Ingiustizia. Silenzio.

Ogni volta che un amico se ne va, e' uno strazio.
Addio, guerriero

Chicchiere varie e Buona Pasqua a tutti!

Oggi sono finalmente iniziate le vacanze di Pasqua, scolasticamente parlando.
Sono contenta, un po' di serio e sano relax! Tornero' a scuola giovedi', ma in queste vacanze ci verranno a trovare i miei cugini dalla Sicilia, un maschio ed una femmina, entrambi di 13 anni.
Questo significa che avremo un sacco di cose da fare, tipo andare a Gardaland, oppure a fare shopping a Milano... Sara' divertente
In compenso mercoledi scatta l'ora X, ovvero il prossimo follow up. Spero davvero tanto che vada tutto bene!!! Certo mi dispiace dover trascorrere una giornata delle mie vacanze all'ospedale, ma tale e' la realta'. Avro' comunque l'occasione di sistemare coi miei carissimi medici certe questioni, tipo i valori del sangue che questa settimana sono misteriosamente tornati giu' e la bronchite che nonostante i 12 giorni di antibiotico non mi passa. Strano.
Invece ieri ho iniziato la "yasminelle" ovvero quella che per gli altri e' la pillola anticoncezionale, mentre per me e' l'unico modo di non farmi sgretolare le ossa. La dovro' prendere per anni per sopperire alle mie povere ovaie distrutte dalla chemio..., spero solo non mi faccia ingrassare come dicono... Vi terro' informati.

Be' per ora, vi riauguro buona Pasqua, e vi saluto in attesa dei prossimi post, e buone Vacanze!!!

Premiazione concorso AIRC e splendida giornata in IFOM !!!

Con due giorni di ritardo, dopo aver concluso le mie lunghe speculazioni mentali sui parallelismi tra l'informatica e il DNA (http://ottantapassi.blogspot.it/2013/03/siamo-come-un-errore-nel-codice-di-un.html) finalmente pubblico un post sulla splendida esperienza che ho vissuto giovedì 21 Marzo presso i laboratori FIRC di oncologia molecolare.
Ebbene, sono arrivata in questo campus dove lavorano circa 500 scienziati verso le nove della mattina per iniziare una lunga giornata fitta di impegni facendo una colazione a tu per tu con dei veri ricercatori.
Il campus e' STRABILIANTE, proprio come uno potrebbe immaginarlo o vederlo in un film: strutture nuove, laboratori grandissimi, pieni di contenitori, soluzioni e macchinari, una mensa self service, sala congressi e una foresteria nuova ed accogliente per chi viene da fuori e  resta li anche a dormire.
Insomma, avevo la bocca talmente aperta che il mento per poco non mi strisciava per terra!
La colazione con i ricercatori ha dato a noi ragazzi vincitori spunti molto interessanti sul mondo della ricerca e ci ha permesso di comprendere bene l'enorme passione che questi studiosi impiegano ogni giorno nella lotta alla nostra malattia. Ho avuto davvero l'opportunita' di incontrare il tipo di persone che ammiro di più, gente che ama la scienza e crede nello studio, nell'impegno e nella serieta'.
Dopo la breakfast abbiamo fatto un giro dei laboratori e poi abbiamo noi stessi fatto un'esperienza su degli enzimi che hanno la capacita' di tagliare il DNA in varie parti, come fossero delle forbici.
Verso le dodici, siamo stati premiati dalla giuria... Che emozione, e' stato il nostro momento, in cui ciascuno ha anche potuto dire due parole sulla propria opera e sul suo significato.

Dopo la premiazione abbiamo girato un breve video che verra' pubblicato sul sito AIRC scuola per promuovere il concorso del prossimo anno, e poi e' stato dichiarato il 'rompete le righe'.
Insomma... Una giornata che non dimentichero'!
E' stato splendido, soprattutto perche' i media parlano sempre della ricerca italiana come uno sfacelo, in perenne bisogno di fondi e senza speranza. Io invece ho potuto apprezzare una realta' che benché appartenete alla sfera del privato, rappresenta un'eccellenza italiana e non solo, una realta' che funziona: mi chiedo come mai non se ne parli mai in tv o sui giornali.

Inoltre, si tratta di un vero prodotto di solidarieta', infatti piu' del 50% della struttura e' stata finanziata dal contributo di tutti coloro che hanno voluto negli anni sostenere AIRC, con lasciti testamentari, vendita delle arance, delle azalee e donazioni. Un vero esempio di civilta'!

