiegare tutte le mie forze in cio' che so fare meglio, ovvero studiare.
Mi sono comprata l'Alphatest per prepararmi al test di Aprile di medicina e attualmente sto ristudiando il programma di terza di chimica che avevo perso nel periodo delle cure.
Ammetto che dopo essermi dilettata in alcune simulazioni di questi odiati quiz ho potuto constatare che a fronte delle mie piuttosto ampie conoscenze mediche e biologiche sono decisamente ignorante in storia, letteratura e grammatica. Qui devo subito correre ai ripari.
Insomma, vado così avanti ogni giorno trascinandomi questo fardello terribile di brutti pensieri e tristezza tutti i giorni, non per niente ho delle occhiaie simil post chemio e mi addormento in ogni sedia/sdraio/letto su cui mi riposo un po' ma almeno sto tentando di reagire.
Purtroppo prima di poter pensare in modo concreto a realizzare i miei obbiettivi devo passare i controlli di Follow Up del 29 e 30 Agosto e 26 Settembre. Certo, sono ancora lontani ma gia mi mettono ansia.
Ora posso dire che, pensando al mio futuro vedo come un cono nero al cui fondo c'e' un piccolo berlume di speranza. Certo, e' ancora proprio sottile, ma pur sempre meglio del nero totale....
Mi sono ricordata questo mantra e adesso sto cercando di rimettere insieme i pezzi di me stessa, perche' avanti cosi non potevo piu' andare.
Primo, un bel mg di Tavor per dormire e almeno ho risolto il problema delle interminabili notti di pianto. Non amo gli psicofarmaci e non voglio prenderne, soprattutto perche' ho una forte propensione alla dipendenza, cosa che ho gia' sperimentato con le varie morfina/oppiacei in genere (credetemi, l'astinenza e' terribile), ma quando ci vuole, ci vuole.
Secondo, ho fatto un bel po' di progetti per l'anno che verra', vedasi alla voce acquisto della macchina, conseguimento della patente e cento alla maturita' (be' quest'ultimo e' ben difficile, ma un pensierino ce lo faccio lo stesso).
Infine ho deciso di impiegare tutte le mie forze in cio' che so fare meglio, ovvero studiare.
Mi sono comprata l'Alphatest per prepararmi al test di Aprile di medicina e attualmente sto ristudiando il programma di terza di chimica che avevo perso nel periodo delle cure.
Ammetto che dopo essermi dilettata in alcune simulazioni di questi odiati quiz ho potuto constatare che a fronte delle mie piuttosto ampie conoscenze mediche e biologiche sono decisamente ignorante in storia, letteratura e grammatica. Qui devo subito correre ai ripari.
Insomma, vado così avanti ogni giorno trascinandomi questo fardello terribile di brutti pensieri e tristezza tutti i giorni, non per niente ho delle occhiaie simil post chemio e mi addormento in ogni sedia/sdraio/letto su cui mi riposo un po' ma almeno sto tentando di reagire.
Purtroppo prima di poter pensare in modo concreto a realizzare i miei obbiettivi devo passare i controlli di Follow Up del 29 e 30 Agosto e 26 Settembre. Certo, sono ancora lontani ma gia mi mettono ansia.
Ora posso dire che, pensando al mio futuro vedo come un cono nero al cui fondo c'e' un piccolo berlume di speranza. Certo, e' ancora proprio sottile, ma pur sempre meglio del nero totale....
sabato 20 luglio 2013
Hard Times... Momenti duri
È' da molto che non scrivo, avevo iniziato due post scientifici sul trapianto di midollo, ma sono ancora bozze e non ho mai trovato il tempo di finirli.
Sono attualmente in vacanza in Sicilia, qui e' tutto così splendido, il mare e' blu e facciamo in famiglia tante cose belle.
Nonostante tutto credo di star passando uno dei momenti più tristi e difficili della mia vita. Purtroppo da quando è' morto quel mio caro amico (Due post più indietro) sono semplicemente disperata.
Lo rivedo in tutti i ragazzi che incontro, e non so cosa farei per poterlo riabbracciare... Mi manca così tanto, io gli piacevo e lui piaceva a me, ma non abbiamo avuto abbastanza tempo insieme.
Piango tutte le notti e tutti i giorni. È più di un mese che non dormo, alle sei di sera son già stanca e vado a letto per poi star veglia di notte... Nulla ha più senso.
Io voglio che lui stia bene e basta. Come posso fare??? Mi manca da morire.
Qui poi su aspettano tutti che io sia felice finalmente in vacanza. Invece è come morire tutti i giorni.
Sono attualmente in vacanza in Sicilia, qui e' tutto così splendido, il mare e' blu e facciamo in famiglia tante cose belle.
Nonostante tutto credo di star passando uno dei momenti più tristi e difficili della mia vita. Purtroppo da quando è' morto quel mio caro amico (Due post più indietro) sono semplicemente disperata.
Lo rivedo in tutti i ragazzi che incontro, e non so cosa farei per poterlo riabbracciare... Mi manca così tanto, io gli piacevo e lui piaceva a me, ma non abbiamo avuto abbastanza tempo insieme.
Piango tutte le notti e tutti i giorni. È più di un mese che non dormo, alle sei di sera son già stanca e vado a letto per poi star veglia di notte... Nulla ha più senso.
Io voglio che lui stia bene e basta. Come posso fare??? Mi manca da morire.
Qui poi su aspettano tutti che io sia felice finalmente in vacanza. Invece è come morire tutti i giorni.
martedì 25 giugno 2013
Un anno post trapianto :)
Sembrava incredibile, ma ce l'abbiamo fatta.
Un anno e' passato dal mio trapianto di midollo osseo... È passato un anno, e sono ancora qui.
Forza, bisogna essere forti... Più tempo passa, più si abbassa il rischio di recidive.
Ormai è passato tanto tempo, ma io mi sento ancora nel pantano, ancora non riesco a immaginarmi il futuro, la paura e' ancora qui sempre con me.
Oggi però è giorno di festa... Tanti Auguri a Me!!!
Un anno e' passato dal mio trapianto di midollo osseo... È passato un anno, e sono ancora qui.
Forza, bisogna essere forti... Più tempo passa, più si abbassa il rischio di recidive.
Ormai è passato tanto tempo, ma io mi sento ancora nel pantano, ancora non riesco a immaginarmi il futuro, la paura e' ancora qui sempre con me.
Oggi però è giorno di festa... Tanti Auguri a Me!!!
giovedì 20 giugno 2013
Addio Amico
Te ne sei andato anche tu, così di colpo, senza avvisarmi.
Abbiamo chattato tre giorni fa, ricordi? Ti preparavi per l'esame di maturità.
Perché? Perché questo male priva le madri dei propri figli, i nonni dei propri nipoti, i compagni dei loro amici.
Eri un ragazzo dolce, simpatico e gentile.
Non riesco a rassegnarmi all'idea che non potrò più scriverti. Che non mi risponderai più.
Rimane di te solo l'icona di Facebook.
Ewing lo stronzo ha spezzato la tua vita.
Sto male, non voglio perderti così.
Forse ci rivedremo nei sogni.
Mi dispiace, lo so che è' tardi... Io ti ho amato
Abbiamo chattato tre giorni fa, ricordi? Ti preparavi per l'esame di maturità.
Perché? Perché questo male priva le madri dei propri figli, i nonni dei propri nipoti, i compagni dei loro amici.
Eri un ragazzo dolce, simpatico e gentile.
Non riesco a rassegnarmi all'idea che non potrò più scriverti. Che non mi risponderai più.
Rimane di te solo l'icona di Facebook.
Ewing lo stronzo ha spezzato la tua vita.
Sto male, non voglio perderti così.
Forse ci rivedremo nei sogni.
Mi dispiace, lo so che è' tardi... Io ti ho amato
domenica 16 giugno 2013
From Chicago with love
Ebbene scrivo proprio da Chicago, dove sto trascorrendo il mio primo mese di vacanza :)
Cavoli, finalmente la scuola e' finita e posso dedicarmi al totale relax.
È stato un anno duro e lungo, difficile soprattutto perché la ripresa dalle terapie e' stata molto lenta e probante. Era iniziato tutto male, non ricordavo le cose e sembrava mi fossi bevuta il cervello. Così sono arrivate due insufficienze in pagella nel primo quadrimestre. Poi mi sono detta, non posso andare così! Ho finito il mio anno scolastico promossa con la media dell'8.48, il mio record assoluto, meglio persino di quando ero sana.
Ora che sono un'alunna di quinta posso davvero pensare al mio futuro universitario... Non vedo l'ora di affrontare e passare quello stupido test!
Alla fine, cosa può un test contro di me, che mi sono già battuta con bestie peggiori??
I'm strong. Just do it.
Cavoli, finalmente la scuola e' finita e posso dedicarmi al totale relax.
È stato un anno duro e lungo, difficile soprattutto perché la ripresa dalle terapie e' stata molto lenta e probante. Era iniziato tutto male, non ricordavo le cose e sembrava mi fossi bevuta il cervello. Così sono arrivate due insufficienze in pagella nel primo quadrimestre. Poi mi sono detta, non posso andare così! Ho finito il mio anno scolastico promossa con la media dell'8.48, il mio record assoluto, meglio persino di quando ero sana.
Ora che sono un'alunna di quinta posso davvero pensare al mio futuro universitario... Non vedo l'ora di affrontare e passare quello stupido test!
Alla fine, cosa può un test contro di me, che mi sono già battuta con bestie peggiori??
I'm strong. Just do it.
sabato 1 giugno 2013
New York!!!
Finalmente riesco ad avere cinque minuti per riaprire il blog :)
E' stata una settimana bomba, con tantissime emozioni, ansie (sigh!) e avventure.
Ieri ho fatto il mio controllo di follow up e perfortuna e' andato tutto bene, mi avvicino a grandi passi verso il mio primo anno post trapianto!!!
Intanto, ho vissuto la mia magica avventura NewYorkese. Siamo partiti alle 6.30 di venerdi e dopo aver fatto scalo ad Amsterdam abbiamo raggiunto, in 12 ore e 40 l'areoporto JFK di New york, dove abbiamo avuto un atterraggio tutt'altro che morbido, con spaventone su una bella sbandata del grosso Boeing 777.
Il primo giorno eravamo stesi dal jetlag, e fare i controlli alla dogana (ci abbiamo messo 4 ore!) e' stato faticoso, ma siamo stati ripagati dai letti dell'hotel, in zona Lextington Ave, vicino Time Square, decisamente morbidi e coccolosi
Il giorno dopo abbiamo visitato il MET, museo d'arte, e poi avremmo dovuto vedere Central Park ma era davvero ventoso ed abbiamo deciso di rinunciare a favore di un po' di sacrosanto shopping nella famosa 5th Ave.
Il terzo giorno abbiamo fatto una crociera sull'Hudson ed ammirato lo splendido Skyline della citta' con la nuova Freedom Tower che sta sorgendo sul territorio di Ground Zero. Il tempo era migliore, e nel pomeriggio abbiamo affrontato un'altra sessione di duro e faticoso shopping xD
Indovinate cosa ho fatto il quarto giorno??! Shopping! Siamo stati da Macy's, il piu' grande negozio del mondo e giuro, non ho mai visto una tale esposizione di scarpe!! Tutto qyesto dopo una visitina a 400m di altezza sull'Empire State Building, un posto davvero strabiliante!!!!
Insomma, 4 giorni da sogno, dove abbiamo vissuto ogni secondo intensamente e ci siamo divertiti un sacco... I palazzi, i cartelloni di time square, gli hot dog! Tutto a New York e' grandiosamente stupefacente!!!
Sono davvero grata a Make a Wish per avermi ovverto questa possibilita'!
E' stata una settimana bomba, con tantissime emozioni, ansie (sigh!) e avventure.
Ieri ho fatto il mio controllo di follow up e perfortuna e' andato tutto bene, mi avvicino a grandi passi verso il mio primo anno post trapianto!!!
Intanto, ho vissuto la mia magica avventura NewYorkese. Siamo partiti alle 6.30 di venerdi e dopo aver fatto scalo ad Amsterdam abbiamo raggiunto, in 12 ore e 40 l'areoporto JFK di New york, dove abbiamo avuto un atterraggio tutt'altro che morbido, con spaventone su una bella sbandata del grosso Boeing 777.
Il primo giorno eravamo stesi dal jetlag, e fare i controlli alla dogana (ci abbiamo messo 4 ore!) e' stato faticoso, ma siamo stati ripagati dai letti dell'hotel, in zona Lextington Ave, vicino Time Square, decisamente morbidi e coccolosi
Il giorno dopo abbiamo visitato il MET, museo d'arte, e poi avremmo dovuto vedere Central Park ma era davvero ventoso ed abbiamo deciso di rinunciare a favore di un po' di sacrosanto shopping nella famosa 5th Ave.
Il terzo giorno abbiamo fatto una crociera sull'Hudson ed ammirato lo splendido Skyline della citta' con la nuova Freedom Tower che sta sorgendo sul territorio di Ground Zero. Il tempo era migliore, e nel pomeriggio abbiamo affrontato un'altra sessione di duro e faticoso shopping xD
Indovinate cosa ho fatto il quarto giorno??! Shopping! Siamo stati da Macy's, il piu' grande negozio del mondo e giuro, non ho mai visto una tale esposizione di scarpe!! Tutto qyesto dopo una visitina a 400m di altezza sull'Empire State Building, un posto davvero strabiliante!!!!
Insomma, 4 giorni da sogno, dove abbiamo vissuto ogni secondo intensamente e ci siamo divertiti un sacco... I palazzi, i cartelloni di time square, gli hot dog! Tutto a New York e' grandiosamente stupefacente!!!
Sono davvero grata a Make a Wish per avermi ovverto questa possibilita'!
martedì 21 maggio 2013
Agitazione pre-partenza!!!
Non ce la posso fare, davvero!
Ormai i miei livelli di adrenalina e di endorfine sono definitivamente "out of control".
Oggi mi è finalmente arrivato il fascicolo della Make a Wish con tutti voucher per la partenza per New York... Cavoli, non sto più nella pelle, pensare che mancano solo 3 stramaledettissimi giorni che mi separano dal mio desideratissimo viaggio!!!
(come potete osservare dall'eccesso di superlativi, sto andando fuori di testa xD)
Mi ero proprio poco fa messa buona buona a cercare di approcciare il calcolo matriciale, ma non ci riesco... ecco che sono finita qui a scrivere sul blog.
Come faccio a far passare in fretta questi giorni?
o forse, sarebbe meglio di no... alla fine ha un po' ragione Leopardi nel suo "sabato del villaggio"... Che sia più dolce l'attesa dell'evento che l'evento stesso?
Mmm credo che in questo caso lo saranno entrambi!!!
Un bacio!
Ormai i miei livelli di adrenalina e di endorfine sono definitivamente "out of control".
Oggi mi è finalmente arrivato il fascicolo della Make a Wish con tutti voucher per la partenza per New York... Cavoli, non sto più nella pelle, pensare che mancano solo 3 stramaledettissimi giorni che mi separano dal mio desideratissimo viaggio!!!
(come potete osservare dall'eccesso di superlativi, sto andando fuori di testa xD)
Mi ero proprio poco fa messa buona buona a cercare di approcciare il calcolo matriciale, ma non ci riesco... ecco che sono finita qui a scrivere sul blog.
Come faccio a far passare in fretta questi giorni?
o forse, sarebbe meglio di no... alla fine ha un po' ragione Leopardi nel suo "sabato del villaggio"... Che sia più dolce l'attesa dell'evento che l'evento stesso?
Mmm credo che in questo caso lo saranno entrambi!!!
Un bacio!
lunedì 20 maggio 2013
New York, New York !!!
Finalmente la data di partenza si avvicina! Questo venerdi incrociando le dita saro' tranquillamente su un aereo per la Big Apple!!!
Semplicemente non vedo l'ora, anche perche' e' stato un periodo davvero duro quest'ultimo, scolasticamente soprattutto, ma anche per le varie ansie che ho dovuto sopportare.
Insomma, la scuola finalmente sta finendo e non se ne poteva piu'! Troppe verifiche, troppe interrogazioni... E una media da proteggere e conquistare.
Solo per domani devo preparare fisica e biologia. In ogni caso sto andando anche bene nonostante tutto, ho preso una catena di nove e persino 10 nell'interrogazione di scienze!
Se tutto va bene, chiudero' l'anno scolastico con la media dell'8,60, che non sarebbe male, soprattutto perche' dimostrerei a quei vermi dei miei compagni e soprattutto a me che sono ancora qui a giocarmela nonostante l'amico Ewing come se nulla fosse stato. Anche se non e' cosi'.
Intanto, da Catania arrivano notizie su mio cuginetto. Gli han fatto l'aspirato e la risposta e' stata un "non sappiamo cos'e'".... Dicono che ha il midollo in evoluzione, e non sanno verso dove sta andando. Ipotizzano una malattia autoimmune o una fase preleucemia. Mah secondo me della Sanita' Siciliana per certe cose e' meglio non fidarsi, e in famiglia gli abbiamo consigliato di venire al San Gerardo qui a monza, che sicuramente ne sanno di piu'....
