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domenica 28 aprile 2013

La differenza tra Guaribile e Curabile: Cancer Survivors

Buongiorno, mentre scrivo questo post sono le sei del mattino della domenica.... Cioè' ma si può' svegliarsi così presto in un giorno di vacanza e invece morire di sonno tutta la settimana? Mah!

Mi e' venuto in mente di scrivere questo post dopo una discussione avuta ieri con una mia compagna di classe, la quale mi ha chiesto: " Ma voi ragazzi dell'INT, quindi, conducete la vostra vita in previsione di morire un giorno di tumore?".
Ma anche no!
Ecco secondo me ci sono alcuni aspetti riguardanti la malattia che non sono ben spiegati durante le campagne di informazione, in particolare il concetto di "guarigione" e di "cancer survivor".

Occorre purtroppo partire dal presupposto che, in oncologia, non si parla mai di guarigione. Infatti il cancro e' per definizione una malattia inguarubile. Ma c'e' un'enorme differezza tra "inguaribile" e "incurabile". Guarire significa aver debellato la malattia per sempre, curare significa migliorare la qualita' della vita del paziente... Tutti i tumori sono curabili, praticamente nessuno guaribile.

Ciononostante, ormai moltissime forme raggiungono percentuali di sopravvivenza dell' 80%, il che significa che spesso nella vita del paziente queste non si ripresenteranno mai piu'.
Perche' allora non si definiscono questi pazienti "guariti"? Prevalentemente per un motivo statistico. L'oncologia e' piena di statistiche, e dato che la maggior parte dei progressi si sono ottenuti negli ultimi anni manca ancora un'adeguata quantita' di letteratura medica per poter introdurre il concetto di guarigione.

Per questo motivo e' stato introdotto il termine "lungosopravvivente", in inglese cancer survivor (che e' a mio parere decisamente piu' fico) per indicare chi sopravvive dopo la diagnosi di tumore ed in particolare come suggerisce la parola, sopravvive a lungo.

Se tutto va bene si arriva ad un momento in cui le probabilita' di recidivare sono cosi basse che un paziente oncologico raggiunge la stessa probabilita' di morire di tumore un individuo sano, e quindi in questo caso si puo' parlare potenzialmente di guarigione.
Spero e credo fermamente che presto nei prossimi anni il termine guarito soppianterà' la attuale dicitura survivor.

In definitiva, rispondendo alla domanda della mia compagna, non trascorro la mia vita ad aspettare di morire di tumore, ma benché purtroppo consapevole di avere delle buone probabilità' di recidiva, sto solo aspettando di diventare anch'io una long time survivor :)

martedì 23 aprile 2013

Just me, Myself and I - La Solitudine e l'ingiustizia

Quando ero piccola pensavo che a 16-17 anni sarei stata come le Winx: bella, magra, simpatica e soprattutto piena di amiche.
Certo, non pensavo di ammalarmi di cancro. Come direbbero gli americani, ammalarsi da adolescente "sucks", che in italiano non saprei bene come tradurre, ma rende l'idea.

E questo cosa c'entra?
Il fatto e' che la malattia ti scava una fossa coi coccodrilli attorno nelle relazioni sociali. Certo, non sono mai stata una persona popolare o particolarmente viveur (vorrei vedere chi si rapporta con una bambina che a 7 anni si intende di piu' di clostridium botulinum o di acondroplasia che di pokemon... I was born this way xD)