Siamo Come un errore nel codice di un programma

Da quest'anno a scuola ho iniziato a studiare programmazione, una materia che mi risulta un po' ostica e non particolarmente affine, ma che devo dire mi permette di cambiare un po' il mio modo di pensare....
Quando si programma si scrive un codice macchina, che poi viene "compilato" da un programma apposito che poi esegue cio' che e' disposto nel codice stesso.
Ma cosa succede se il codice e' sbagliato? Basta un punto e virgola mancante per mandare in palla il compilatore: o si blocca, o si spegne, o entra in un "loop" ed esegue lo stesso processo fino all'infinito.
Ecco che così mi e venuto in mente un parallelismo tra noi uomini e dei codici macchina.
Il meraviglioso mondo del DNA alla fine non e' altro che un codice macchina, dove i geni e le proteine che ciascuno di essi esprime sono la sintassi,il "linguaggio di programmazione".
Quando sono stata in un pub a Campiglio con altri ragazzi malati, non ho potuto fare a meno di pensare che nella stessa stanza c'erano almeno 15 mutazioni genetiche diverse (e tutte decisamente molto interessanti). Non so perche' la mia testolina psicopatica si presti a questi ragionamenti anziche' godersi la vita, ma sono troppo affascinata da queste cose.
Quindi cosa siamo noi malati di tumore se non un "programma" difettoso? Un codice macchina errato, il cui compilatore, che sono i vari fattori di trasduzione, si sono impallati proprio come quelli che uso a scuola... E la risposta cellulare e' stata replicazione all'infinito, come il sopracitato loop.
Mi piace questa interpretazione dei fatti, la trovo romantica ed anche ottimista, perché' il codice macchina si può' sempre correggere. Amo la medicina e la genetica, sono come un magico universo di cose affascinanti. Certo, a volte e' difficile trovare l'errore, ma ripeto,si può' SEMPRE correggere. Non e' meraviglioso?

La principessa della sfiga

Avevo appena finito di scrivere quanto fossi felice che tutto stesse iniziando a girare per il verso giusto, e invece no.
Mi e' venuto il solito febbrone da cavallo e le mie velleità' di gita scolastica sono andate a farsi benedire. D'altronde dopo il trapianto qualsiasi febbre può' diventare una pericolosa polmonite, figuriamoci se i mii mi mandavano cinque giorni a Praga...
Ecco, sono riuscita a perdere la terza gita in due anni, e ho smenato anche 330 euro.
A saperlo prima, li avrei spesi tutti in inutili ombretti da spargere sul pavimento, tanto lo spreco sarebbe stato uguale. Che palle pero'.... Io davvero non riesco a farmene una ragione! C'e' gente nella mia classe che va alle feste in miniabito senza calze e senza giacca con due gradi sotto ed e' perfettamente sana, non se ne perde una! Io invece che ho fatto una settimana di CLAUSURA mi sono ammalata schifosamente.
Sono andata avanti un anno tra chemioterapie e interventi solo grazie al pensiero di questa gita, e non ci sono neanche potuta andare. Non e' giusto, sono la principessa della sfiga.
Il bello poi e' che zie/madri/ecc ti suggeriscono di non lamentarti, di prendere tutto con filosofia, di essere forte perché' solo quelli come me possono affrontare certe avversità', e comunque di ricordarmi sempre che sono fortunata perché' ancora viva!
Certo, e' vero che c'e' chi non sopravvive, ma cosa significa? Proprio perche' sono viva voglio sfruttare il tempo che mi sono guadagnata per vivere... Alla fin fine il mio era un desiderio innocente, che tutti i ragazzi possono avere: andare in gita scolastica. E invece no, mi tocca sempre ricordarmi che io non sono come gli altri, le cose belle e divertenti non sono piu' fatte per me. D'altronde la mia vita e' tutta un "prendila con filosofia"

In partenza per Praga! :)

Questo mese di Marzo mi sta portando davvero tanta allegria e soddisfazione: ho preso 9 in informatica (oleeeee!!!) e ho trascorso lo splendido weekend a Madonna di Campiglio della scorsa settimana ed ora mi preparo per il viaggio di istruzione a Praga.
Sono proprio contenta! L'anno scorso la mia classe aveva preso parte a due gite, una a Passo del Tonale per sciare e una Firenze, entrambe di tre giorni.
Inutile dire che non avevo potuto partecipare a nessuna delle due: durante quella del Tonale io stavo facendo la leucaferesi (prelievo delle staminali per il trapianto) mentre quella di Firenze la sesta chemio. Era proprio fastidioso pensare che mentre tu ti trovavi a star male in ospedale loro si divertivano in gita! Così mi sono detta: l'anno prossimo vado, anche se mi dovessi portare dietro la mia amata pompa con tutto il trespolo!!!!
Per fortuna ora sto per partire, senza pompa fino a prova contraria. Sono felice, tutto procede bene per ora, anche se non mi va di dirlo troppo ad alta voce, non si Sa mai!
Quindi staremo cinque giorni a Praga per un totale di 4 notti. Saremo cinque ragazze in camera insieme, voglio proprio vedere come faremo a contenderci il bagno ed arrivare pure puntuali, meno male che io ancora ho i capelli stracorti e ci metto trenta secondi netti a lavarli ed asciugarli!
Peccato che il tempo sembra essere molto freddo, ma che importa, io sono qui e faccio la mia gita! Me la sono conquistata, e col pensiero mi porterò' dietro i miei amici dell'ospedale che sono ancora in cura.... So che non serve a molto, ma spero che presto anche loro possano godere le proprie gite scolastiche.