Semplicemente non vedo l'ora, anche perche' e' stato un periodo davvero duro quest'ultimo, scolasticamente soprattutto, ma anche per le varie ansie che ho dovuto sopportare.
Insomma, la scuola finalmente sta finendo e non se ne poteva piu'! Troppe verifiche, troppe interrogazioni... E una media da proteggere e conquistare.
Solo per domani devo preparare fisica e biologia. In ogni caso sto andando anche bene nonostante tutto, ho preso una catena di nove e persino 10 nell'interrogazione di scienze!
Se tutto va bene, chiudero' l'anno scolastico con la media dell'8,60, che non sarebbe male, soprattutto perche' dimostrerei a quei vermi dei miei compagni e soprattutto a me che sono ancora qui a giocarmela nonostante l'amico Ewing come se nulla fosse stato. Anche se non e' cosi'.
Intanto, da Catania arrivano notizie su mio cuginetto. Gli han fatto l'aspirato e la risposta e' stata un "non sappiamo cos'e'".... Dicono che ha il midollo in evoluzione, e non sanno verso dove sta andando. Ipotizzano una malattia autoimmune o una fase preleucemia. Mah secondo me della Sanita' Siciliana per certe cose e' meglio non fidarsi, e in famiglia gli abbiamo consigliato di venire al San Gerardo qui a monza, che sicuramente ne sanno di piu'....
martedì 14 maggio 2013
Cattivi Presagi :(
Oggi mio cugino di 8 anni e' stato ricoverato nel reparto di Oncologia di Catania, dopo che la sua dottoressa gli ha riscontrato tutti gli esami del sangue sballati, in particolare le piastrine, che sono risultate solo 25000.
È da un po' che gli usciva sangue dal naso e io gli avevo caldamente consigliato di fare gli esami...
Domani gli faranno l'aspirato del midollo e da lo si capirà un po' meglio la situazione. Certo, i presupposti non sono dei migliori. Io che conosco l'ambiente... Sono davvero preoccupata.
Intanto io continuo a giostrarmi con i sintomi della sofferenza rotulea-femorale che mi hanno diagnosticato mercoledì scorso. Purtroppo i mio femore e la mia tibia in titanio non vanno d'accordo con la rotula naturale e mi hanno provocato un'infiammazione cronica dei tessuti, molto molto dolorosa. Peccato che per curarla dovrebbero rioperarmi, ed essendo una cosa molto complicata mi hanno consigliato di sopportare. Peccato che non riesco a dormire la notte dal dolore :(
In compenso, a scuola va alla grande, nonostante il momento decisamente no, sto prendendo voti stratosferici.
È da un po' che gli usciva sangue dal naso e io gli avevo caldamente consigliato di fare gli esami...
Domani gli faranno l'aspirato del midollo e da lo si capirà un po' meglio la situazione. Certo, i presupposti non sono dei migliori. Io che conosco l'ambiente... Sono davvero preoccupata.
Intanto io continuo a giostrarmi con i sintomi della sofferenza rotulea-femorale che mi hanno diagnosticato mercoledì scorso. Purtroppo i mio femore e la mia tibia in titanio non vanno d'accordo con la rotula naturale e mi hanno provocato un'infiammazione cronica dei tessuti, molto molto dolorosa. Peccato che per curarla dovrebbero rioperarmi, ed essendo una cosa molto complicata mi hanno consigliato di sopportare. Peccato che non riesco a dormire la notte dal dolore :(
In compenso, a scuola va alla grande, nonostante il momento decisamente no, sto prendendo voti stratosferici.
mercoledì 8 maggio 2013
La forza e la Resilienza
Ieri la mia amica e' volata in cielo.
Non c'e' l'ha fatta, ha lottato per quattro lunghissimi anni come una leonessa, ma alla fine ha dovuto cedere.
Restera' per sempre nel mio cuore.
Oggi invece io ho avuto la visita di controllo al Gaetano Pini per vedere se la protesi era a posto e accertarsi che non ci fossero problemi.
Devo dire che la frase "non segni di recidiva in atto" e' la piu' bella cosa che io possa sentire.
Credetemi pero', non e' stato facile... Oggi avevo il cuore pesante come non mai, ed ero convinta che sarebbe andata male.
Ci vuole davvero tanta forza per sopportare tutto questo!
Si, davvero, a volte mi sento piccola piccola.
A volte mi sembra di soffocare.
Non c'e' l'ha fatta, ha lottato per quattro lunghissimi anni come una leonessa, ma alla fine ha dovuto cedere.
Restera' per sempre nel mio cuore.
Oggi invece io ho avuto la visita di controllo al Gaetano Pini per vedere se la protesi era a posto e accertarsi che non ci fossero problemi.
Devo dire che la frase "non segni di recidiva in atto" e' la piu' bella cosa che io possa sentire.
Credetemi pero', non e' stato facile... Oggi avevo il cuore pesante come non mai, ed ero convinta che sarebbe andata male.
Ci vuole davvero tanta forza per sopportare tutto questo!
Si, davvero, a volte mi sento piccola piccola.
A volte mi sembra di soffocare.
sabato 4 maggio 2013
Il Tempo Vola
In questi giorni sono maledettamente ossessionata dall'idea del tempo che passa.
Ho la tremenda consapevolezza che ogni secondo che se ne va non tornera' mai piu' e che non so quanto tempo ho a disposizione. Per ora va tutto bene, ma chi lo Sa come va a finire? La mia e' una vita a scadenze trimestrali, devo sfruttare ogni momento perche' di colpo la situazione potrebbe cambiare.
Ho paura di perdere tempo, ho paura di non riuscire a realizzare i miei sogni, i miei desideri.
Proprio ieri guardavo le foto di un anno fa, in cui c'era una mia amica dell'ospedale... Li stava bene, aveva i capelli lunghi ed era felice.
Ora non la riconosco piu', in poco tempo ha subito un tracollo pazzesco e, benche' sia brutto dirlo, noi ragazzi del Progetto Tempo Magico aspettiamo a giorni la notizia piu' brutta.
Sono distrutta... Ho troppa paura, paura di non avere abbastanza tempo.
E nessuno puo' aiutarmi
Ho la tremenda consapevolezza che ogni secondo che se ne va non tornera' mai piu' e che non so quanto tempo ho a disposizione. Per ora va tutto bene, ma chi lo Sa come va a finire? La mia e' una vita a scadenze trimestrali, devo sfruttare ogni momento perche' di colpo la situazione potrebbe cambiare.
Ho paura di perdere tempo, ho paura di non riuscire a realizzare i miei sogni, i miei desideri.
Proprio ieri guardavo le foto di un anno fa, in cui c'era una mia amica dell'ospedale... Li stava bene, aveva i capelli lunghi ed era felice.
Ora non la riconosco piu', in poco tempo ha subito un tracollo pazzesco e, benche' sia brutto dirlo, noi ragazzi del Progetto Tempo Magico aspettiamo a giorni la notizia piu' brutta.
Sono distrutta... Ho troppa paura, paura di non avere abbastanza tempo.
E nessuno puo' aiutarmi
mercoledì 1 maggio 2013
IFOM Summer School e programmi per l'estate :)
Nel mese di Maggio mi aspettano due controlli medici, uno ortopedico ed uno oncologico, ma nonostante tutto ho gia' iniziato a programmare le mie tanto desiderate vacanze estive!
L'anno scorso infatti sono uscita dalla camera sterile del trapianto dopo meta' luglio e quindi ho risentito dei postumi delle cure per tutta l'estate: proprio per questo motivo se tutto andrà bene, questa sara' un'estate da urlo!! ;)
Per cominciare, andro' in America a Chicago... Ho comprato il biglietto Lunedì e sono eccitatissima all'idea. Trascorrerò li tre settimane ospitata da alcuni parenti americani che ho scoperto di avere proprio quest'anno grazie al supporto che mi hanno fornito durante le votazioni del concorso dell'Airc.
Il volo di ritorno ha destinazione Catania, dove mi aspetta un mese di mare!
Che dire, vado da Milano a Catania facendo una piccola digressione via Chicago xD
Intanto, ho mandato la mia candidatura per un concorso promosso dall'Istituto Firc di Oncologia Molecolare (IFOM), quello in cui sono stata premiata per il concorso Airc, per trascorrere li due settimane da ricercatrice.
Il campus come ho raccontato e' stupendo, e sarebbe fantastico riuscire ad ottenere questo soggiorno: dormire e mangiare li, stando in laboratorio per 14 giorni!!
Insomma, l'ideale per me che amo la scienza e la medicina!
A questo proposito ho dovuto fornire parecchi documenti per la candidatura, certificazioni e credenziali varie, e poi il 17 Maggio sosterrò' un test di ingresso.
I posti sono solo 10, ma io faro' di tutto per passare!
Sarebbe veramente un modo per me di iniziare a fare cio' a cui voglio veramente dedicare la mia vita: lo studio dei tumori e la ricerca di una cura.
L'anno scorso infatti sono uscita dalla camera sterile del trapianto dopo meta' luglio e quindi ho risentito dei postumi delle cure per tutta l'estate: proprio per questo motivo se tutto andrà bene, questa sara' un'estate da urlo!! ;)
Per cominciare, andro' in America a Chicago... Ho comprato il biglietto Lunedì e sono eccitatissima all'idea. Trascorrerò li tre settimane ospitata da alcuni parenti americani che ho scoperto di avere proprio quest'anno grazie al supporto che mi hanno fornito durante le votazioni del concorso dell'Airc.
Il volo di ritorno ha destinazione Catania, dove mi aspetta un mese di mare!
Che dire, vado da Milano a Catania facendo una piccola digressione via Chicago xD
Intanto, ho mandato la mia candidatura per un concorso promosso dall'Istituto Firc di Oncologia Molecolare (IFOM), quello in cui sono stata premiata per il concorso Airc, per trascorrere li due settimane da ricercatrice.
Il campus come ho raccontato e' stupendo, e sarebbe fantastico riuscire ad ottenere questo soggiorno: dormire e mangiare li, stando in laboratorio per 14 giorni!!
Insomma, l'ideale per me che amo la scienza e la medicina!
A questo proposito ho dovuto fornire parecchi documenti per la candidatura, certificazioni e credenziali varie, e poi il 17 Maggio sosterrò' un test di ingresso.
I posti sono solo 10, ma io faro' di tutto per passare!
Sarebbe veramente un modo per me di iniziare a fare cio' a cui voglio veramente dedicare la mia vita: lo studio dei tumori e la ricerca di una cura.
domenica 28 aprile 2013
La differenza tra Guaribile e Curabile: Cancer Survivors
Buongiorno, mentre scrivo questo post sono le sei del mattino della domenica.... Cioè' ma si può' svegliarsi così presto in un giorno di vacanza e invece morire di sonno tutta la settimana? Mah!
Mi e' venuto in mente di scrivere questo post dopo una discussione avuta ieri con una mia compagna di classe, la quale mi ha chiesto: " Ma voi ragazzi dell'INT, quindi, conducete la vostra vita in previsione di morire un giorno di tumore?".
Ma anche no!
Ecco secondo me ci sono alcuni aspetti riguardanti la malattia che non sono ben spiegati durante le campagne di informazione, in particolare il concetto di "guarigione" e di "cancer survivor".
Occorre purtroppo partire dal presupposto che, in oncologia, non si parla mai di guarigione. Infatti il cancro e' per definizione una malattia inguarubile. Ma c'e' un'enorme differezza tra "inguaribile" e "incurabile". Guarire significa aver debellato la malattia per sempre, curare significa migliorare la qualita' della vita del paziente... Tutti i tumori sono curabili, praticamente nessuno guaribile.
Ciononostante, ormai moltissime forme raggiungono percentuali di sopravvivenza dell' 80%, il che significa che spesso nella vita del paziente queste non si ripresenteranno mai piu'.
Perche' allora non si definiscono questi pazienti "guariti"? Prevalentemente per un motivo statistico. L'oncologia e' piena di statistiche, e dato che la maggior parte dei progressi si sono ottenuti negli ultimi anni manca ancora un'adeguata quantita' di letteratura medica per poter introdurre il concetto di guarigione.
Per questo motivo e' stato introdotto il termine "lungosopravvivente", in inglese cancer survivor (che e' a mio parere decisamente piu' fico) per indicare chi sopravvive dopo la diagnosi di tumore ed in particolare come suggerisce la parola, sopravvive a lungo.
Se tutto va bene si arriva ad un momento in cui le probabilita' di recidivare sono cosi basse che un paziente oncologico raggiunge la stessa probabilita' di morire di tumore un individuo sano, e quindi in questo caso si puo' parlare potenzialmente di guarigione.
Spero e credo fermamente che presto nei prossimi anni il termine guarito soppianterà' la attuale dicitura survivor.
In definitiva, rispondendo alla domanda della mia compagna, non trascorro la mia vita ad aspettare di morire di tumore, ma benché purtroppo consapevole di avere delle buone probabilità' di recidiva, sto solo aspettando di diventare anch'io una long time survivor :)
Mi e' venuto in mente di scrivere questo post dopo una discussione avuta ieri con una mia compagna di classe, la quale mi ha chiesto: " Ma voi ragazzi dell'INT, quindi, conducete la vostra vita in previsione di morire un giorno di tumore?".
Ma anche no!
Ecco secondo me ci sono alcuni aspetti riguardanti la malattia che non sono ben spiegati durante le campagne di informazione, in particolare il concetto di "guarigione" e di "cancer survivor".
Occorre purtroppo partire dal presupposto che, in oncologia, non si parla mai di guarigione. Infatti il cancro e' per definizione una malattia inguarubile. Ma c'e' un'enorme differezza tra "inguaribile" e "incurabile". Guarire significa aver debellato la malattia per sempre, curare significa migliorare la qualita' della vita del paziente... Tutti i tumori sono curabili, praticamente nessuno guaribile.
Ciononostante, ormai moltissime forme raggiungono percentuali di sopravvivenza dell' 80%, il che significa che spesso nella vita del paziente queste non si ripresenteranno mai piu'.
Perche' allora non si definiscono questi pazienti "guariti"? Prevalentemente per un motivo statistico. L'oncologia e' piena di statistiche, e dato che la maggior parte dei progressi si sono ottenuti negli ultimi anni manca ancora un'adeguata quantita' di letteratura medica per poter introdurre il concetto di guarigione.
Per questo motivo e' stato introdotto il termine "lungosopravvivente", in inglese cancer survivor (che e' a mio parere decisamente piu' fico) per indicare chi sopravvive dopo la diagnosi di tumore ed in particolare come suggerisce la parola, sopravvive a lungo.
Se tutto va bene si arriva ad un momento in cui le probabilita' di recidivare sono cosi basse che un paziente oncologico raggiunge la stessa probabilita' di morire di tumore un individuo sano, e quindi in questo caso si puo' parlare potenzialmente di guarigione.
Spero e credo fermamente che presto nei prossimi anni il termine guarito soppianterà' la attuale dicitura survivor.
In definitiva, rispondendo alla domanda della mia compagna, non trascorro la mia vita ad aspettare di morire di tumore, ma benché purtroppo consapevole di avere delle buone probabilità' di recidiva, sto solo aspettando di diventare anch'io una long time survivor :)
martedì 23 aprile 2013
Just me, Myself and I - La Solitudine e l'ingiustizia
Quando ero piccola pensavo che a 16-17 anni sarei stata come le Winx: bella, magra, simpatica e soprattutto piena di amiche.
Certo, non pensavo di ammalarmi di cancro. Come direbbero gli americani, ammalarsi da adolescente "sucks", che in italiano non saprei bene come tradurre, ma rende l'idea.
E questo cosa c'entra?
Il fatto e' che la malattia ti scava una fossa coi coccodrilli attorno nelle relazioni sociali. Certo, non sono mai stata una persona popolare o particolarmente viveur (vorrei vedere chi si rapporta con una bambina che a 7 anni si intende di piu' di clostridium botulinum o di acondroplasia che di pokemon... I was born this way xD)
Da quando mi sono ammalata pero', tutto e' peggiorato, un po' perche' gli altri non sanno come trattarti, si sentono in imbarazzo a relazionarsi con te... Chissa' perche' poi? Mica il tumore e' infettivo!
Ma cio' che ha piu' impatto e' come la malattia ti cambia il modo vedere gli altri, soprattuto i coetanei.
Mi dicono di essere meno rigida e meno selettiva nelle relazioni, ma io davvero non riesco piu' a stare con i miei compagni che non perdono occasione per dimostrarsi piu' cretinetti che mai, non posso sopportare le mie amiche che piangono per un voto basso quando il giorno prima della verifica sono uscite con ragazzo.
Io ho visto troppo, ho visto la sofferenza, ho visto ragazzi della mia eta' senza capelli, piegati in due dalla nausea durante le terapie. Ho visto le madri piangere per i loro figli.
Ho visto i miei veri amici morire.
E tu piangi per questo?? Ma per favore!