Da quando mi sono ammalata pero', tutto e' peggiorato, un po' perche' gli altri non sanno come trattarti, si sentono in imbarazzo a relazionarsi con te... Chissa' perche' poi? Mica il tumore e' infettivo!
Ma cio' che ha piu' impatto e' come la malattia ti cambia il modo vedere gli altri, soprattuto i coetanei.
Mi dicono di essere meno rigida e meno selettiva nelle relazioni, ma io davvero non riesco piu' a stare con i miei compagni che non perdono occasione per dimostrarsi piu' cretinetti che mai, non posso sopportare le mie amiche che piangono per un voto basso quando il giorno prima della verifica sono uscite con ragazzo.
Io ho visto troppo, ho visto la sofferenza, ho visto ragazzi della mia eta' senza capelli, piegati in due dalla nausea durante le terapie. Ho visto le madri piangere per i loro figli.
Ho visto i miei veri amici morire.
E tu piangi per questo?? Ma per favore!
Mi dispiace, ma io non posso essere meno rigida. I miei compagni hanno tra i 18 e i 19 anni, non sono piu' bambini, che crescessero un po', non si rendono conto che il mondo non e' ai loro piedi, che non gli è tutto dovuto?
Questo purtroppo per me pero' mi lascia terribilmente sola. Sola col mio dolore fisico e interiore che non se ne va mai, perche' nessuno mi puo' capire.

Per fortuna ultimamente, sto frequentando delle ragazze dell'ospedale di Monza con cui riesco a rapportarmi in modo sereno perche' anche loro conoscono la vita e sto riscoprendo il gusto di stare con gli altri... Meno male, perche' non si puo' capire quanto e' importante in questi momenti avere qualcuno, un amico che non sia un familiare.

Ma ogni giorno a scuola non posso che rendermi conto della pochezza e della stupidita' delle nuove generazioni. Ma occorre per forza ammalarsi di cancro per diventare un pelino piu' maturi?

mercoledì 17 aprile 2013

La mia storia, capitolo 4-Bye Bye capelli

La prima cosa che ti viene in mente se pensi ad un malato di cancro e' una testa pelata, ed e' anche la prima cosa che gli altri cercano in te quando vengono a conoscenza della tua malattia.
Effettivamente, se ti tocca fare la chemio... Non c'e' scampo, con la maggior parte dei farmaci i capelli sono inesorabilmente destinati a cadere.

In realta' al colloquio informativo pre-terapia ti avvisano che potresti anche essere quello caso su un milione che invece non li perde.
Tutti ovviamente pensano di essere quel caso su un milione, ma diciamo che hai 999 999 possibilita' di non esserlo, ed in genere cosi e'.

Cosi fu che, esattamente il 17mo giorno post chemio, mi e' iniziato a fare un bruciore assurdo la testa e anche a staccarsi i primi peletti.
Io non avevo propriamente idea di come funzionasse la cosa ma in effetti quello stesso pomeriggio sono uscita di casa per una passeggiata per andare a fare un po' di shopping...
Entrata in un negozio dove andavo spesso la commessa dopo essersi accorta che avevo accorciato i capelli, mi ha chiesto di togliermi il cappello.
Be', la meta' dei capelli della parte destra e' rimasta attaccata al cappello mentre buonaparte e' volata per aria come quando si soffia sulla polvere.... E io sono rimasta con mezzo cranio orribilmente nudo.

Allora ho reinfilato il berretto e sono tornata a casa, dove immediatamente ho preso la macchinetta e mi sono rasata a zero, tra le lacrime della disperazione ma soprattutto animata dalla voglia di combattere, di non soccombere.

In realta', non appena diventi calvo ti senti davvero un malato. Vederti allo specchio senza capelli ne cigli ne sopracciglia fa impressione, ma che ci credite o no alla fine mi piacevo cosi, e qualche volta sono perfino andata a Milano in piazza Duomo calva, e fiera.

lunedì 15 aprile 2013

Diamoci un taglio ! :D

Sabato, dopo la mia trionfale prova al politecnico sono andata a fare shopping dato che avevo un diciottesimo di una mia compagna di classe.