Dolomite's fire a Madonna di Campiglio- Magica Cleme!!!

Eccomi qua dopo qualche giorno di assenza!
Questo fine settimana sono stata a Madonna di Campiglio con la fondazione Magica Cleme per partecipare alla fiaccolata Dolomite's Fire che si svolge ogni anno per raccogliere fondi per questa associazione che come vi ho gia' scritto si occupa di far divertire i bambini ed i ragazzi del mio ospedale e del San Gerardo di Monza.
Inutile dire che e' stato FANTASTICO: eravamo un bel gruppetto di dolescenti, ben 14, di cui tre li conoscevo perché' miei colleghi dell'INT e tante altre ragazze di Monza.
Il primo giorno siamo arrivati verso sera, quindi abbiamo preso possesso delle stanze e poi siamo andati a mangiare. Dopo cena abbiamo proseguito la serata in un discopub e poi non contenti siamo anche andate a chiacchierare in camera con altri ragazzi.
Ero in camera con la Debora, l'autrice del blog "Il buio della notte non e' l'unico colore del cielo" e siamo state davvero bene insieme, anche se la prima sera alle 5 eravamo ancora sveglie :)
Il secondo giorno siamo state di mattina in un rifugio dove abbiamo chiacchierato e preso il sole e pranzato, mentre la sera siamo andati in paese proprio per la fiaccolata.
E' stato un momento super emozionante, le lanterne cinesi che abbiamo fatto volare hanno creato un'atmosfera dolce e suggestiva, e nonostante il brutto tempo abbiamo rischiarato il paese con la luce delle solidarietà'!!
Il terzo ed ultimo giorno (sigh!) gli altri sono andati a fare la merenda in un igloo dopo una ciaspolata a cui purtroppo pero' non ho potuto partecipare grazie al mio mitico ginocchio metallico...
Insomma sono stati tre giorni stramaledettamente divertenti che come minimo non dovevano finire mai. Questi perché' ho conosciuto tanti nuovi amici e come sempre succede in questi casi, mi sono potuta confrontare con gli altri ragazzi malati che sono veramente gli UNICI che possono capirti e aiutarti. Peccato che quando sono tornata a casa avevo la febbre! Ma non importa ne e' valsa sicuramente la pena!

Non sei piu' brillante come una volta!

Questa e' la frase partorita dalla mia prof di fisica dopo avermi interrogata..."eh, d'altronde, non sei piu' brillante come un volta!!" Certo una volta, quando ero sana e avevo la mente sgombra avevo nove! Come si puo' dire un frase del genere ad un'alunna che ha appena finito la chemio dopo un tumore?? Ma ve lo siete dimenticato?
Non avete idea di come mi sono arrabbiata, e tutt'ora mi viene da piangere al pensiero... Non sei piu' come una volta. E' vero, ma non e' colpa mia! Io mi sto impegnando un sacco, il triplo di quando fossi solita fare "una volta". Non e' colpa mia se non ricordo paginate di dimostrazioni a memoria, ce la metto tutta, ma con la mente rimbecillita dai farmaci e dai pensieri non ce la faccio... E queste frasi sono come rigirare il coltello nella piaga, rendono ancora piu' bruciante la rabbia verso l'ingiustizia che ho subito.
Sono la prima giudice di me stessa, so quando ho dato il massimo e quando no. Ho dato il massimo, perche' mi fate soffrire cosi? Ma il tatto, cari prof, dove lo avete lasciato?

I love Pattinaggio e varie :)

Sono in una crisi da mancanza di voglia verso lo studio della biologia. E' vero che il pancreas, il fegato e tutte le altre ghiandole esocrine dovrebbero interessarmi moltissimo se voglio fare il medico, ma devo dire che tutte queste cose da sapere a memoria mettono in difficolta' il mio povero cervellino stanco.
Si dice Aprile dolce dormire, ma in pratica per me oramai il detto si potrebbe recitare solamente con un "dolce dormire"... Ho sempre un sonno tremendo e stamattina non riuscivo proprio ad alzarmi, con tutto che ieri sono andata a letto alle 8,30. Maledetto lunedi!!
Questo fine settimana sono stata a vedere il Mondiali Juniores di pattinaggio che si sono appena conclusi a Milano. E' stato davvero un bello spettacolo, impressionanti le bambine di 13anni che si sono esibite in evoluzioni degne della nostra Carolina nazionale.