Mi dispiace, ma io non posso essere meno rigida. I miei compagni hanno tra i 18 e i 19 anni, non sono piu' bambini, che crescessero un po', non si rendono conto che il mondo non e' ai loro piedi, che non gli è tutto dovuto?
Questo purtroppo per me pero' mi lascia terribilmente sola. Sola col mio dolore fisico e interiore che non se ne va mai, perche' nessuno mi puo' capire.
Per fortuna ultimamente, sto frequentando delle ragazze dell'ospedale di Monza con cui riesco a rapportarmi in modo sereno perche' anche loro conoscono la vita e sto riscoprendo il gusto di stare con gli altri... Meno male, perche' non si puo' capire quanto e' importante in questi momenti avere qualcuno, un amico che non sia un familiare.
Ma ogni giorno a scuola non posso che rendermi conto della pochezza e della stupidita' delle nuove generazioni. Ma occorre per forza ammalarsi di cancro per diventare un pelino piu' maturi?
Certo, non pensavo di ammalarmi di cancro. Come direbbero gli americani, ammalarsi da adolescente "sucks", che in italiano non saprei bene come tradurre, ma rende l'idea.
E questo cosa c'entra?
Il fatto e' che la malattia ti scava una fossa coi coccodrilli attorno nelle relazioni sociali. Certo, non sono mai stata una persona popolare o particolarmente viveur (vorrei vedere chi si rapporta con una bambina che a 7 anni si intende di piu' di clostridium botulinum o di acondroplasia che di pokemon... I was born this way xD)
Da quando mi sono ammalata pero', tutto e' peggiorato, un po' perche' gli altri non sanno come trattarti, si sentono in imbarazzo a relazionarsi con te... Chissa' perche' poi? Mica il tumore e' infettivo!
Ma cio' che ha piu' impatto e' come la malattia ti cambia il modo vedere gli altri, soprattuto i coetanei.
Mi dicono di essere meno rigida e meno selettiva nelle relazioni, ma io davvero non riesco piu' a stare con i miei compagni che non perdono occasione per dimostrarsi piu' cretinetti che mai, non posso sopportare le mie amiche che piangono per un voto basso quando il giorno prima della verifica sono uscite con ragazzo.
Io ho visto troppo, ho visto la sofferenza, ho visto ragazzi della mia eta' senza capelli, piegati in due dalla nausea durante le terapie. Ho visto le madri piangere per i loro figli.
Ho visto i miei veri amici morire.
E tu piangi per questo?? Ma per favore!
Mi dispiace, ma io non posso essere meno rigida. I miei compagni hanno tra i 18 e i 19 anni, non sono piu' bambini, che crescessero un po', non si rendono conto che il mondo non e' ai loro piedi, che non gli è tutto dovuto?
Questo purtroppo per me pero' mi lascia terribilmente sola. Sola col mio dolore fisico e interiore che non se ne va mai, perche' nessuno mi puo' capire.
Per fortuna ultimamente, sto frequentando delle ragazze dell'ospedale di Monza con cui riesco a rapportarmi in modo sereno perche' anche loro conoscono la vita e sto riscoprendo il gusto di stare con gli altri... Meno male, perche' non si puo' capire quanto e' importante in questi momenti avere qualcuno, un amico che non sia un familiare.
Ma ogni giorno a scuola non posso che rendermi conto della pochezza e della stupidita' delle nuove generazioni. Ma occorre per forza ammalarsi di cancro per diventare un pelino piu' maturi?
mercoledì 17 aprile 2013
La mia storia, capitolo 4-Bye Bye capelli
La prima cosa che ti viene in mente se pensi ad un malato di cancro e' una testa pelata, ed e' anche la prima cosa che gli altri cercano in te quando vengono a conoscenza della tua malattia.
Effettivamente, se ti tocca fare la chemio... Non c'e' scampo, con la maggior parte dei farmaci i capelli sono inesorabilmente destinati a cadere.
In realta' al colloquio informativo pre-terapia ti avvisano che potresti anche essere quello caso su un milione che invece non li perde.
Tutti ovviamente pensano di essere quel caso su un milione, ma diciamo che hai 999 999 possibilita' di non esserlo, ed in genere cosi e'.
Cosi fu che, esattamente il 17mo giorno post chemio, mi e' iniziato a fare un bruciore assurdo la testa e anche a staccarsi i primi peletti.
Io non avevo propriamente idea di come funzionasse la cosa ma in effetti quello stesso pomeriggio sono uscita di casa per una passeggiata per andare a fare un po' di shopping...
Entrata in un negozio dove andavo spesso la commessa dopo essersi accorta che avevo accorciato i capelli, mi ha chiesto di togliermi il cappello.
Be', la meta' dei capelli della parte destra e' rimasta attaccata al cappello mentre buonaparte e' volata per aria come quando si soffia sulla polvere.... E io sono rimasta con mezzo cranio orribilmente nudo.
Allora ho reinfilato il berretto e sono tornata a casa, dove immediatamente ho preso la macchinetta e mi sono rasata a zero, tra le lacrime della disperazione ma soprattutto animata dalla voglia di combattere, di non soccombere.
In realta', non appena diventi calvo ti senti davvero un malato. Vederti allo specchio senza capelli ne cigli ne sopracciglia fa impressione, ma che ci credite o no alla fine mi piacevo cosi, e qualche volta sono perfino andata a Milano in piazza Duomo calva, e fiera.
Effettivamente, se ti tocca fare la chemio... Non c'e' scampo, con la maggior parte dei farmaci i capelli sono inesorabilmente destinati a cadere.
In realta' al colloquio informativo pre-terapia ti avvisano che potresti anche essere quello caso su un milione che invece non li perde.
Tutti ovviamente pensano di essere quel caso su un milione, ma diciamo che hai 999 999 possibilita' di non esserlo, ed in genere cosi e'.
Cosi fu che, esattamente il 17mo giorno post chemio, mi e' iniziato a fare un bruciore assurdo la testa e anche a staccarsi i primi peletti.
Io non avevo propriamente idea di come funzionasse la cosa ma in effetti quello stesso pomeriggio sono uscita di casa per una passeggiata per andare a fare un po' di shopping...
Entrata in un negozio dove andavo spesso la commessa dopo essersi accorta che avevo accorciato i capelli, mi ha chiesto di togliermi il cappello.
Be', la meta' dei capelli della parte destra e' rimasta attaccata al cappello mentre buonaparte e' volata per aria come quando si soffia sulla polvere.... E io sono rimasta con mezzo cranio orribilmente nudo.
Allora ho reinfilato il berretto e sono tornata a casa, dove immediatamente ho preso la macchinetta e mi sono rasata a zero, tra le lacrime della disperazione ma soprattutto animata dalla voglia di combattere, di non soccombere.
In realta', non appena diventi calvo ti senti davvero un malato. Vederti allo specchio senza capelli ne cigli ne sopracciglia fa impressione, ma che ci credite o no alla fine mi piacevo cosi, e qualche volta sono perfino andata a Milano in piazza Duomo calva, e fiera.
lunedì 15 aprile 2013
Diamoci un taglio ! :D
Sabato, dopo la mia trionfale prova al politecnico sono andata a fare shopping dato che avevo un diciottesimo di una mia compagna di classe.
Diciamo che mi ero posta un obbiettivo fondamentale: alla festa sarei dovuta essere sexy e soprattutto levarmi di dosso quell'aria da ragazza pallosamente seria che mi contraddistingue.
Obbiettivo parzialmente raggiunto: ho comprato per la modica cifra di 17 euro (queste sono le soddisfazioni della vita!) un abitino di quelli very very short, e un paio di scarpe tacco 13 :)
Al di la' della mia andatura da tacchino e soprattutto del mio palese imbarazzo ho riscosso un discreto successo... Menomale, visto che ho contravvenuto ad una delle fondamentali norme dettatemi dall'ortopedico: niente tacchi, mai piu' tacchi!!!
Be' io i tacchi li ho messi lo stesso, ed anche se il mio ciccino di un ginocchio bionico ora fa un male cane, non importa, ecco superato un altro paletto di quelli che mi erano stati imposti dal signor Ewing. E pazienza se il mini-abito-ascellare mostrava i 35 cm di cicatrice in tutto il loro splendore: quello e' il mio orgoglio, la mia ferita di guerra.
Per completare l'opera, sono stata dal parrucchiere: mi sono fatta un bel taglio rasato, corto quasi come quando i capelli mi erano appena ricresciuti... In effetti adesso mi guardano tutti, sembro davvero in fase post chemio. Io invece sono molto contenta: sono l'unica ragazza della mia scuola coi capelli corti e direi una delle pochissime in italia a portarli cosi per scelta.
E poi devo ammetterlo, ancora sono molto calata nel ruolo di cancer survivor e quindi mi sento di dover tenere ancora i capelli cosi, non so bene perche', ma cosi sono davvero me stessa.
Ho 17 anni, e il tempo vola e non ne voglio perdere, quindi diamoci un taglio :)
Diciamo che mi ero posta un obbiettivo fondamentale: alla festa sarei dovuta essere sexy e soprattutto levarmi di dosso quell'aria da ragazza pallosamente seria che mi contraddistingue.
Obbiettivo parzialmente raggiunto: ho comprato per la modica cifra di 17 euro (queste sono le soddisfazioni della vita!) un abitino di quelli very very short, e un paio di scarpe tacco 13 :)
Al di la' della mia andatura da tacchino e soprattutto del mio palese imbarazzo ho riscosso un discreto successo... Menomale, visto che ho contravvenuto ad una delle fondamentali norme dettatemi dall'ortopedico: niente tacchi, mai piu' tacchi!!!
Be' io i tacchi li ho messi lo stesso, ed anche se il mio ciccino di un ginocchio bionico ora fa un male cane, non importa, ecco superato un altro paletto di quelli che mi erano stati imposti dal signor Ewing. E pazienza se il mini-abito-ascellare mostrava i 35 cm di cicatrice in tutto il loro splendore: quello e' il mio orgoglio, la mia ferita di guerra.
Per completare l'opera, sono stata dal parrucchiere: mi sono fatta un bel taglio rasato, corto quasi come quando i capelli mi erano appena ricresciuti... In effetti adesso mi guardano tutti, sembro davvero in fase post chemio. Io invece sono molto contenta: sono l'unica ragazza della mia scuola coi capelli corti e direi una delle pochissime in italia a portarli cosi per scelta.
E poi devo ammetterlo, ancora sono molto calata nel ruolo di cancer survivor e quindi mi sento di dover tenere ancora i capelli cosi, non so bene perche', ma cosi sono davvero me stessa.
Ho 17 anni, e il tempo vola e non ne voglio perdere, quindi diamoci un taglio :)
domenica 14 aprile 2013
Test a Politecnico !!!!!!!!! :)
Ce l'ho fattaaaa!!!!!!!!!
Sabato mattina ho passato il test al poli, punteggio 83/100.
Sono davvero super iper contenta, non perche' ami l'ingegneria, ma perche' e' un bel riconoscimento, voglio dire, significa che cosi cane in matematica alla fine non sono.
Sinceramente non ci potevo credere proprio quando mi han dato il risultato del test! Sono felice!
Certo, domani c'e' la terza prova.
Che fifa, quattro verifiche in un giorno, e quattro materie in cui puoi ragionevolmente cercare di prendere otto, oppure rovinarti definitivamente la media! Speriamo vada tutto bene!
Sabato mattina ho passato il test al poli, punteggio 83/100.
Sono davvero super iper contenta, non perche' ami l'ingegneria, ma perche' e' un bel riconoscimento, voglio dire, significa che cosi cane in matematica alla fine non sono.
Sinceramente non ci potevo credere proprio quando mi han dato il risultato del test! Sono felice!
Certo, domani c'e' la terza prova.
Che fifa, quattro verifiche in un giorno, e quattro materie in cui puoi ragionevolmente cercare di prendere otto, oppure rovinarti definitivamente la media! Speriamo vada tutto bene!
giovedì 11 aprile 2013
Test al politecnico eccetera eccetera....
Ecco, finalmente dopo quasi sei giorni riesco a ritrovare la voglia di riaprire il blog.
E' stato un bruttissimo periodo, ho ricevuto tante brutte notizie riguardanti i miei amici dell'INT, c'e' chi si e' aggravato e chi ha preso una recidiva. Insomma una carrellata di quelle notizie che ti fanno sgretolare le ossa e piangere la notte. Vorrei tanto essere piu' forte per riuscire a non soffrire cosi tanto ogni volta.
Ora, risorgendo dalla depressione, mi si presenta davanti un perioduccio bello irto di quelle che io chiamo romanticamente le difficolta' piacevoli.
Infatti, lunedi ho la terza prova, fisica, chimica scienze ed inglese, tutte condensate in 12 domande in tre ore, un bel divertimento! Il bello poi, e' che sono su tutto il programma!
Dulcis infundo, sabato ho il test del Politecnico per entrare ad ingegneria biomedica. Premettendo che nessun indirizzo potra' mai interessarmi piu' della medicina, credo che come scelta di ripiego questa possa essere una valida alternativa. Certo, adesso mi conviene darmi da fare e passare sto test, e l'ansia comincia a salire.
Che bello, per una volta l'ansia per qualcosa mi permette di ignorare il dolore che provo per i miei amici che stanno male...
E' stato un bruttissimo periodo, ho ricevuto tante brutte notizie riguardanti i miei amici dell'INT, c'e' chi si e' aggravato e chi ha preso una recidiva. Insomma una carrellata di quelle notizie che ti fanno sgretolare le ossa e piangere la notte. Vorrei tanto essere piu' forte per riuscire a non soffrire cosi tanto ogni volta.
Ora, risorgendo dalla depressione, mi si presenta davanti un perioduccio bello irto di quelle che io chiamo romanticamente le difficolta' piacevoli.
Infatti, lunedi ho la terza prova, fisica, chimica scienze ed inglese, tutte condensate in 12 domande in tre ore, un bel divertimento! Il bello poi, e' che sono su tutto il programma!
Dulcis infundo, sabato ho il test del Politecnico per entrare ad ingegneria biomedica. Premettendo che nessun indirizzo potra' mai interessarmi piu' della medicina, credo che come scelta di ripiego questa possa essere una valida alternativa. Certo, adesso mi conviene darmi da fare e passare sto test, e l'ansia comincia a salire.
Che bello, per una volta l'ansia per qualcosa mi permette di ignorare il dolore che provo per i miei amici che stanno male...
giovedì 4 aprile 2013
Follow up #2 e un incontri con persone speciali
L'INT, che piaccia o no, e' una grande famiglia. Ieri non ho fatto in tempo nemmeno ad entrare nel day hospital che le mitiche volontarie della lilt mi sono saltate addosso per abbracciarmi.
Avevano conservato dei regalini per me, un dvd dello spettacolo sul ghiaccio "opera on ice" e un libro fotografico sul pattinaggio! Che meraviglia, che persone fantastiche.
Le volontarie ogni giorno preparano il caffe' per i genitori dei piccoli pazienti e portano dolcetti e merendine da distribuire ai bambini, non si fermano mai e sono sempre li, per regalarti anche solo un sorriso. E' grazie a loro che riesco a ignorare la nausea che mi assale appena entro in ospedale, o la paura dell'imminente controllo.
L'rx per fortuna era pulita, niente metastasi nei polmoni, e quindi la mia "data di scadenza" si prolunga di altri due mesi. Sono felice, 10 mesi di remissione!
La dottoressa era contenta, ormai e' come se fossimo amiche, mi ha visitato e poi abbiamo chiacchierato allegramente. Mi ha prescritto una sfilza di analisi da fare, perche' ormai la mia pressione e' inesorabilmente bloccata a 80/60 e quindi si teme che anche la tiroide cominci a fare le bizze. Inoltre, crede che abbia contratto il cytomegalovirus, uno di quei bei animaletti capaci di stenderti a letto per mesi. Bene, bilancio oltremodo positivo :)
Intanto, mentre aspettavo, mi sono intrattenuta con due amici conosciuti in ospedale, uno di 16 anni "osteosarcoma" anche lui collega di protesi al titanio e un'altro di 19, anche lui Ewing femore, un ragazzo davvero tenero e dolce che ha appena finito il trapianto, ma che rientra nei casi " ad alto rischio". Lo conosco da poco, ma mi sono affezionata molto a lui, Se solo potessi guarirlo con un bacino! E' cosi simpatico, stupido Ewing, lascialo stare!
Poi, mentre mi facevano il prelievo nella stessa stanza c'era una giovane donna, probabilmente proveniente dall'india o dal bangladesh, con le mani dipinte con l'henne' e un grosso pallino rosso in mezzo alla fronte che reggeva un bel bambino dagli occhi vispi e i capelli spelacchiati.
Aveva due anni. Erano arrivati in italia da un mese, un viaggio della speranza per curare il figlioletto. La madre spiegava in inglese che stava cercando di imparare l'italiano su internet, mentre il bambino ancora non aveva imparato a dire la prima parola.
Allora l'infermiera, dolcissima, ha chiesto al bimbo:" dai piccolino, di m-a-m-m-a, prova a dire mamma!!e il bambino, un po' balbettante "chemo-tapia!!!"