Diciamo che mi ero posta un obbiettivo fondamentale: alla festa sarei dovuta essere sexy e soprattutto levarmi di dosso quell'aria da ragazza pallosamente seria che mi contraddistingue.
Obbiettivo parzialmente raggiunto: ho comprato per la modica cifra di 17 euro (queste sono le soddisfazioni della vita!) un abitino di quelli very very short, e un paio di scarpe tacco 13 :)

Al di la' della mia andatura da tacchino e soprattutto del mio palese imbarazzo ho riscosso un discreto successo... Menomale, visto che ho contravvenuto ad una delle fondamentali norme dettatemi dall'ortopedico: niente tacchi, mai piu' tacchi!!!

Be' io i tacchi li ho messi lo stesso, ed anche se il mio ciccino di un ginocchio bionico ora fa un male cane, non importa, ecco superato un altro paletto di quelli che mi erano stati imposti dal signor Ewing. E pazienza se il mini-abito-ascellare mostrava i 35 cm di cicatrice in tutto il loro splendore: quello e' il mio orgoglio, la mia ferita di guerra.

Per completare l'opera, sono stata dal parrucchiere: mi sono fatta un bel taglio rasato, corto quasi come quando i capelli mi erano appena ricresciuti... In effetti adesso mi guardano tutti, sembro davvero in fase post chemio. Io invece sono molto contenta: sono l'unica ragazza della mia scuola coi capelli corti e direi una delle pochissime in italia a portarli cosi per scelta.
E poi devo ammetterlo, ancora sono molto calata nel ruolo di cancer survivor e quindi mi sento di dover tenere ancora i capelli cosi, non so bene perche', ma cosi sono davvero me stessa.

Ho 17 anni, e il tempo vola e non ne voglio perdere, quindi diamoci un taglio :)

domenica 14 aprile 2013

Test a Politecnico !!!!!!!!! :)

Ce l'ho fattaaaa!!!!!!!!!
Sabato mattina ho passato il test al poli, punteggio 83/100.
Sono davvero super iper contenta, non perche' ami l'ingegneria, ma perche' e' un bel riconoscimento, voglio dire, significa che cosi cane in matematica alla fine non sono.
Sinceramente non ci potevo credere proprio quando mi han dato il risultato del test! Sono felice!

Certo, domani c'e' la terza prova.
Che fifa, quattro verifiche in un giorno, e quattro materie in cui puoi ragionevolmente cercare di prendere otto, oppure rovinarti definitivamente la media! Speriamo vada tutto bene!

giovedì 11 aprile 2013

Test al politecnico eccetera eccetera....

Ecco, finalmente dopo quasi sei giorni riesco a ritrovare la voglia di riaprire il blog.
E' stato un bruttissimo periodo, ho ricevuto tante brutte notizie riguardanti i miei amici dell'INT, c'e' chi si e' aggravato e chi ha preso una recidiva. Insomma una carrellata di quelle notizie che ti fanno sgretolare le ossa e piangere la notte. Vorrei tanto essere piu' forte per riuscire a non soffrire cosi tanto ogni volta.

Ora, risorgendo dalla depressione, mi si presenta davanti un perioduccio bello irto di quelle che io chiamo romanticamente le difficolta' piacevoli.
Infatti, lunedi ho la terza prova, fisica, chimica scienze ed inglese, tutte condensate in 12 domande in tre ore, un bel divertimento! Il bello poi, e' che sono su tutto il programma!

Dulcis infundo, sabato ho il test del Politecnico per entrare ad ingegneria biomedica. Premettendo che nessun indirizzo potra' mai interessarmi piu' della medicina, credo che come scelta di ripiego questa possa essere una valida alternativa. Certo, adesso mi conviene darmi da fare e passare sto test, e l'ansia comincia a salire.

Che bello, per una volta l'ansia per qualcosa mi permette di ignorare il dolore che provo per i miei amici che stanno male...

giovedì 4 aprile 2013

Follow up #2 e un incontri con persone speciali

L'INT, che piaccia o no, e' una grande famiglia. Ieri non ho fatto in tempo nemmeno ad entrare nel day hospital che le mitiche volontarie della lilt mi sono saltate addosso per abbracciarmi.
Avevano conservato dei regalini per me, un dvd dello spettacolo sul ghiaccio "opera on ice" e un libro fotografico sul pattinaggio! Che meraviglia, che persone fantastiche.