Ho conosciuto il pattinaggio nel 2006 grazie alle Olimpiadi invernali di Torino e da allora e' stato un vero amore. Ho imparato a pattinare piuttosto bene anche se con mio grande rammarico non ho mai avuto la possibilità' di iscrivermi ad un corso serio. Mi ero prefissata di farlo quando sarei stata più' grande dato che spesso le piste organizzano corsi di buon livello anche per adulti. Purtroppo poi e' andata come e' andata e non avendo piu' un ginocchio "normale" non posso piu' neanche pensare di pattinare.
Mi ricordo che l'anno scorso in un momento depresso chiesi al medico se avessi potuto fare un breve puntatina sul ghiaccio. La sua risposta fu piuttosto eloquente: "se cadi e ti rompi il tuo femore malconcio (ancora non ero stata operata) schiacci la massa e quella si sparpaglia tutta, e allora son cazzi amari!"
Bello no? Anche una innocente passione come questa annientata dal sig. Ewing.
Ma io non mi arrendo e quindi nonostante le raccomandazioni del mio ortopedico quest'estate appena uscita dalla camera sterile (non mi reggevo quasi in piedi) ho rimesso i pattini e mi sono fatta un bel giro di pista. Certo il mio povero Fausto (il mio ginocchio bionico) cigolava disperatamente ma io intanto mi sono tolta una grande soddisfazione!!! Oh yeah!!! :)

Sterilita' e problemi endocrinologici post chemio

E' da un po' che non faccio in bel post di "informazione scientifica"... E quindi eccolo qua! Come probabilmente sapete sono una vera appassionata di medicina e quindi dalla mia esperienza ho potuto imparare molte nozioni interessanti che posso condividere con tutti, così che nel caso qualcuno dovesse cercare qualche informazione questi post possono essere utili e sicuri.

Allora, come sappiamo tutti la chemio uccide. Nel senso che i farmaci che vengono impiegati agiscono in generale su tutte le cellule in fase riproduttiva o comunque in rapida proliferazione. I tumori infatti sono per definizione tessuti ad alto grado mitotico, quindi sono particolarmente danneggiati da questo tipo di farmaci. Purtroppo pero' sono molti i tessuti che proliferano rapidamente e per questo i chemioterapici, che non sono dotati di un sistema di riconoscimento del bersaglio comportano i ben noti effetti collaterali, come la caduta dei capelli e la mielodepressione ( abbassamento dei valori del sangue).
Cio' che e' meno noto e' che oltre agli effetti a breve termine (acuti) esistono anche una serie di effetti a lungo termine, che in lingua medica si chiamano "sequele iatrogene" e sono molto vari e personali ma comprendono scompenso cardiaco, renale, secondi tumori e sterilita'

Trovo che sterilita' in particolare sia decisamente triste. E' vero che una persona che sopravvive dovrebbe gia' essere soddisfatta di essere sopravvissuta, ma sapere di avere negata a causa del tumore la possibilita' di avere un figlio e' un brutto colpo.
Il problema della sterilita post chemio e' un problema prevalentemente femminile, in quanto per gli uomini esistono tecniche di conservazione degli spermatozoi. Per le donne invece non esiste quasi nulla di comparabile.
Infatti la risorsa ovarica di una donna e' una risorsa finita, e se bersagliata dai chemioterapici non puo' piu essere ricostituita. Inoltre le tecniche di conservazione nel ghiaccio sono ancora rudimentali per essere affidabili. I farmaci piu' pericolosi in questo senzo sono i citotossici, tra i quali gli alchilanti (tutti quelli che finiscono con 'ide') tipo ciclofosmamide e ifosfamide ma anche melphalan e farmaci detti radiomimetici, ovvero che simulano gli effetti delle radiazioni come il busulfano. La possibilita' di rimanere sterili dipende soprattutto dalla dose dei farmaci assunta.

Io per esempio ho usato quasi esclusivamente agenti alchilanti ed onoltre ho subito il trapianto di midollo che ha richiesto un regime chemioterapico di condizionamento molto intenso. E' per questo che so gia' ora che la mia possibilita' di avere figli miei e' pressoche' nulla.
Sto seguendo una serie di accertamenti ormonali che hanno evidenziato una situazione analoga alla menopausa.
Sinceramente, non avrei mai pensato di andare in menopausa a 16 anni e mezzo!!!
Oltre al non avere figli questa situazione e' grave perche' aumenta notevolmente il rischio di osteoporosi. Infatti io ho gia' un inizio di patologia che per me e' ancora piu' grave dato che devo preservare il mio mitico ginocchio bionico!
Che dire, andare a fare la MOC (screening per la osteop.) in mezzo a tutte donne over 60 e' decisamente deprimente! :(