Poi e' andato avanti urlando "chemo- tapia chemo-tapia". Abbiamo applaudito tutte, era la sua prima parola. Mentre sorridevo e battevo le mani, mi si spezzava il cuore.
Avevano conservato dei regalini per me, un dvd dello spettacolo sul ghiaccio "opera on ice" e un libro fotografico sul pattinaggio! Che meraviglia, che persone fantastiche.
Le volontarie ogni giorno preparano il caffe' per i genitori dei piccoli pazienti e portano dolcetti e merendine da distribuire ai bambini, non si fermano mai e sono sempre li, per regalarti anche solo un sorriso. E' grazie a loro che riesco a ignorare la nausea che mi assale appena entro in ospedale, o la paura dell'imminente controllo.
L'rx per fortuna era pulita, niente metastasi nei polmoni, e quindi la mia "data di scadenza" si prolunga di altri due mesi. Sono felice, 10 mesi di remissione!
La dottoressa era contenta, ormai e' come se fossimo amiche, mi ha visitato e poi abbiamo chiacchierato allegramente. Mi ha prescritto una sfilza di analisi da fare, perche' ormai la mia pressione e' inesorabilmente bloccata a 80/60 e quindi si teme che anche la tiroide cominci a fare le bizze. Inoltre, crede che abbia contratto il cytomegalovirus, uno di quei bei animaletti capaci di stenderti a letto per mesi. Bene, bilancio oltremodo positivo :)
Intanto, mentre aspettavo, mi sono intrattenuta con due amici conosciuti in ospedale, uno di 16 anni "osteosarcoma" anche lui collega di protesi al titanio e un'altro di 19, anche lui Ewing femore, un ragazzo davvero tenero e dolce che ha appena finito il trapianto, ma che rientra nei casi " ad alto rischio". Lo conosco da poco, ma mi sono affezionata molto a lui, Se solo potessi guarirlo con un bacino! E' cosi simpatico, stupido Ewing, lascialo stare!
Poi, mentre mi facevano il prelievo nella stessa stanza c'era una giovane donna, probabilmente proveniente dall'india o dal bangladesh, con le mani dipinte con l'henne' e un grosso pallino rosso in mezzo alla fronte che reggeva un bel bambino dagli occhi vispi e i capelli spelacchiati.
Aveva due anni. Erano arrivati in italia da un mese, un viaggio della speranza per curare il figlioletto. La madre spiegava in inglese che stava cercando di imparare l'italiano su internet, mentre il bambino ancora non aveva imparato a dire la prima parola.
Allora l'infermiera, dolcissima, ha chiesto al bimbo:" dai piccolino, di m-a-m-m-a, prova a dire mamma!!e il bambino, un po' balbettante "chemo-tapia!!!"
Poi e' andato avanti urlando "chemo- tapia chemo-tapia". Abbiamo applaudito tutte, era la sua prima parola. Mentre sorridevo e battevo le mani, mi si spezzava il cuore.
martedì 2 aprile 2013
Fifa pre controllo :(
Quando probabilmente qualcuno leggera' questo post, io avrò gia' finito il mio controllino trimestrale all'INT.
Stasera pero' ho la classica strizzaviscere che precede le visite... E se trovano una macchia? E le terapie di seconda linea?
Paura paura. Domani devo fare solo la rx del torace, e la visita, neanche l'emocromo dato che l'ho fatto la settimana scorsa.
Speriamo bene. Ci dicono che siamo forti, ma a volte anche i piu' forti tremano.
A volte mi chiedo per quale motivo noi ragazzi malati siamo costretti ad una vita a scadenze, dove ogni mese si rinnova la paura di ritornare indietro nella melma. Poi penso che alla fine, poteva andare peggio...
Vabbe', cerchero' di concentrarmi sul fatto che domani andrò anche a ritirare i passaporti, e chissa' che Make a Wish non mi contatti gia' per darmi le date....
Basta, vado a letto.scusatemi per il post delirante, Aspettero l'alba ascoltando le mie canzoni preferite...
Stasera pero' ho la classica strizzaviscere che precede le visite... E se trovano una macchia? E le terapie di seconda linea?
Paura paura. Domani devo fare solo la rx del torace, e la visita, neanche l'emocromo dato che l'ho fatto la settimana scorsa.
Speriamo bene. Ci dicono che siamo forti, ma a volte anche i piu' forti tremano.
A volte mi chiedo per quale motivo noi ragazzi malati siamo costretti ad una vita a scadenze, dove ogni mese si rinnova la paura di ritornare indietro nella melma. Poi penso che alla fine, poteva andare peggio...
Vabbe', cerchero' di concentrarmi sul fatto che domani andrò anche a ritirare i passaporti, e chissa' che Make a Wish non mi contatti gia' per darmi le date....
Basta, vado a letto.scusatemi per il post delirante, Aspettero l'alba ascoltando le mie canzoni preferite...
venerdì 29 marzo 2013
mercoledì 27 marzo 2013
Chicchiere varie e Buona Pasqua a tutti!
Oggi sono finalmente iniziate le vacanze di Pasqua, scolasticamente parlando.
Sono contenta, un po' di serio e sano relax! Tornero' a scuola giovedi', ma in queste vacanze ci verranno a trovare i miei cugini dalla Sicilia, un maschio ed una femmina, entrambi di 13 anni.
Questo significa che avremo un sacco di cose da fare, tipo andare a Gardaland, oppure a fare shopping a Milano... Sara' divertente
In compenso mercoledi scatta l'ora X, ovvero il prossimo follow up. Spero davvero tanto che vada tutto bene!!! Certo mi dispiace dover trascorrere una giornata delle mie vacanze all'ospedale, ma tale e' la realta'. Avro' comunque l'occasione di sistemare coi miei carissimi medici certe questioni, tipo i valori del sangue che questa settimana sono misteriosamente tornati giu' e la bronchite che nonostante i 12 giorni di antibiotico non mi passa. Strano.
Invece ieri ho iniziato la "yasminelle" ovvero quella che per gli altri e' la pillola anticoncezionale, mentre per me e' l'unico modo di non farmi sgretolare le ossa. La dovro' prendere per anni per sopperire alle mie povere ovaie distrutte dalla chemio..., spero solo non mi faccia ingrassare come dicono... Vi terro' informati.
Be' per ora, vi riauguro buona Pasqua, e vi saluto in attesa dei prossimi post, e buone Vacanze!!!
Sono contenta, un po' di serio e sano relax! Tornero' a scuola giovedi', ma in queste vacanze ci verranno a trovare i miei cugini dalla Sicilia, un maschio ed una femmina, entrambi di 13 anni.
Questo significa che avremo un sacco di cose da fare, tipo andare a Gardaland, oppure a fare shopping a Milano... Sara' divertente
In compenso mercoledi scatta l'ora X, ovvero il prossimo follow up. Spero davvero tanto che vada tutto bene!!! Certo mi dispiace dover trascorrere una giornata delle mie vacanze all'ospedale, ma tale e' la realta'. Avro' comunque l'occasione di sistemare coi miei carissimi medici certe questioni, tipo i valori del sangue che questa settimana sono misteriosamente tornati giu' e la bronchite che nonostante i 12 giorni di antibiotico non mi passa. Strano.
Invece ieri ho iniziato la "yasminelle" ovvero quella che per gli altri e' la pillola anticoncezionale, mentre per me e' l'unico modo di non farmi sgretolare le ossa. La dovro' prendere per anni per sopperire alle mie povere ovaie distrutte dalla chemio..., spero solo non mi faccia ingrassare come dicono... Vi terro' informati.
Be' per ora, vi riauguro buona Pasqua, e vi saluto in attesa dei prossimi post, e buone Vacanze!!!
sabato 23 marzo 2013
Premiazione concorso AIRC e splendida giornata in IFOM !!!
Con due giorni di ritardo, dopo aver concluso le mie lunghe speculazioni mentali sui parallelismi tra l'informatica e il DNA (http://ottantapassi.blogspot.it/2013/03/siamo-come-un-errore-nel-codice-di-un.html) finalmente pubblico un post sulla splendida esperienza che ho vissuto giovedì 21 Marzo presso i laboratori FIRC di oncologia molecolare.
Ebbene, sono arrivata in questo campus dove lavorano circa 500 scienziati verso le nove della mattina per iniziare una lunga giornata fitta di impegni facendo una colazione a tu per tu con dei veri ricercatori.
Il campus e' STRABILIANTE, proprio come uno potrebbe immaginarlo o vederlo in un film: strutture nuove, laboratori grandissimi, pieni di contenitori, soluzioni e macchinari, una mensa self service, sala congressi e una foresteria nuova ed accogliente per chi viene da fuori e resta li anche a dormire.
Insomma, avevo la bocca talmente aperta che il mento per poco non mi strisciava per terra!
La colazione con i ricercatori ha dato a noi ragazzi vincitori spunti molto interessanti sul mondo della ricerca e ci ha permesso di comprendere bene l'enorme passione che questi studiosi impiegano ogni giorno nella lotta alla nostra malattia. Ho avuto davvero l'opportunita' di incontrare il tipo di persone che ammiro di più, gente che ama la scienza e crede nello studio, nell'impegno e nella serieta'.
Dopo la breakfast abbiamo fatto un giro dei laboratori e poi abbiamo noi stessi fatto un'esperienza su degli enzimi che hanno la capacita' di tagliare il DNA in varie parti, come fossero delle forbici.
Verso le dodici, siamo stati premiati dalla giuria... Che emozione, e' stato il nostro momento, in cui ciascuno ha anche potuto dire due parole sulla propria opera e sul suo significato.
Dopo la premiazione abbiamo girato un breve video che verra' pubblicato sul sito AIRC scuola per promuovere il concorso del prossimo anno, e poi e' stato dichiarato il 'rompete le righe'.
Insomma... Una giornata che non dimentichero'!
E' stato splendido, soprattutto perche' i media parlano sempre della ricerca italiana come uno sfacelo, in perenne bisogno di fondi e senza speranza. Io invece ho potuto apprezzare una realta' che benché appartenete alla sfera del privato, rappresenta un'eccellenza italiana e non solo, una realta' che funziona: mi chiedo come mai non se ne parli mai in tv o sui giornali.
Inoltre, si tratta di un vero prodotto di solidarieta', infatti piu' del 50% della struttura e' stata finanziata dal contributo di tutti coloro che hanno voluto negli anni sostenere AIRC, con lasciti testamentari, vendita delle arance, delle azalee e donazioni. Un vero esempio di civilta'!
Ebbene, sono arrivata in questo campus dove lavorano circa 500 scienziati verso le nove della mattina per iniziare una lunga giornata fitta di impegni facendo una colazione a tu per tu con dei veri ricercatori.
Il campus e' STRABILIANTE, proprio come uno potrebbe immaginarlo o vederlo in un film: strutture nuove, laboratori grandissimi, pieni di contenitori, soluzioni e macchinari, una mensa self service, sala congressi e una foresteria nuova ed accogliente per chi viene da fuori e resta li anche a dormire.
Insomma, avevo la bocca talmente aperta che il mento per poco non mi strisciava per terra!
La colazione con i ricercatori ha dato a noi ragazzi vincitori spunti molto interessanti sul mondo della ricerca e ci ha permesso di comprendere bene l'enorme passione che questi studiosi impiegano ogni giorno nella lotta alla nostra malattia. Ho avuto davvero l'opportunita' di incontrare il tipo di persone che ammiro di più, gente che ama la scienza e crede nello studio, nell'impegno e nella serieta'.
Dopo la breakfast abbiamo fatto un giro dei laboratori e poi abbiamo noi stessi fatto un'esperienza su degli enzimi che hanno la capacita' di tagliare il DNA in varie parti, come fossero delle forbici.
Verso le dodici, siamo stati premiati dalla giuria... Che emozione, e' stato il nostro momento, in cui ciascuno ha anche potuto dire due parole sulla propria opera e sul suo significato.
Dopo la premiazione abbiamo girato un breve video che verra' pubblicato sul sito AIRC scuola per promuovere il concorso del prossimo anno, e poi e' stato dichiarato il 'rompete le righe'.
Insomma... Una giornata che non dimentichero'!
E' stato splendido, soprattutto perche' i media parlano sempre della ricerca italiana come uno sfacelo, in perenne bisogno di fondi e senza speranza. Io invece ho potuto apprezzare una realta' che benché appartenete alla sfera del privato, rappresenta un'eccellenza italiana e non solo, una realta' che funziona: mi chiedo come mai non se ne parli mai in tv o sui giornali.
Inoltre, si tratta di un vero prodotto di solidarieta', infatti piu' del 50% della struttura e' stata finanziata dal contributo di tutti coloro che hanno voluto negli anni sostenere AIRC, con lasciti testamentari, vendita delle arance, delle azalee e donazioni. Un vero esempio di civilta'!
venerdì 22 marzo 2013
Siamo Come un errore nel codice di un programma
Da quest'anno a scuola ho iniziato a studiare programmazione, una materia che mi risulta un po' ostica e non particolarmente affine, ma che devo dire mi permette di cambiare un po' il mio modo di pensare....
Quando si programma si scrive un codice macchina, che poi viene "compilato" da un programma apposito che poi esegue cio' che e' disposto nel codice stesso.
Ma cosa succede se il codice e' sbagliato? Basta un punto e virgola mancante per mandare in palla il compilatore: o si blocca, o si spegne, o entra in un "loop" ed esegue lo stesso processo fino all'infinito.
Ecco che così mi e venuto in mente un parallelismo tra noi uomini e dei codici macchina.
Il meraviglioso mondo del DNA alla fine non e' altro che un codice macchina, dove i geni e le proteine che ciascuno di essi esprime sono la sintassi,il "linguaggio di programmazione".
Quando sono stata in un pub a Campiglio con altri ragazzi malati, non ho potuto fare a meno di pensare che nella stessa stanza c'erano almeno 15 mutazioni genetiche diverse (e tutte decisamente molto interessanti). Non so perche' la mia testolina psicopatica si presti a questi ragionamenti anziche' godersi la vita, ma sono troppo affascinata da queste cose.
Quindi cosa siamo noi malati di tumore se non un "programma" difettoso? Un codice macchina errato, il cui compilatore, che sono i vari fattori di trasduzione, si sono impallati proprio come quelli che uso a scuola... E la risposta cellulare e' stata replicazione all'infinito, come il sopracitato loop.
Mi piace questa interpretazione dei fatti, la trovo romantica ed anche ottimista, perché' il codice macchina si può' sempre correggere. Amo la medicina e la genetica, sono come un magico universo di cose affascinanti. Certo, a volte e' difficile trovare l'errore, ma ripeto,si può' SEMPRE correggere. Non e' meraviglioso?
Quando si programma si scrive un codice macchina, che poi viene "compilato" da un programma apposito che poi esegue cio' che e' disposto nel codice stesso.
Ma cosa succede se il codice e' sbagliato? Basta un punto e virgola mancante per mandare in palla il compilatore: o si blocca, o si spegne, o entra in un "loop" ed esegue lo stesso processo fino all'infinito.
Ecco che così mi e venuto in mente un parallelismo tra noi uomini e dei codici macchina.
Il meraviglioso mondo del DNA alla fine non e' altro che un codice macchina, dove i geni e le proteine che ciascuno di essi esprime sono la sintassi,il "linguaggio di programmazione".
Quando sono stata in un pub a Campiglio con altri ragazzi malati, non ho potuto fare a meno di pensare che nella stessa stanza c'erano almeno 15 mutazioni genetiche diverse (e tutte decisamente molto interessanti). Non so perche' la mia testolina psicopatica si presti a questi ragionamenti anziche' godersi la vita, ma sono troppo affascinata da queste cose.
Quindi cosa siamo noi malati di tumore se non un "programma" difettoso? Un codice macchina errato, il cui compilatore, che sono i vari fattori di trasduzione, si sono impallati proprio come quelli che uso a scuola... E la risposta cellulare e' stata replicazione all'infinito, come il sopracitato loop.
Mi piace questa interpretazione dei fatti, la trovo romantica ed anche ottimista, perché' il codice macchina si può' sempre correggere. Amo la medicina e la genetica, sono come un magico universo di cose affascinanti. Certo, a volte e' difficile trovare l'errore, ma ripeto,si può' SEMPRE correggere. Non e' meraviglioso?
martedì 19 marzo 2013
La principessa della sfiga
Avevo appena finito di scrivere quanto fossi felice che tutto stesse iniziando a girare per il verso giusto, e invece no.
Mi e' venuto il solito febbrone da cavallo e le mie velleità' di gita scolastica sono andate a farsi benedire. D'altronde dopo il trapianto qualsiasi febbre può' diventare una pericolosa polmonite, figuriamoci se i mii mi mandavano cinque giorni a Praga...
Ecco, sono riuscita a perdere la terza gita in due anni, e ho smenato anche 330 euro.
A saperlo prima, li avrei spesi tutti in inutili ombretti da spargere sul pavimento, tanto lo spreco sarebbe stato uguale. Che palle pero'.... Io davvero non riesco a farmene una ragione! C'e' gente nella mia classe che va alle feste in miniabito senza calze e senza giacca con due gradi sotto ed e' perfettamente sana, non se ne perde una! Io invece che ho fatto una settimana di CLAUSURA mi sono ammalata schifosamente.