Le volontarie ogni giorno preparano il caffe' per i genitori dei piccoli pazienti e portano dolcetti e merendine da distribuire ai bambini, non si fermano mai e sono sempre li, per regalarti anche solo un sorriso. E' grazie a loro che riesco a ignorare la nausea che mi assale appena entro in ospedale, o la paura dell'imminente controllo.

L'rx per fortuna era pulita, niente metastasi nei polmoni, e quindi la mia "data di scadenza" si prolunga di altri due mesi. Sono felice, 10 mesi di remissione!
La dottoressa era contenta, ormai e' come se fossimo amiche, mi ha visitato e poi abbiamo chiacchierato allegramente. Mi ha prescritto una sfilza di analisi da fare, perche' ormai la mia pressione e' inesorabilmente bloccata a 80/60 e quindi si teme che anche la tiroide cominci a fare le bizze. Inoltre, crede che abbia contratto il cytomegalovirus, uno di quei bei animaletti capaci di stenderti a letto per mesi. Bene, bilancio oltremodo positivo :)

Intanto, mentre aspettavo, mi sono intrattenuta con due amici conosciuti in ospedale, uno di 16 anni "osteosarcoma" anche lui collega di protesi al titanio e un'altro di 19, anche lui Ewing femore, un ragazzo davvero tenero e dolce che ha appena finito il trapianto, ma che rientra nei casi " ad alto rischio". Lo conosco da poco, ma mi sono affezionata molto a lui, Se solo potessi guarirlo con un bacino! E' cosi simpatico, stupido Ewing, lascialo stare!

Poi, mentre mi facevano il prelievo nella stessa stanza c'era una giovane donna, probabilmente proveniente dall'india o dal bangladesh, con le mani dipinte con l'henne' e un grosso pallino rosso in mezzo alla fronte che reggeva un bel bambino dagli occhi vispi e i capelli spelacchiati.
Aveva due anni. Erano arrivati in italia da un mese, un viaggio della speranza per curare il figlioletto. La madre spiegava in inglese che stava cercando di imparare l'italiano su internet, mentre il bambino ancora non aveva imparato a dire la prima parola.
Allora l'infermiera, dolcissima, ha chiesto al bimbo:" dai piccolino, di m-a-m-m-a, prova a dire mamma!!e il bambino, un po' balbettante "chemo-tapia!!!"
Poi e' andato avanti urlando "chemo- tapia chemo-tapia". Abbiamo applaudito tutte, era la sua prima parola. Mentre sorridevo e battevo le mani, mi si spezzava il cuore.

martedì 2 aprile 2013

Fifa pre controllo :(

Quando probabilmente qualcuno leggera' questo post, io avrò gia' finito il mio controllino trimestrale all'INT.
Stasera pero' ho la classica strizzaviscere che precede le visite... E se trovano una macchia? E le terapie di seconda linea?
Paura paura. Domani devo fare solo la rx del torace, e la visita, neanche l'emocromo dato che l'ho fatto la settimana scorsa.
Speriamo bene. Ci dicono che siamo forti, ma a volte anche i piu' forti tremano.
A volte mi chiedo per quale motivo noi ragazzi malati siamo costretti ad una vita a scadenze, dove ogni mese si rinnova la paura di ritornare indietro nella melma. Poi penso che alla fine, poteva andare peggio...

Vabbe', cerchero' di concentrarmi sul fatto che domani andrò anche a ritirare i passaporti, e chissa' che Make a Wish non mi contatti gia' per darmi le date....

Basta, vado a letto.scusatemi per il post delirante, Aspettero l'alba ascoltando le mie canzoni preferite...