Sono andata avanti un anno tra chemioterapie e interventi solo grazie al pensiero di questa gita, e non ci sono neanche potuta andare. Non e' giusto, sono la principessa della sfiga.
Il bello poi e' che zie/madri/ecc ti suggeriscono di non lamentarti, di prendere tutto con filosofia, di essere forte perché' solo quelli come me possono affrontare certe avversità', e comunque di ricordarmi sempre che sono fortunata perché' ancora viva!
Certo, e' vero che c'e' chi non sopravvive, ma cosa significa? Proprio perche' sono viva voglio sfruttare il tempo che mi sono guadagnata per vivere... Alla fin fine il mio era un desiderio innocente, che tutti i ragazzi possono avere: andare in gita scolastica. E invece no, mi tocca sempre ricordarmi che io non sono come gli altri, le cose belle e divertenti non sono piu' fatte per me. D'altronde la mia vita e' tutta un "prendila con filosofia"
Mi e' venuto il solito febbrone da cavallo e le mie velleità' di gita scolastica sono andate a farsi benedire. D'altronde dopo il trapianto qualsiasi febbre può' diventare una pericolosa polmonite, figuriamoci se i mii mi mandavano cinque giorni a Praga...
Ecco, sono riuscita a perdere la terza gita in due anni, e ho smenato anche 330 euro.
A saperlo prima, li avrei spesi tutti in inutili ombretti da spargere sul pavimento, tanto lo spreco sarebbe stato uguale. Che palle pero'.... Io davvero non riesco a farmene una ragione! C'e' gente nella mia classe che va alle feste in miniabito senza calze e senza giacca con due gradi sotto ed e' perfettamente sana, non se ne perde una! Io invece che ho fatto una settimana di CLAUSURA mi sono ammalata schifosamente.
Sono andata avanti un anno tra chemioterapie e interventi solo grazie al pensiero di questa gita, e non ci sono neanche potuta andare. Non e' giusto, sono la principessa della sfiga.
Il bello poi e' che zie/madri/ecc ti suggeriscono di non lamentarti, di prendere tutto con filosofia, di essere forte perché' solo quelli come me possono affrontare certe avversità', e comunque di ricordarmi sempre che sono fortunata perché' ancora viva!
Certo, e' vero che c'e' chi non sopravvive, ma cosa significa? Proprio perche' sono viva voglio sfruttare il tempo che mi sono guadagnata per vivere... Alla fin fine il mio era un desiderio innocente, che tutti i ragazzi possono avere: andare in gita scolastica. E invece no, mi tocca sempre ricordarmi che io non sono come gli altri, le cose belle e divertenti non sono piu' fatte per me. D'altronde la mia vita e' tutta un "prendila con filosofia"
sabato 16 marzo 2013
In partenza per Praga! :)
Questo mese di Marzo mi sta portando davvero tanta allegria e soddisfazione: ho preso 9 in informatica (oleeeee!!!) e ho trascorso lo splendido weekend a Madonna di Campiglio della scorsa settimana ed ora mi preparo per il viaggio di istruzione a Praga.
Sono proprio contenta! L'anno scorso la mia classe aveva preso parte a due gite, una a Passo del Tonale per sciare e una Firenze, entrambe di tre giorni.
Inutile dire che non avevo potuto partecipare a nessuna delle due: durante quella del Tonale io stavo facendo la leucaferesi (prelievo delle staminali per il trapianto) mentre quella di Firenze la sesta chemio. Era proprio fastidioso pensare che mentre tu ti trovavi a star male in ospedale loro si divertivano in gita! Così mi sono detta: l'anno prossimo vado, anche se mi dovessi portare dietro la mia amata pompa con tutto il trespolo!!!!
Per fortuna ora sto per partire, senza pompa fino a prova contraria. Sono felice, tutto procede bene per ora, anche se non mi va di dirlo troppo ad alta voce, non si Sa mai!
Quindi staremo cinque giorni a Praga per un totale di 4 notti. Saremo cinque ragazze in camera insieme, voglio proprio vedere come faremo a contenderci il bagno ed arrivare pure puntuali, meno male che io ancora ho i capelli stracorti e ci metto trenta secondi netti a lavarli ed asciugarli!
Peccato che il tempo sembra essere molto freddo, ma che importa, io sono qui e faccio la mia gita! Me la sono conquistata, e col pensiero mi porterò' dietro i miei amici dell'ospedale che sono ancora in cura.... So che non serve a molto, ma spero che presto anche loro possano godere le proprie gite scolastiche.
Sono proprio contenta! L'anno scorso la mia classe aveva preso parte a due gite, una a Passo del Tonale per sciare e una Firenze, entrambe di tre giorni.
Inutile dire che non avevo potuto partecipare a nessuna delle due: durante quella del Tonale io stavo facendo la leucaferesi (prelievo delle staminali per il trapianto) mentre quella di Firenze la sesta chemio. Era proprio fastidioso pensare che mentre tu ti trovavi a star male in ospedale loro si divertivano in gita! Così mi sono detta: l'anno prossimo vado, anche se mi dovessi portare dietro la mia amata pompa con tutto il trespolo!!!!
Per fortuna ora sto per partire, senza pompa fino a prova contraria. Sono felice, tutto procede bene per ora, anche se non mi va di dirlo troppo ad alta voce, non si Sa mai!
Quindi staremo cinque giorni a Praga per un totale di 4 notti. Saremo cinque ragazze in camera insieme, voglio proprio vedere come faremo a contenderci il bagno ed arrivare pure puntuali, meno male che io ancora ho i capelli stracorti e ci metto trenta secondi netti a lavarli ed asciugarli!
Peccato che il tempo sembra essere molto freddo, ma che importa, io sono qui e faccio la mia gita! Me la sono conquistata, e col pensiero mi porterò' dietro i miei amici dell'ospedale che sono ancora in cura.... So che non serve a molto, ma spero che presto anche loro possano godere le proprie gite scolastiche.
lunedì 11 marzo 2013
Dolomite's fire a Madonna di Campiglio- Magica Cleme!!!
Eccomi qua dopo qualche giorno di assenza!
Questo fine settimana sono stata a Madonna di Campiglio con la fondazione Magica Cleme per partecipare alla fiaccolata Dolomite's Fire che si svolge ogni anno per raccogliere fondi per questa associazione che come vi ho gia' scritto si occupa di far divertire i bambini ed i ragazzi del mio ospedale e del San Gerardo di Monza.
Inutile dire che e' stato FANTASTICO: eravamo un bel gruppetto di dolescenti, ben 14, di cui tre li conoscevo perché' miei colleghi dell'INT e tante altre ragazze di Monza.
Il primo giorno siamo arrivati verso sera, quindi abbiamo preso possesso delle stanze e poi siamo andati a mangiare. Dopo cena abbiamo proseguito la serata in un discopub e poi non contenti siamo anche andate a chiacchierare in camera con altri ragazzi.
Ero in camera con la Debora, l'autrice del blog "Il buio della notte non e' l'unico colore del cielo" e siamo state davvero bene insieme, anche se la prima sera alle 5 eravamo ancora sveglie :)
Il secondo giorno siamo state di mattina in un rifugio dove abbiamo chiacchierato e preso il sole e pranzato, mentre la sera siamo andati in paese proprio per la fiaccolata.
E' stato un momento super emozionante, le lanterne cinesi che abbiamo fatto volare hanno creato un'atmosfera dolce e suggestiva, e nonostante il brutto tempo abbiamo rischiarato il paese con la luce delle solidarietà'!!
Il terzo ed ultimo giorno (sigh!) gli altri sono andati a fare la merenda in un igloo dopo una ciaspolata a cui purtroppo pero' non ho potuto partecipare grazie al mio mitico ginocchio metallico...
Insomma sono stati tre giorni stramaledettamente divertenti che come minimo non dovevano finire mai. Questi perché' ho conosciuto tanti nuovi amici e come sempre succede in questi casi, mi sono potuta confrontare con gli altri ragazzi malati che sono veramente gli UNICI che possono capirti e aiutarti. Peccato che quando sono tornata a casa avevo la febbre! Ma non importa ne e' valsa sicuramente la pena!
Questo fine settimana sono stata a Madonna di Campiglio con la fondazione Magica Cleme per partecipare alla fiaccolata Dolomite's Fire che si svolge ogni anno per raccogliere fondi per questa associazione che come vi ho gia' scritto si occupa di far divertire i bambini ed i ragazzi del mio ospedale e del San Gerardo di Monza.
Inutile dire che e' stato FANTASTICO: eravamo un bel gruppetto di dolescenti, ben 14, di cui tre li conoscevo perché' miei colleghi dell'INT e tante altre ragazze di Monza.
Il primo giorno siamo arrivati verso sera, quindi abbiamo preso possesso delle stanze e poi siamo andati a mangiare. Dopo cena abbiamo proseguito la serata in un discopub e poi non contenti siamo anche andate a chiacchierare in camera con altri ragazzi.
Ero in camera con la Debora, l'autrice del blog "Il buio della notte non e' l'unico colore del cielo" e siamo state davvero bene insieme, anche se la prima sera alle 5 eravamo ancora sveglie :)
Il secondo giorno siamo state di mattina in un rifugio dove abbiamo chiacchierato e preso il sole e pranzato, mentre la sera siamo andati in paese proprio per la fiaccolata.
E' stato un momento super emozionante, le lanterne cinesi che abbiamo fatto volare hanno creato un'atmosfera dolce e suggestiva, e nonostante il brutto tempo abbiamo rischiarato il paese con la luce delle solidarietà'!!
Il terzo ed ultimo giorno (sigh!) gli altri sono andati a fare la merenda in un igloo dopo una ciaspolata a cui purtroppo pero' non ho potuto partecipare grazie al mio mitico ginocchio metallico...
Insomma sono stati tre giorni stramaledettamente divertenti che come minimo non dovevano finire mai. Questi perché' ho conosciuto tanti nuovi amici e come sempre succede in questi casi, mi sono potuta confrontare con gli altri ragazzi malati che sono veramente gli UNICI che possono capirti e aiutarti. Peccato che quando sono tornata a casa avevo la febbre! Ma non importa ne e' valsa sicuramente la pena!
martedì 5 marzo 2013
Non sei piu' brillante come una volta!
Questa e' la frase partorita dalla mia prof di fisica dopo avermi interrogata..."eh, d'altronde, non sei piu' brillante come un volta!!" Certo una volta, quando ero sana e avevo la mente sgombra avevo nove! Come si puo' dire un frase del genere ad un'alunna che ha appena finito la chemio dopo un tumore?? Ma ve lo siete dimenticato?
Non avete idea di come mi sono arrabbiata, e tutt'ora mi viene da piangere al pensiero... Non sei piu' come una volta. E' vero, ma non e' colpa mia! Io mi sto impegnando un sacco, il triplo di quando fossi solita fare "una volta". Non e' colpa mia se non ricordo paginate di dimostrazioni a memoria, ce la metto tutta, ma con la mente rimbecillita dai farmaci e dai pensieri non ce la faccio... E queste frasi sono come rigirare il coltello nella piaga, rendono ancora piu' bruciante la rabbia verso l'ingiustizia che ho subito.
Sono la prima giudice di me stessa, so quando ho dato il massimo e quando no. Ho dato il massimo, perche' mi fate soffrire cosi? Ma il tatto, cari prof, dove lo avete lasciato?
Non avete idea di come mi sono arrabbiata, e tutt'ora mi viene da piangere al pensiero... Non sei piu' come una volta. E' vero, ma non e' colpa mia! Io mi sto impegnando un sacco, il triplo di quando fossi solita fare "una volta". Non e' colpa mia se non ricordo paginate di dimostrazioni a memoria, ce la metto tutta, ma con la mente rimbecillita dai farmaci e dai pensieri non ce la faccio... E queste frasi sono come rigirare il coltello nella piaga, rendono ancora piu' bruciante la rabbia verso l'ingiustizia che ho subito.
Sono la prima giudice di me stessa, so quando ho dato il massimo e quando no. Ho dato il massimo, perche' mi fate soffrire cosi? Ma il tatto, cari prof, dove lo avete lasciato?
lunedì 4 marzo 2013
I love Pattinaggio e varie :)
Sono in una crisi da mancanza di voglia verso lo studio della biologia. E' vero che il pancreas, il fegato e tutte le altre ghiandole esocrine dovrebbero interessarmi moltissimo se voglio fare il medico, ma devo dire che tutte queste cose da sapere a memoria mettono in difficolta' il mio povero cervellino stanco.
Si dice Aprile dolce dormire, ma in pratica per me oramai il detto si potrebbe recitare solamente con un "dolce dormire"... Ho sempre un sonno tremendo e stamattina non riuscivo proprio ad alzarmi, con tutto che ieri sono andata a letto alle 8,30. Maledetto lunedi!!
Questo fine settimana sono stata a vedere il Mondiali Juniores di pattinaggio che si sono appena conclusi a Milano. E' stato davvero un bello spettacolo, impressionanti le bambine di 13anni che si sono esibite in evoluzioni degne della nostra Carolina nazionale.
Ho conosciuto il pattinaggio nel 2006 grazie alle Olimpiadi invernali di Torino e da allora e' stato un vero amore. Ho imparato a pattinare piuttosto bene anche se con mio grande rammarico non ho mai avuto la possibilità' di iscrivermi ad un corso serio. Mi ero prefissata di farlo quando sarei stata più' grande dato che spesso le piste organizzano corsi di buon livello anche per adulti. Purtroppo poi e' andata come e' andata e non avendo piu' un ginocchio "normale" non posso piu' neanche pensare di pattinare.
Mi ricordo che l'anno scorso in un momento depresso chiesi al medico se avessi potuto fare un breve puntatina sul ghiaccio. La sua risposta fu piuttosto eloquente: "se cadi e ti rompi il tuo femore malconcio (ancora non ero stata operata) schiacci la massa e quella si sparpaglia tutta, e allora son cazzi amari!"
Bello no? Anche una innocente passione come questa annientata dal sig. Ewing.
Ma io non mi arrendo e quindi nonostante le raccomandazioni del mio ortopedico quest'estate appena uscita dalla camera sterile (non mi reggevo quasi in piedi) ho rimesso i pattini e mi sono fatta un bel giro di pista. Certo il mio povero Fausto (il mio ginocchio bionico) cigolava disperatamente ma io intanto mi sono tolta una grande soddisfazione!!! Oh yeah!!! :)
Si dice Aprile dolce dormire, ma in pratica per me oramai il detto si potrebbe recitare solamente con un "dolce dormire"... Ho sempre un sonno tremendo e stamattina non riuscivo proprio ad alzarmi, con tutto che ieri sono andata a letto alle 8,30. Maledetto lunedi!!
Questo fine settimana sono stata a vedere il Mondiali Juniores di pattinaggio che si sono appena conclusi a Milano. E' stato davvero un bello spettacolo, impressionanti le bambine di 13anni che si sono esibite in evoluzioni degne della nostra Carolina nazionale.
Ho conosciuto il pattinaggio nel 2006 grazie alle Olimpiadi invernali di Torino e da allora e' stato un vero amore. Ho imparato a pattinare piuttosto bene anche se con mio grande rammarico non ho mai avuto la possibilità' di iscrivermi ad un corso serio. Mi ero prefissata di farlo quando sarei stata più' grande dato che spesso le piste organizzano corsi di buon livello anche per adulti. Purtroppo poi e' andata come e' andata e non avendo piu' un ginocchio "normale" non posso piu' neanche pensare di pattinare.
Mi ricordo che l'anno scorso in un momento depresso chiesi al medico se avessi potuto fare un breve puntatina sul ghiaccio. La sua risposta fu piuttosto eloquente: "se cadi e ti rompi il tuo femore malconcio (ancora non ero stata operata) schiacci la massa e quella si sparpaglia tutta, e allora son cazzi amari!"
Bello no? Anche una innocente passione come questa annientata dal sig. Ewing.
Ma io non mi arrendo e quindi nonostante le raccomandazioni del mio ortopedico quest'estate appena uscita dalla camera sterile (non mi reggevo quasi in piedi) ho rimesso i pattini e mi sono fatta un bel giro di pista. Certo il mio povero Fausto (il mio ginocchio bionico) cigolava disperatamente ma io intanto mi sono tolta una grande soddisfazione!!! Oh yeah!!! :)
sabato 2 marzo 2013
Sterilita' e problemi endocrinologici post chemio
E' da un po' che non faccio in bel post di "informazione scientifica"... E quindi eccolo qua! Come probabilmente sapete sono una vera appassionata di medicina e quindi dalla mia esperienza ho potuto imparare molte nozioni interessanti che posso condividere con tutti, così che nel caso qualcuno dovesse cercare qualche informazione questi post possono essere utili e sicuri.
Allora, come sappiamo tutti la chemio uccide. Nel senso che i farmaci che vengono impiegati agiscono in generale su tutte le cellule in fase riproduttiva o comunque in rapida proliferazione. I tumori infatti sono per definizione tessuti ad alto grado mitotico, quindi sono particolarmente danneggiati da questo tipo di farmaci. Purtroppo pero' sono molti i tessuti che proliferano rapidamente e per questo i chemioterapici, che non sono dotati di un sistema di riconoscimento del bersaglio comportano i ben noti effetti collaterali, come la caduta dei capelli e la mielodepressione ( abbassamento dei valori del sangue).
Cio' che e' meno noto e' che oltre agli effetti a breve termine (acuti) esistono anche una serie di effetti a lungo termine, che in lingua medica si chiamano "sequele iatrogene" e sono molto vari e personali ma comprendono scompenso cardiaco, renale, secondi tumori e sterilita'
Trovo che sterilita' in particolare sia decisamente triste. E' vero che una persona che sopravvive dovrebbe gia' essere soddisfatta di essere sopravvissuta, ma sapere di avere negata a causa del tumore la possibilita' di avere un figlio e' un brutto colpo.
Il problema della sterilita post chemio e' un problema prevalentemente femminile, in quanto per gli uomini esistono tecniche di conservazione degli spermatozoi. Per le donne invece non esiste quasi nulla di comparabile.
Infatti la risorsa ovarica di una donna e' una risorsa finita, e se bersagliata dai chemioterapici non puo' piu essere ricostituita. Inoltre le tecniche di conservazione nel ghiaccio sono ancora rudimentali per essere affidabili. I farmaci piu' pericolosi in questo senzo sono i citotossici, tra i quali gli alchilanti (tutti quelli che finiscono con 'ide') tipo ciclofosmamide e ifosfamide ma anche melphalan e farmaci detti radiomimetici, ovvero che simulano gli effetti delle radiazioni come il busulfano. La possibilita' di rimanere sterili dipende soprattutto dalla dose dei farmaci assunta.
Io per esempio ho usato quasi esclusivamente agenti alchilanti ed onoltre ho subito il trapianto di midollo che ha richiesto un regime chemioterapico di condizionamento molto intenso. E' per questo che so gia' ora che la mia possibilita' di avere figli miei e' pressoche' nulla.
Sto seguendo una serie di accertamenti ormonali che hanno evidenziato una situazione analoga alla menopausa.
Sinceramente, non avrei mai pensato di andare in menopausa a 16 anni e mezzo!!!
Oltre al non avere figli questa situazione e' grave perche' aumenta notevolmente il rischio di osteoporosi. Infatti io ho gia' un inizio di patologia che per me e' ancora piu' grave dato che devo preservare il mio mitico ginocchio bionico!
Che dire, andare a fare la MOC (screening per la osteop.) in mezzo a tutte donne over 60 e' decisamente deprimente! :(
Allora, come sappiamo tutti la chemio uccide. Nel senso che i farmaci che vengono impiegati agiscono in generale su tutte le cellule in fase riproduttiva o comunque in rapida proliferazione. I tumori infatti sono per definizione tessuti ad alto grado mitotico, quindi sono particolarmente danneggiati da questo tipo di farmaci. Purtroppo pero' sono molti i tessuti che proliferano rapidamente e per questo i chemioterapici, che non sono dotati di un sistema di riconoscimento del bersaglio comportano i ben noti effetti collaterali, come la caduta dei capelli e la mielodepressione ( abbassamento dei valori del sangue).
Cio' che e' meno noto e' che oltre agli effetti a breve termine (acuti) esistono anche una serie di effetti a lungo termine, che in lingua medica si chiamano "sequele iatrogene" e sono molto vari e personali ma comprendono scompenso cardiaco, renale, secondi tumori e sterilita'
Trovo che sterilita' in particolare sia decisamente triste. E' vero che una persona che sopravvive dovrebbe gia' essere soddisfatta di essere sopravvissuta, ma sapere di avere negata a causa del tumore la possibilita' di avere un figlio e' un brutto colpo.
Il problema della sterilita post chemio e' un problema prevalentemente femminile, in quanto per gli uomini esistono tecniche di conservazione degli spermatozoi. Per le donne invece non esiste quasi nulla di comparabile.
Infatti la risorsa ovarica di una donna e' una risorsa finita, e se bersagliata dai chemioterapici non puo' piu essere ricostituita. Inoltre le tecniche di conservazione nel ghiaccio sono ancora rudimentali per essere affidabili. I farmaci piu' pericolosi in questo senzo sono i citotossici, tra i quali gli alchilanti (tutti quelli che finiscono con 'ide') tipo ciclofosmamide e ifosfamide ma anche melphalan e farmaci detti radiomimetici, ovvero che simulano gli effetti delle radiazioni come il busulfano. La possibilita' di rimanere sterili dipende soprattutto dalla dose dei farmaci assunta.
Io per esempio ho usato quasi esclusivamente agenti alchilanti ed onoltre ho subito il trapianto di midollo che ha richiesto un regime chemioterapico di condizionamento molto intenso. E' per questo che so gia' ora che la mia possibilita' di avere figli miei e' pressoche' nulla.
Sto seguendo una serie di accertamenti ormonali che hanno evidenziato una situazione analoga alla menopausa.
Sinceramente, non avrei mai pensato di andare in menopausa a 16 anni e mezzo!!!
Oltre al non avere figli questa situazione e' grave perche' aumenta notevolmente il rischio di osteoporosi. Infatti io ho gia' un inizio di patologia che per me e' ancora piu' grave dato che devo preservare il mio mitico ginocchio bionico!
Che dire, andare a fare la MOC (screening per la osteop.) in mezzo a tutte donne over 60 e' decisamente deprimente! :(
giovedì 28 febbraio 2013
Aggiornamenti Vari
Finalmente, alle 22.17 dopo tante ore di scuola e studio trovo cinque minuti per dedicarmi al mio blog.
Sto organizzando con l'AIRC le modalità' della premiazione, e anche se io non potrò' essere presente ho vinto 20 posti per altrettanti ragazzi della mia scuola a cui verra' data la possibilità' di partecipare al dibattito nonché' alla visita ai laboratori di oncologia molecolare dell'IFOM.
Ebbene, in uno scambio di mail con la ragazza che fa da referente per il progetto ho scoperto che loro non so come hanno trovato il mio blog!!
Intanto procede la mia terribile settimana scolastica... Sono due giorni che torno a casa alle 4 e mezza causa corso per accedere al politecnico. Ma io mi chiedo... Ma al poli io che ci vado a fare?
Io DEVO fare il medico!! Sono i miei genitori che mi hanno convinta a tentare anche il test ad ingegneria (d' altronde in famiglia sono tutti ingegneri da generazioni...) ma a me l'idea non piace affatto.
Domani intendo pubblicare un post piuttosto serio su uno degli effetti collaterali meno conosciuti della chemio: la sterilità'. Per ora invece chiudo, lasciando una delle mie "massime":
- non c'e' cosa più' appagante della consapevolezza di avere un futuro e sapere di esserne il padrone-
Bellissima frase... Peccato che pochi di coloro che sono davvero padroni del loro futuro se ne rendono conto.
Sto organizzando con l'AIRC le modalità' della premiazione, e anche se io non potrò' essere presente ho vinto 20 posti per altrettanti ragazzi della mia scuola a cui verra' data la possibilità' di partecipare al dibattito nonché' alla visita ai laboratori di oncologia molecolare dell'IFOM.
Ebbene, in uno scambio di mail con la ragazza che fa da referente per il progetto ho scoperto che loro non so come hanno trovato il mio blog!!
Intanto procede la mia terribile settimana scolastica... Sono due giorni che torno a casa alle 4 e mezza causa corso per accedere al politecnico. Ma io mi chiedo... Ma al poli io che ci vado a fare?
Io DEVO fare il medico!! Sono i miei genitori che mi hanno convinta a tentare anche il test ad ingegneria (d' altronde in famiglia sono tutti ingegneri da generazioni...) ma a me l'idea non piace affatto.
Domani intendo pubblicare un post piuttosto serio su uno degli effetti collaterali meno conosciuti della chemio: la sterilità'. Per ora invece chiudo, lasciando una delle mie "massime":
- non c'e' cosa più' appagante della consapevolezza di avere un futuro e sapere di esserne il padrone-
Bellissima frase... Peccato che pochi di coloro che sono davvero padroni del loro futuro se ne rendono conto.
martedì 26 febbraio 2013
Vittoria concorso AIRC!!!
Vi ricordate del concorso AIRC al quale avevo partecipato con un disegno? Ebbene, dopo aver raccolto più' di mille e cinquecento voti (rompendo le scatole a tutti quanti, amici parenti e conoscenti vari) la giuria di qualità, per usare un termine Sanremese, ha scelto il mio disegno!!!!!
Inutile dire che sono stata molto contenta!
La premiazione e la giornata da ricercatore si terra' il 21 Marzo.
Peccato proprio che in quei giorni sarò' a Praga in gita scolastica! Che nervi, pare che si fossero messi d'accordo....una delle rare volte in cui vinco qualcosa, non presenziero' alla mia premiazione ufff!!
Intanto, in questi giorni sono occupatissima, perche' giovedi ho la verifica di fisica, e dopo che la prof mi ha detto che "non sono piu' brillante come una volta" ce la sto mettendo tutta per prendere un volto alto e fargliela vedere. Inoltre, ho recuperato il debito del primo quad di matematica, mi sento una persona libera.
Cio' che non mi permette di godere appieno invece questi giorni e' una strana sindrome parainfluenzale che mi perseguita... Da due giorni ho delle vertigini assurde e la pressione ad 80/60. E mi fa male il braccio. Sembrera' cretino, ma ogni volta che qualche osso prende a farmi male, mi sale l'ansia.
Inutile dire che sono stata molto contenta!
La premiazione e la giornata da ricercatore si terra' il 21 Marzo.
Peccato proprio che in quei giorni sarò' a Praga in gita scolastica! Che nervi, pare che si fossero messi d'accordo....una delle rare volte in cui vinco qualcosa, non presenziero' alla mia premiazione ufff!!
Intanto, in questi giorni sono occupatissima, perche' giovedi ho la verifica di fisica, e dopo che la prof mi ha detto che "non sono piu' brillante come una volta" ce la sto mettendo tutta per prendere un volto alto e fargliela vedere. Inoltre, ho recuperato il debito del primo quad di matematica, mi sento una persona libera.
Cio' che non mi permette di godere appieno invece questi giorni e' una strana sindrome parainfluenzale che mi perseguita... Da due giorni ho delle vertigini assurde e la pressione ad 80/60. E mi fa male il braccio. Sembrera' cretino, ma ogni volta che qualche osso prende a farmi male, mi sale l'ansia.
venerdì 22 febbraio 2013
Progetto Tempo Magico
Ieri sono stata all'INT per partecipare ad uno degli incontri del tempo magico. Forse avevo gia' accennato qualcosa al riguardo, ma direi che merita un post dedicato.
Il progetto Tempo Magico e' una sperimentazione attiva all'interno del mio reparto per aiutare gli adolescenti ad affrontare il periodo delle cure e anche quello successivo del reinserimento in società'.
Questo perche' per i bimbi ci sono i clown, le animatrici e i giochi mentre per gli adolescenti (o come li definisco io "attempati pazienti pediatrici") il reparto non offre un programma di animazione dedicato. Da questa idea grazie al mio mitico dottor Ferrari e all'associazione Magica Cleme (http://www.magicacleme.org/it/home.asp) e' nato il tempo magico, ovvero una serie di incontri gestiti da professionisti grazie ai quali abbiamo la possibilita' di incontrarci e stare un po' insieme. Tra noi ragazzi malati ed ex malati ci capiamo meglio e siamo di nuovo alla pari, possiamo parlare di tutto, scuola e calcio per esempio, ma anche di malattia se sentiamo il bisogno di un confronto.
Ovviamente oltre ad incontrarci portiamo anche avanti dei progetti. Uno di questi e' B.live, una vera e propria collezione di moda, che ha sfilato l'11 dicembre a Milano e la cui vendita verra' inaugurata ad Aprile.
Attualmente invece stiamo lavorando ad una canzone con gli Elio e Le storie tese. Verra' una cosa super, ed una volta finita sara' messa in vendita su Itunes... Ovviamente i proventi saranno a sostegno della ricerca! Lascio un po' di link sul prgetto!
http://www.iltempomagico.it/
E questo e' un video girato da noi ragazzi:
https://www.google.it/url?sa=t&rct=j&q=b.live%20l'altra%20faccia%20della%20moda&source=web&cd=6&ved=0CFYQtwIwBQ&url=http%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3DBBBeQ_I8aGc&ei=NUYnUcaaLYTLswaBqIGoBg&usg=AFQjCNHOuXgsZacwop4yUEz2ahZsyUxyQA&sig2=MS1zNC8DE0CpWum1w3OvFA&bvm=bv.42768644,d.Yms
Il progetto Tempo Magico e' una sperimentazione attiva all'interno del mio reparto per aiutare gli adolescenti ad affrontare il periodo delle cure e anche quello successivo del reinserimento in società'.
Questo perche' per i bimbi ci sono i clown, le animatrici e i giochi mentre per gli adolescenti (o come li definisco io "attempati pazienti pediatrici") il reparto non offre un programma di animazione dedicato. Da questa idea grazie al mio mitico dottor Ferrari e all'associazione Magica Cleme (http://www.magicacleme.org/it/home.asp) e' nato il tempo magico, ovvero una serie di incontri gestiti da professionisti grazie ai quali abbiamo la possibilita' di incontrarci e stare un po' insieme. Tra noi ragazzi malati ed ex malati ci capiamo meglio e siamo di nuovo alla pari, possiamo parlare di tutto, scuola e calcio per esempio, ma anche di malattia se sentiamo il bisogno di un confronto.
Ovviamente oltre ad incontrarci portiamo anche avanti dei progetti. Uno di questi e' B.live, una vera e propria collezione di moda, che ha sfilato l'11 dicembre a Milano e la cui vendita verra' inaugurata ad Aprile.
Attualmente invece stiamo lavorando ad una canzone con gli Elio e Le storie tese. Verra' una cosa super, ed una volta finita sara' messa in vendita su Itunes... Ovviamente i proventi saranno a sostegno della ricerca! Lascio un po' di link sul prgetto!
http://www.iltempomagico.it/
E questo e' un video girato da noi ragazzi:
https://www.google.it/url?sa=t&rct=j&q=b.live%20l'altra%20faccia%20della%20moda&source=web&cd=6&ved=0CFYQtwIwBQ&url=http%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3DBBBeQ_I8aGc&ei=NUYnUcaaLYTLswaBqIGoBg&usg=AFQjCNHOuXgsZacwop4yUEz2ahZsyUxyQA&sig2=MS1zNC8DE0CpWum1w3OvFA&bvm=bv.42768644,d.Yms
martedì 19 febbraio 2013
Figura di cavolo con la prof
Oggi a scuola e' stata una giornata positiva: scritto il mio bel tema di italiano e ho fatto la verifica di informatica, che per la prima volta in assoluto, funzionava! Che emozione vedere il compilatore girare ed il programmino fare il suo dovere! Forza, se tutto va bene, ho recuperato quei due debiti che tanto mi davano noia.
Quello che invece e' successo stamattina e che da il titolo a questo post e' stato un episodio abbastanza esilarante, che voglio condividere con voi.
Mi trovavo insieme ai miei compagni nel laboratorio di chimica e dopo una luuuuuunga lezione sulle potenzialità' del sale iodato nella prevenzione delle patologie della tiroide mi sono messa a trastullarmi con il rubinetto del lavandino del mio bancone.
Allorche' mi sono accorta che qualche testa di genio aveva infilato il tubo che usciva dal rubinetto principale dentro quello laterale. Nel tentativo di liberarlo pero' mi e' scappato dalle mani e dal tubo e' partito un getto d'acqua, che indovinate su chi e' finito?
Mi sono girata ed ho visto la prof di biologia completamente e dico completamente inzuppata d'acqua. Così mentre la classe si scioglieva in una fragorosa risata, vedevo la mia prof trasformarsi in un grosso mostro biblico a due teste sputafuoco.
Ho provato a chiederle scusa ma lei era troppo fuoribonda (e sembrava anche se la fosse anche fatta addosso da come era bagnata) e non mi ha potuto piu' vedere.
Volevo sprofondare... Mi sono vergognata immensamente, anche perché, voglio dire, poteva anche prenderla sul ridere, invece se l'e' presa sul serio! Ora cosa succederà'? Non lo so, ma credo sia meglio mettermi a studiare tutte e 20 le pagine sulle ghiandole esocrine, non si Sa mai che si voglia vendicare...
Quello che invece e' successo stamattina e che da il titolo a questo post e' stato un episodio abbastanza esilarante, che voglio condividere con voi.
Mi trovavo insieme ai miei compagni nel laboratorio di chimica e dopo una luuuuuunga lezione sulle potenzialità' del sale iodato nella prevenzione delle patologie della tiroide mi sono messa a trastullarmi con il rubinetto del lavandino del mio bancone.
Allorche' mi sono accorta che qualche testa di genio aveva infilato il tubo che usciva dal rubinetto principale dentro quello laterale. Nel tentativo di liberarlo pero' mi e' scappato dalle mani e dal tubo e' partito un getto d'acqua, che indovinate su chi e' finito?
Mi sono girata ed ho visto la prof di biologia completamente e dico completamente inzuppata d'acqua. Così mentre la classe si scioglieva in una fragorosa risata, vedevo la mia prof trasformarsi in un grosso mostro biblico a due teste sputafuoco.
Ho provato a chiederle scusa ma lei era troppo fuoribonda (e sembrava anche se la fosse anche fatta addosso da come era bagnata) e non mi ha potuto piu' vedere.
Volevo sprofondare... Mi sono vergognata immensamente, anche perché, voglio dire, poteva anche prenderla sul ridere, invece se l'e' presa sul serio! Ora cosa succederà'? Non lo so, ma credo sia meglio mettermi a studiare tutte e 20 le pagine sulle ghiandole esocrine, non si Sa mai che si voglia vendicare...
lunedì 18 febbraio 2013
Tanti impegni, troppi impegni!
Oggi sono abbastanza contenta, ho preso 9 in italiano e ieri *udite udite* sono riuscita a far girare il mio programmino in c++ per ordinare alfabeticamente i nomi degli studenti di una classe (ora si che sono un genio dell'informatica!).
Peccato che queste due settimane saranno irte di difficolta', peggio che la selva oscura di Dante: domani tema, poi verifica di informatica, due verifiche diverse di matematica, corsi per l'universita'... E chi ne ha piu' ne metta!
Lo avevo detto e l'ho fatto: dopo la malattia voglio fare tantissime cose, voglio sfruttare il tempo come non mai, godermela e fare millemila esperienze. Risultato: sto uscendo pazza!
Certo avrei aggiunto volentieri anche un corso di canto, uno di chitarra, avrei soprattutto voluto dedicarmi al volontariato... Il tutto mantenendo la media dell'otto.
Certo e' difficile prendere atto di non essere piu' quella di prima, perche' la memoria non e' piu' quella di una volta, ne la mente e' abbastanza sgombra per far posto a tutto, ma bisogna sempre ricordarsi di quanto si e' fortunati a poter vivere ancora e fare tante cose.
Forse finalmente sto uscendo dalla serie depressiva delle ultime due settimane, spero di si. Il tempo vola, e non val la pena di perderlo in paturnie mentali e brutti pensieri... La vita e' meravigliosa e va vissuta cosi com'e' cercando di ottenere il massimo rendimento anche da cio' che non va esattamente come vorremmo :)
Peccato che queste due settimane saranno irte di difficolta', peggio che la selva oscura di Dante: domani tema, poi verifica di informatica, due verifiche diverse di matematica, corsi per l'universita'... E chi ne ha piu' ne metta!
Lo avevo detto e l'ho fatto: dopo la malattia voglio fare tantissime cose, voglio sfruttare il tempo come non mai, godermela e fare millemila esperienze. Risultato: sto uscendo pazza!
Certo avrei aggiunto volentieri anche un corso di canto, uno di chitarra, avrei soprattutto voluto dedicarmi al volontariato... Il tutto mantenendo la media dell'otto.
Certo e' difficile prendere atto di non essere piu' quella di prima, perche' la memoria non e' piu' quella di una volta, ne la mente e' abbastanza sgombra per far posto a tutto, ma bisogna sempre ricordarsi di quanto si e' fortunati a poter vivere ancora e fare tante cose.
Forse finalmente sto uscendo dalla serie depressiva delle ultime due settimane, spero di si. Il tempo vola, e non val la pena di perderlo in paturnie mentali e brutti pensieri... La vita e' meravigliosa e va vissuta cosi com'e' cercando di ottenere il massimo rendimento anche da cio' che non va esattamente come vorremmo :)
sabato 16 febbraio 2013
Il Rispetto Prima di tutto
Vorrei avere piu' tempo per scrivere sul blog, infatti da quando l'ho aperto sono talmente occupata con faccende scolastiche e non da non riuscire piu' a tenere il ritmo di almeno un post ogni due o tre giorni. Cerchero' di impegnarmi per quanto possibile.
Oggi ho voglia di fare uno di quei post che verrebbero definiti "barbosi" ma a cui tengo lo stesso.
Come capite dal titolo si tratta di una riflessione sul rispetto, un valore che nella nostra societa' sembra perduto da tempo in qualche cassetto.
Sappiamo tutti che in questi giorni ci sono state le dimissioni del Papa: tutti, a partire dai miei amici cretinetti di facebook si sono sentiti immediatamente chiamati a giudicare, peraltro in modo decisamente maleducato e cattivo, pieno di insulti e frasi davvero ingiuriose.
Voglio dire, aldila' del significato che ognuno di noi puo' o meno attribuire al simbolo religioso del Papa, stiamo parlando di una persona anziana di piu' di 80 anni!! Come si fa ad accusare di pedofilia e altre varie assurdita' una persona che non si conosce neppure e che ha piu' del triplo dei nostri anni? Dov'e' finito il rispetto?
Come l'altro pomeriggio mentre prendevo una cioccolata al bar ho assistito alla scena di una cameriera che dando del tu ad una signora anziana seduta nel tavolo accanto la esortava in modo abbastanza violento ad sposarsi, cosi da poter occupare sono un posto e non due come stava facendo. Va bene, vuoi vendere di piu'? Allora aiutala almeno a prendere la borsa, porgile rispetto.
Ci lamentiamo che la societa' va alla deriva, che gli studenti a volte sono piu' simili a degli animali e che i giovani sono maleducati. Ci siamo dimenticati del rispetto, in un mondo dove spesso tutti sono in lotta con gli altri, non c'e' piu' posto per la gentilezza. Ma cosi' si vive male. Se riuscissimo a reintrodurre anche un briciolo di buone abitudini sarebbe meglio, per tutti.
Oggi ho voglia di fare uno di quei post che verrebbero definiti "barbosi" ma a cui tengo lo stesso.
Come capite dal titolo si tratta di una riflessione sul rispetto, un valore che nella nostra societa' sembra perduto da tempo in qualche cassetto.
Sappiamo tutti che in questi giorni ci sono state le dimissioni del Papa: tutti, a partire dai miei amici cretinetti di facebook si sono sentiti immediatamente chiamati a giudicare, peraltro in modo decisamente maleducato e cattivo, pieno di insulti e frasi davvero ingiuriose.
Voglio dire, aldila' del significato che ognuno di noi puo' o meno attribuire al simbolo religioso del Papa, stiamo parlando di una persona anziana di piu' di 80 anni!! Come si fa ad accusare di pedofilia e altre varie assurdita' una persona che non si conosce neppure e che ha piu' del triplo dei nostri anni? Dov'e' finito il rispetto?
Come l'altro pomeriggio mentre prendevo una cioccolata al bar ho assistito alla scena di una cameriera che dando del tu ad una signora anziana seduta nel tavolo accanto la esortava in modo abbastanza violento ad sposarsi, cosi da poter occupare sono un posto e non due come stava facendo. Va bene, vuoi vendere di piu'? Allora aiutala almeno a prendere la borsa, porgile rispetto.
Ci lamentiamo che la societa' va alla deriva, che gli studenti a volte sono piu' simili a degli animali e che i giovani sono maleducati. Ci siamo dimenticati del rispetto, in un mondo dove spesso tutti sono in lotta con gli altri, non c'e' piu' posto per la gentilezza. Ma cosi' si vive male. Se riuscissimo a reintrodurre anche un briciolo di buone abitudini sarebbe meglio, per tutti.
martedì 12 febbraio 2013
Domani tolgo il port
Come avevo gia' scritto, domani mi separero' dal mio amato scatolino sottopelle. Avevo detto che lo avrei tenuto a lungo, ma sull'onda dell'entusiasmo ho deciso di fare come hanno fatto i miei amici dell'INT. Toglierlo subito, senza pensare alle recidive sempre in agguato... Devo dire che non sono cosi convinta, ma ormai e' fatta, la sala operatoria mi aspetta.
Non so ancora se mi faro' fare l'anestesia totale o solo locale, dipende da con quale piede mi sveglio domani mattina.
Intanto mi crogiolo nel mio alone di depressione che mi accompagna ormai da una settimana... Spero che questo momentaccio passi presto, spero invece domani di non vedere cose troppo brutte giu' in ambulatorio.
So gia' che mi tuffero' nello studio della biologia, chissa' che non riesca a racimolare un bel nove e ad estraniarmi da quella puzzolente stanza buia (ok, non e' ne' buia ne puzzolente, ma avendoci fatto 7 chemio mi viene un po' indigesta)
Vorrei poter essere felice, ma oggi perdonatemi, non ci riesco.
Non so ancora se mi faro' fare l'anestesia totale o solo locale, dipende da con quale piede mi sveglio domani mattina.
Intanto mi crogiolo nel mio alone di depressione che mi accompagna ormai da una settimana... Spero che questo momentaccio passi presto, spero invece domani di non vedere cose troppo brutte giu' in ambulatorio.
So gia' che mi tuffero' nello studio della biologia, chissa' che non riesca a racimolare un bel nove e ad estraniarmi da quella puzzolente stanza buia (ok, non e' ne' buia ne puzzolente, ma avendoci fatto 7 chemio mi viene un po' indigesta)
Vorrei poter essere felice, ma oggi perdonatemi, non ci riesco.
lunedì 11 febbraio 2013
Troppa Tristezza
Ci sono giorni troppo brutti.
Ci sono cose troppo brutte.
Ci sono ingiustizie troppo efferate.
Quando l'aria di colpo diventa insostenibile, le ossa si sgretolano sotto il peso della disperazione e la paura brucia le viscere. Tutto crolla. Ho paura e non per me.
Mentre la neve scende e la natura da vita a questo splendido spettacolo il mio cuore piange e mi sento sola, troppo sola, vorrei tanto parlare con qualcuno.
Non avrei mai pensato di poter provare un sentimento tale per qualcun'altro.
Mi sento un verme perche' finora ce l'ho fatta, perche' venerdi toglierò il port nonostante avessi deciso di tenerlo. Mi sento un verme davanti ai tuoi occhi tristi consumati dalla malattia.
Mi sento un verme perche' non ti ho saputo dire niente quando ne avevi bisogno.
Non e' giusto. Ti prego amica mia, non mollare, non darla vinta a quello stronzo.
Ci sono cose troppo brutte.
Ci sono ingiustizie troppo efferate.
Quando l'aria di colpo diventa insostenibile, le ossa si sgretolano sotto il peso della disperazione e la paura brucia le viscere. Tutto crolla. Ho paura e non per me.
Mentre la neve scende e la natura da vita a questo splendido spettacolo il mio cuore piange e mi sento sola, troppo sola, vorrei tanto parlare con qualcuno.
Non avrei mai pensato di poter provare un sentimento tale per qualcun'altro.
Mi sento un verme perche' finora ce l'ho fatta, perche' venerdi toglierò il port nonostante avessi deciso di tenerlo. Mi sento un verme davanti ai tuoi occhi tristi consumati dalla malattia.
Mi sento un verme perche' non ti ho saputo dire niente quando ne avevi bisogno.
Non e' giusto. Ti prego amica mia, non mollare, non darla vinta a quello stronzo.
giovedì 7 febbraio 2013
Follow up #1
Questo e' il mio primo post dedicato ai controlli post trattamento che io sostengo con cadenza trimestrale.... In realta' quello di ieri era il mio secondo controllo vero e proprio da quando ho finito la chemio.
Oltre ai controlli di tipo oncologico trimestrali faccio anche quelli ortopedici, sempre trimestrali, che pero' in genere sono sfalsati di circa due settimane dagli altri. Morale della favola, a scuola non ci sono mai.
Comunque, ieri quindi sono arrivata in istituto verso le nove e dopo aver superato la barriera di volontarie ed infermiere che mi sono saltate addosso per salutarmi mi hanno fatto il prelievo. Subito dopo sono scesa per fare la rx ai polmoni e poi ho atteso la mia visita con quel pizzico di ansia che ormai e' diventata la normalità'. Devo dire che mi hanno visitato molto presto e il medico mi ha dato i risultati della lastra (pulita!!!) subito dopodiché' siamo andati avanti circa un'ora a chiacchierare del più' e del meno.
Posso quindi orgogliosamente affermare che a circa otto mesi dal trapianto non mostro segni di recidiva in atto e i miei globuli bianchi stanno per diventare quasi normali!!! Questa si che e' una bella notizia.... Potro' finalmente godermi la mia agognata gita scolastica a Praga che aspetto dall'anno scorso!
Dulcis Infundo, ho avuto la mia intervista con Make a Wish... Ma di quello vi raccontero' nella prossima "puntata" :)
Oltre ai controlli di tipo oncologico trimestrali faccio anche quelli ortopedici, sempre trimestrali, che pero' in genere sono sfalsati di circa due settimane dagli altri. Morale della favola, a scuola non ci sono mai.
Comunque, ieri quindi sono arrivata in istituto verso le nove e dopo aver superato la barriera di volontarie ed infermiere che mi sono saltate addosso per salutarmi mi hanno fatto il prelievo. Subito dopo sono scesa per fare la rx ai polmoni e poi ho atteso la mia visita con quel pizzico di ansia che ormai e' diventata la normalità'. Devo dire che mi hanno visitato molto presto e il medico mi ha dato i risultati della lastra (pulita!!!) subito dopodiché' siamo andati avanti circa un'ora a chiacchierare del più' e del meno.
Posso quindi orgogliosamente affermare che a circa otto mesi dal trapianto non mostro segni di recidiva in atto e i miei globuli bianchi stanno per diventare quasi normali!!! Questa si che e' una bella notizia.... Potro' finalmente godermi la mia agognata gita scolastica a Praga che aspetto dall'anno scorso!
Dulcis Infundo, ho avuto la mia intervista con Make a Wish... Ma di quello vi raccontero' nella prossima "puntata" :)
martedì 5 febbraio 2013
Giornate intense...
Oggi con la scuola siamo stati all'univesita' di Busto Arsizio per un'incontro che definirei di orientamento presso la facolta' di biologia e scienza biomedica.
E' stata un'esperienza molto interessante e potrei dire capitata "a fagiolo" dopo il post sull'importanza della ricerca che ho scritto ieri.
Infatti l'argomento della lezione di stamattina era la sindrome di Rett, un disordine grave neurologico che compromette totalmente le funzioni superiori delle bambine che ne sono affette. Certo, i miei compagni si stavano piu' o meno suicidando mentre ascoltavano tutta la storia sugli studi che sono stati condotti su questa patologia ma che dire, era proprio pane per i miei denti e io mi sono sentita nel mio centro :)
Al pomeriggio abbiamo proseguito la visita dell'ateneo ed abbiamo fatto un'esperienza di laboratorio (piuttosto stupida in realta') ma sono comunque riuscita a farmi portare dalla prof dell'uni che ci accompagnava a vedere dal vivo una cellula tumorale umana in fase mitotica (letteralmente si stava sdoppiando).... Moooolto interessante, mi sono convinta sempre piu' che questa dovra' essere la mia strada.
Invece domani non potro' andare a scuola poiche' ho in programma la mia seconda visita di follow up all'INT, e quindi mi rituffero' a piedi pari nel mondo del day hospital, dove per altro ho gia' in programma di vedermi con una mia cara amica volontaria e nientemeno che l'intervista di make a wish!!!! Sono in pura paranoia da desiderio... New York, Tokyo, l'Australia, un corso di cucina... Cosa chiedere????
E' stata un'esperienza molto interessante e potrei dire capitata "a fagiolo" dopo il post sull'importanza della ricerca che ho scritto ieri.
Infatti l'argomento della lezione di stamattina era la sindrome di Rett, un disordine grave neurologico che compromette totalmente le funzioni superiori delle bambine che ne sono affette. Certo, i miei compagni si stavano piu' o meno suicidando mentre ascoltavano tutta la storia sugli studi che sono stati condotti su questa patologia ma che dire, era proprio pane per i miei denti e io mi sono sentita nel mio centro :)
Al pomeriggio abbiamo proseguito la visita dell'ateneo ed abbiamo fatto un'esperienza di laboratorio (piuttosto stupida in realta') ma sono comunque riuscita a farmi portare dalla prof dell'uni che ci accompagnava a vedere dal vivo una cellula tumorale umana in fase mitotica (letteralmente si stava sdoppiando).... Moooolto interessante, mi sono convinta sempre piu' che questa dovra' essere la mia strada.
Invece domani non potro' andare a scuola poiche' ho in programma la mia seconda visita di follow up all'INT, e quindi mi rituffero' a piedi pari nel mondo del day hospital, dove per altro ho gia' in programma di vedermi con una mia cara amica volontaria e nientemeno che l'intervista di make a wish!!!! Sono in pura paranoia da desiderio... New York, Tokyo, l'Australia, un corso di cucina... Cosa chiedere????
lunedì 4 febbraio 2013
Giornata Mondiale contro il Cancro!
Oggi 4 Febbraio si celebra la giornata internazionale contro il cancro, voluta da un'accordo di numerose organizzazioni che si occupano di diffondere la consapevolezza della malattia e promuovere la ricerca.
L'ente promotore dell'iniziativa ha deciso di proporre quattro "miti" da sfatare riguardanti la malattia per accrescere l'interesse dell'opinione pubblica sulla questione:
1- il cancro e' un male del primo mondo
2- e' una patologia tipica degli anziani
3- e' incurabile
4- e' solo una malattia e non un problema sociale
Ovviamente solo basandomi sulla mia esperienza potrei esporre lunghe e numerose argomentazione per sfatare questi miti, ma dato che a questo provvedera' gia' la stampa, voglio proporre un mio personale modo di celebrare questa giornata.
Oggi prima di tutto e' una giornata di gioia! E' vero che resta ancora molto da fare, ma tanto e' stato già fatto!
Adesso ci sono patologie per le quali i tassi di sopravvivenza sono alti, molto alti, come per esempio, il Linfoma di Hodgkin o la Leucemia Acuta linfoblastica.
Tutto cio' e' stato reso possibile dall'impegno e dalla passione di tanti ricercatori, e soprattuto dalla solidarietà' e volontà di tante persone comuni che si impegnano per raccogliere fondi o sostenere le organizzazioni che si occupano di questo.
Anche patologie semisconosciute come il sarcoma di Ewing hanno avuto un notevole miglioramento nella prognosi, passata dal 10% di sopravvivenza di trenta anni fa al 65% di adesso. Per questo bisogna essere felici.... Perche' grazie all'aiuto di tutti molti di noi guerrieri sono ancora qui, purtroppo non tutti, ma io sono fiduciosa e nelle mie possibilita' voglio dedicare la mia vita a migliorare questo risultato.
Non dimentichiamoci mai dell'importanza di questa battaglia, che non e' solo mia, ma di tutti noi... Per i nostri figli, i nostri familiari e gli amici. Basta la consapevolezza, ancora prima dell'atto concreto. Occorre fiducia nella ricerca e aiuto reciproco. Se questi non fossero esistiti, oggi non sarei stata qui a scrivere questo post.
L'ente promotore dell'iniziativa ha deciso di proporre quattro "miti" da sfatare riguardanti la malattia per accrescere l'interesse dell'opinione pubblica sulla questione:
1- il cancro e' un male del primo mondo
2- e' una patologia tipica degli anziani
3- e' incurabile
4- e' solo una malattia e non un problema sociale
Ovviamente solo basandomi sulla mia esperienza potrei esporre lunghe e numerose argomentazione per sfatare questi miti, ma dato che a questo provvedera' gia' la stampa, voglio proporre un mio personale modo di celebrare questa giornata.
Oggi prima di tutto e' una giornata di gioia! E' vero che resta ancora molto da fare, ma tanto e' stato già fatto!
Adesso ci sono patologie per le quali i tassi di sopravvivenza sono alti, molto alti, come per esempio, il Linfoma di Hodgkin o la Leucemia Acuta linfoblastica.
Tutto cio' e' stato reso possibile dall'impegno e dalla passione di tanti ricercatori, e soprattuto dalla solidarietà' e volontà di tante persone comuni che si impegnano per raccogliere fondi o sostenere le organizzazioni che si occupano di questo.
Anche patologie semisconosciute come il sarcoma di Ewing hanno avuto un notevole miglioramento nella prognosi, passata dal 10% di sopravvivenza di trenta anni fa al 65% di adesso. Per questo bisogna essere felici.... Perche' grazie all'aiuto di tutti molti di noi guerrieri sono ancora qui, purtroppo non tutti, ma io sono fiduciosa e nelle mie possibilita' voglio dedicare la mia vita a migliorare questo risultato.
Non dimentichiamoci mai dell'importanza di questa battaglia, che non e' solo mia, ma di tutti noi... Per i nostri figli, i nostri familiari e gli amici. Basta la consapevolezza, ancora prima dell'atto concreto. Occorre fiducia nella ricerca e aiuto reciproco. Se questi non fossero esistiti, oggi non sarei stata qui a scrivere questo post.
domenica 3 febbraio 2013
Scuola, che fatica!
Lo ammetto, mi sento un'idiota a lamentarmi della scuola. So con precisione che uno dovrebbe lamentarsi solo per cose seriamente importanti... Ma devo dire che quest'anno la scuola e' davvero pesante! Non so davvero quale sia il motivo, ma non riesco piu' a seguire tutte le materie, ed ogni volta che sto a casa per un qualunque motivo mi sento persa in un'oceano di insicurezza.
Il che e' un casino considerando il considerevole numero di visite mediche ed esami che mi tocca fare al mese.
Sono sempre uscita con la media dell'otto ed ho sempre amato studiare... Poi sono incappata nel signo Ewing, e tutto e' franato. Quest'anno mi sembra di non essere piu' in grado, prendere piu' di sei mi sembra un miraggio. E la cosa e' a dir poco frustrante considerando che se ora sono cosi e' tutta colpa Sua! Non riesco neppure a ricordare l'orario delle lezioni a memeoria! Che la chemio mi abbia rimbecillito il cervello? Sento ma non ascolto, vedo ma non osservo....
Scusate lo sfogo lamentoso, ma da qualche parte devo pure sfogarmi. :(
Il che e' un casino considerando il considerevole numero di visite mediche ed esami che mi tocca fare al mese.
Sono sempre uscita con la media dell'otto ed ho sempre amato studiare... Poi sono incappata nel signo Ewing, e tutto e' franato. Quest'anno mi sembra di non essere piu' in grado, prendere piu' di sei mi sembra un miraggio. E la cosa e' a dir poco frustrante considerando che se ora sono cosi e' tutta colpa Sua! Non riesco neppure a ricordare l'orario delle lezioni a memeoria! Che la chemio mi abbia rimbecillito il cervello? Sento ma non ascolto, vedo ma non osservo....
Scusate lo sfogo lamentoso, ma da qualche parte devo pure sfogarmi. :(
giovedì 31 gennaio 2013
Finalmente dal parrucchiere!
Ieri dopo ben un anno e sei mesi sono tornata dal parrucchiere per sistemare i miei protopeli!
Ho smesso la chemio a guigno, ma avendo fatto il trapianto i capelli hanno impiegato davvero una vita a ricrescere! Infatti fino a meta' ottobre avevo una testa liscia come il culetto di un neaonato :)
Poi piano pianissimo sono ricominciati a crescere, prima dietro, tipo san Francesco, e poi anche davanti. Uffa, tutti mi dicevano "vedrai dopo come ti ricrescono in fretta e soprattutto come vengono belli!".... Forse non per me! I miei sono diventati una specie di nube elettronica che sparava in tutte le direzioni. Sono ancora molto sottili, e tutti un po a zig zag, ma sono fiduciosa che presto miglioreranno!
Quindi ieri me li sono fatti un po' regolare ed ho fatto un taglio un po' aggressivo (la parrucchiera era stupita avessi avuto tanto coraggio per tagliarli così corti.....) . Certo io volevo fare colori tinte meches e qualunque altra cosa, ma purtroppo la materia prima era quel che era
Dovreste immaginare oggi che delusione quando nessuno si e' accorto del mio nuovo taglio. Io l'ho interpretata cosi:
- o sono talmente sfolgorantemente bella che sono invidiosi (si, come no... Basta crederci)
- oppure credono che per me l'argomento capelli sia tabù (sarebbe molto meglio invece se si superassero certe ipocrisie)
Intanto, oggi mi hanno finalmente chiamato quelli di Make a Wish, un'organizzazione che si occupa di esaudire i desideri dei bambini o dei ragazzi che hanno subito delle cure pesanti o sono malati. Dopo tanto tempo che aspettavo, avro' finalmente l'intervista mercoledi' prossimo...non vedo l'ora!!!
Ho smesso la chemio a guigno, ma avendo fatto il trapianto i capelli hanno impiegato davvero una vita a ricrescere! Infatti fino a meta' ottobre avevo una testa liscia come il culetto di un neaonato :)
Poi piano pianissimo sono ricominciati a crescere, prima dietro, tipo san Francesco, e poi anche davanti. Uffa, tutti mi dicevano "vedrai dopo come ti ricrescono in fretta e soprattutto come vengono belli!".... Forse non per me! I miei sono diventati una specie di nube elettronica che sparava in tutte le direzioni. Sono ancora molto sottili, e tutti un po a zig zag, ma sono fiduciosa che presto miglioreranno!
Quindi ieri me li sono fatti un po' regolare ed ho fatto un taglio un po' aggressivo (la parrucchiera era stupita avessi avuto tanto coraggio per tagliarli così corti.....) . Certo io volevo fare colori tinte meches e qualunque altra cosa, ma purtroppo la materia prima era quel che era
Dovreste immaginare oggi che delusione quando nessuno si e' accorto del mio nuovo taglio. Io l'ho interpretata cosi:
- o sono talmente sfolgorantemente bella che sono invidiosi (si, come no... Basta crederci)
- oppure credono che per me l'argomento capelli sia tabù (sarebbe molto meglio invece se si superassero certe ipocrisie)
Intanto, oggi mi hanno finalmente chiamato quelli di Make a Wish, un'organizzazione che si occupa di esaudire i desideri dei bambini o dei ragazzi che hanno subito delle cure pesanti o sono malati. Dopo tanto tempo che aspettavo, avro' finalmente l'intervista mercoledi' prossimo...non vedo l'ora!!!
lunedì 28 gennaio 2013
La mia storia, capitolo 3- La Prima Chemio
Chi ha presente come si vive in ospedale, Sa che si resta ore ed ore nell'attesa aspettando che accada qualcosa senza sapere se questo "qualcosa" avverra' nel giro di un'ora o di una settimana. Ero esattamente in quella situazione da tre o quattro giorni, nei quali il tempo era stato scandito dalla prova del cuoco della Clerici (perennemente acceso, la mia vicina lo adorava) e dagli orribili pasti prodotti dalla cucina locale. Osservavo la pompa blu a cui era attaccata la mia compagna, in cura per un linfoma, che rumoreggiava senza sosta da giorni e nutrivo un pizzico di curiosita' su come sarebbe stato trascinarsi quel coso una volta che mi avrebbero attaccata.
Ero assorta nei miei pensieri quando l'infermiere e' entrato di colpo cantando nella stanza trascinando un'altra pompa e mi ha detto: " Arriva la terapia!!!" Come se fosse stata la cosa piu' bella del mondo.
Poi ha collegato i due canali della flebo al mio cateterino appena impiantato ed ha iniziato a somministrare lo zofran (antivomito). Circa mezz'ora dopo, Lei e' arrivata.
Una bella bottigliona da due litri piena di liquido rosso, tutta accuratamente incartata con la pellicola di alluminio affinche' la luce non potesse raggiungerla. Signori e signore, ecco a voi la prima arma: Adriamicina.
Mentre la 'rossa' entrava nelle mie vene, ero felice, davvero felice. Stavo Combattendo, stavo muovendo il primo passo contro di Te. Immaginavo tutte le molecole di medicina che si scontravano contro le celluline del mio Ewing.
Mi ricordo che a pranzo, lanciatissima per non avere neanche un po' di nausea, quel giorno ho mangiato pasta con tonno, hamburger, patate al forno e budino al cioccolato.
Dopo quattro litri di Adria, mi hanno infuso due bottiglie di Ciclofosfamide e una siringata di Vincristina (la peggiore credetemi!).
Alle ore cinque di quel pomeriggio ero piu' morta che viva.
Da allora non ho piu' mangiato ne pasta col tonno, ne hamburger, e credo che ci vorra' tempo per superare il trauma della nausea che ho avuto.
Volevo addirittura che sospendessero tutto, e mettendomi a gridare ho quasi strappato i tubi della flebo!
Il giorno dopo ho continuato con lo stesso schema del primo giorno e poi, finalmente ho ottenuto l'agognata dimissione. Nessuno puo' immaginare cosa si prova dopo una chemio se non lo ha vissuto.
Ricordo con affetto quei primi due giorni di terapia, e con altrettanto le sensazioni e i tremendi effetti collaterali che questi hanno comportato, perche' e' grazie a loro, e alla mia forza, della quale peraltro mi meraviglio ancora, che sono ancora qui.
Ero assorta nei miei pensieri quando l'infermiere e' entrato di colpo cantando nella stanza trascinando un'altra pompa e mi ha detto: " Arriva la terapia!!!" Come se fosse stata la cosa piu' bella del mondo.
Poi ha collegato i due canali della flebo al mio cateterino appena impiantato ed ha iniziato a somministrare lo zofran (antivomito). Circa mezz'ora dopo, Lei e' arrivata.
Una bella bottigliona da due litri piena di liquido rosso, tutta accuratamente incartata con la pellicola di alluminio affinche' la luce non potesse raggiungerla. Signori e signore, ecco a voi la prima arma: Adriamicina.
Mentre la 'rossa' entrava nelle mie vene, ero felice, davvero felice. Stavo Combattendo, stavo muovendo il primo passo contro di Te. Immaginavo tutte le molecole di medicina che si scontravano contro le celluline del mio Ewing.
Mi ricordo che a pranzo, lanciatissima per non avere neanche un po' di nausea, quel giorno ho mangiato pasta con tonno, hamburger, patate al forno e budino al cioccolato.
Dopo quattro litri di Adria, mi hanno infuso due bottiglie di Ciclofosfamide e una siringata di Vincristina (la peggiore credetemi!).
Alle ore cinque di quel pomeriggio ero piu' morta che viva.
Da allora non ho piu' mangiato ne pasta col tonno, ne hamburger, e credo che ci vorra' tempo per superare il trauma della nausea che ho avuto.
Volevo addirittura che sospendessero tutto, e mettendomi a gridare ho quasi strappato i tubi della flebo!
Il giorno dopo ho continuato con lo stesso schema del primo giorno e poi, finalmente ho ottenuto l'agognata dimissione. Nessuno puo' immaginare cosa si prova dopo una chemio se non lo ha vissuto.
Ricordo con affetto quei primi due giorni di terapia, e con altrettanto le sensazioni e i tremendi effetti collaterali che questi hanno comportato, perche' e' grazie a loro, e alla mia forza, della quale peraltro mi meraviglio ancora, che sono ancora qui.
sabato 26 gennaio 2013
Influenza e delirazioni cioccolatose
Alla fine mi e' venuta l'influenza e quindi ora mi trovo sotto il mio morbido piumoncino, con un discreto mal di testa, linfonodi formato gigante e mal di ossa a martellate...
Ieri sera in uno slancio di romanticismo sono arrivata ad apprezzare di star male per un sano mal di gola e non per i fumi chemioterapici, tanto che l'ho scritto su fb, mentre sta mattina mi sto decisamente annoiando... Sono tutti a scuola, la chat e' deserta e mi sono stancata di guardare il soffitto. In mancanza di altri stimoli, il mio cervello ha cominciato a produrre idee di dolci, torte, cioccolato e pasticcini.
Mmm mi e' venuta una fame! Cosi' ho pensato di condividere con voi un'altra delle mie passioni, ovvero la cucina! Amo cucinare, soprattutto dolci e durante il periodo della malattia stando spesso a casa ho avuto l'opportunita' di sperimentare molte cose... Che poi ovviamente non mangiavo!
Credo che oggi se staro' meglio mi dedichero' ai muffin ripieni di nutella (poi ovvio, postero' la ricetta!)
Intanto vi lascio qui una foto della torta che ho fatto per il compleanno di papa'....
Ah, quasi dimenticavo! Sto partecipando a quel concorso dell'Airc che vi avevo menzionato... Sono ripartite le votazioni e Mi fareste un favore GRANDE GRANDE se votaste a questo link per il disegno di Federica Colombo (il mio)! Grazie!
http://scuola.airc.it/concorso_vota.asp?tipo=2&id=68
Ieri sera in uno slancio di romanticismo sono arrivata ad apprezzare di star male per un sano mal di gola e non per i fumi chemioterapici, tanto che l'ho scritto su fb, mentre sta mattina mi sto decisamente annoiando... Sono tutti a scuola, la chat e' deserta e mi sono stancata di guardare il soffitto. In mancanza di altri stimoli, il mio cervello ha cominciato a produrre idee di dolci, torte, cioccolato e pasticcini.
Mmm mi e' venuta una fame! Cosi' ho pensato di condividere con voi un'altra delle mie passioni, ovvero la cucina! Amo cucinare, soprattutto dolci e durante il periodo della malattia stando spesso a casa ho avuto l'opportunita' di sperimentare molte cose... Che poi ovviamente non mangiavo!
Credo che oggi se staro' meglio mi dedichero' ai muffin ripieni di nutella (poi ovvio, postero' la ricetta!)
Intanto vi lascio qui una foto della torta che ho fatto per il compleanno di papa'....
Ah, quasi dimenticavo! Sto partecipando a quel concorso dell'Airc che vi avevo menzionato... Sono ripartite le votazioni e Mi fareste un favore GRANDE GRANDE se votaste a questo link per il disegno di Federica Colombo (il mio)! Grazie!
http://scuola.airc.it/concorso_vota.asp?tipo=2&id=68
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