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giovedì 26 settembre 2013

Visita invalidita' INPS: come non si deve comportare la Pubblica Amministrazione

Se c'e' qualcosa che puo' davvero far sentire un malato o un ex malato un essere totalmente miserabile queste sono le visite per l'invalidita' all'INPS

ora, come minorenne malata oncologica avevo diritto all'invalidita' al 100% piu' sussidio di accompagnamento per spese di medicinali, cure, fisioterapia eccetera eccetera.
arrivata alla gloriosa soglia dei 18 anni e' ora di fare la revisione e puntualmente mi vengono recapitate due lettere, una per un "controllo" e l'altra per la revisione vera e propria.

Mi presenti quindi in Inps per l'orario stabilito, e vengo accolta da una dipendente totalmente sclerata che davanti alla richiesta di chiarimenti sulla natura della visita di mia mamma le risponde "ma lei si e' resa conto di dove si trova? Cosa pensa di essere venuta a fare?"
E gia' si parte male.
Poi la suddetta impiegata mi perde la carta di identita', accusando me di averla nascosta. Salvo poi trovarla su uno scaffale nel suo ufficio piu' tardi.
Subito dopo vengo accolta da una pseudodottoressa che non riesce a leggere la diagnosi scritta a mano dal suo collega e alla voce 'Sarcoma di Ewing' esclama "ma che e' sto coso?"
E va bene, passi che tu non lo sai, capirai mi sono detta, questa patologia la conosco io, il mio medico e qualche amico.
Subito dopo mi guarda con fare circospetto e dichiara che non vede assolutamente il motivo della mia invalidita', visto che io deambulo COSI' bene, e sto COSI bene.
A nulla serve tentare di spiegarle che non posso correre, saltare, camminare per lunghi tratti, salire le scale, stare a lungo in piedi, guidare con la frizione e che soffro di dolore cronico. Se ci si aggiunge anche la menopausa, non e' che per una ragazza di 18 anni siano proprio bazzeccole. Le radiografie non le vuole neanche vedere, non le interessano.
"Ma il dolore non ci deve essere nelle protesi di ginocchio" e' la risposta che mi sento dare. Cavoli che idiota che sono! Soffro per un dolore che non ci dovrebbe essere!
"E poi cara, dovrebbe essere felice di essere ancora viva!" Ma che carina, grazie, come se io non conoscessi il valore della vita. Ok essere felici, ma una volta che uno e' vivo deve vivere al meglio possibile per la sua condizione no?
Dulcis infundo, mi dice che fara' piu' in fretta visto che le sembra che sto guardando l'orologio. Peccato che non avevo nessun orologio.

Insomma, pochi secondi in piu' e l'avrei sgozzata. Non ho retto e le ho urlato contro che io ero stata convocata a quella visita e che di mia intenzione avrei fatto anche a meno di ammalarmi, e visto che per fortuna in famiglia non ne abbiamo immediato bisogno, i suoi stupidi soldi se li poteva pure tenere, l'INPS.

Io ho una dignita'. Tutti noi malati abbiamo una dignita'.
Questa gente dovrebbe offrire un servizio a noi cittadini piu' sfortunati e invece ci ritroviamo a doverci sottoporre a queste visite dove siamo solo schifosi numeri, potenziali evasori fiscali e truffatori dello stato, falsi invalidi. Tutto cio' e' immensamente frustrante per un malato.

A 18 anni, dopo la sofferenza e il dolore che ho vissuto, sono forse qui per fare pena ad una arcigna dot. Dell'INPS perche' mi dia dei soldi? 
Sono una persona, ho il mio orgoglio, i soldi lo stato se li tenga, e li usi per insegnare ai suoi dipendenti cosa significa essere al servizio del cittadino, e soprattuto cosa significa essere umani!

sabato 21 settembre 2013

Gita a Roma e ritorno a scuola...

Sono stata un po' assente nell'ultimo periodo, chiedo venia.
Il fatto e' che l'11 settembre e' ricominciata la scuola e come da previsione sono stata assorbita dal tran tran quotidiano.
La scuola dura sei lunghissime ore da 60 lunghissimi minuti, per cui quando arrivo a casa sono un cadavere ambulante e sono costretta ad addormentarmi o perlomeno a riposarmi fino a tardo pomeriggio. Siamo in quinta, dobbiamo tenere duro (e' il mio mantra delle ultime sere)
Intanto, la visita per la patente me la hanno data il 16, sono 10 giorni dopo il mio compleanno! Che fortuna, lunedi mi vado a iscrivere a scuola guida.

Altro evento importante, sono stata a Roma martedi e mercoledi per Avetag, un evento di moda in piazza del Campidoglio dove sfilavano giovani stilisti e case di moda.
La collezione B.live creata da noi adolescenti in cura all'INT e' stata premiata con una targa, quella nella foto ( io sono quella a sinistra, le altre due sono mie amiche e compagne d'avventura). Certo, nessuno mi aveva avvertito che sarebbe stato un evento cosi mondano e cosi mi sono presentata vestita in jeans e una maglietta della collezione... Che figuraccia erano tutti super eleganti! Insomma meno male che una delle altre due ragazze aveva un top nero piu' elegantino prestarmi, ma mi sono comunque presa il titolo di peggiovestita dellla serata xD
Durante la premiazione poi hanno anche recitato un testo scritto qualche tempo fa da me per il libro che e' stato creato sulla nostra collezione... Cavoli, non potevo credere di aver scritto della mia malattia in modo cosi "maestoso e stoico" ... E' stato molto emozionante.
L'indomani con le altre due ragazze ci siamo regalate una giornata da turiste e abbiamo girato quasi tutti i monumenti di Roma. Dulcis infundo ovviamente, al ritorno mi e' venuta la febbre, ma comunque ne è valsa la pena!

Ora scatta la ricerca del locale da 18esimo, io non amo le discoteche e non amo i miei compagni ma qualcosa s'ha da fare, e conviene mettersi di impegno ad organizzare il tutto.
Inssoma, un periodo talmente impegnato da farmi quasi dimenticare che mercoledi ho i controlli al Pini di Milano alla gamba...



sabato 7 settembre 2013

Ho comprato la macchina!!!

Per il principio che si vive una volta sola, e non si Sa per quanto, anche se ho ancora 17 anni e diventero' maggiorenne ad Ottobre mi sono comprata la mia bella macchinetta.
Ovvio, si tratta di un'auto d'occasione, una Smart rossa fiammante del 2000 ma davvero in ottime condizioni, con il motore nuovo e carrozzeria a posto. Tutto per 3000 euro compreso di passaggio di proprieta', non male anche perche' la posso pagare totalmente coi soldi della pensione d'invalidita' che avevo da parte, senza gravare quindi economicamente sulla mia famiglia

E' una macchina da battaglia, adatta ai neopatentati ma con il cambio automatico visto che la mia gamba sinistra non riesce a schiacciare la frizione per via della parte di muscolo asportato...
Ora devo solo capire come fare a prendere la patente, e se fare una patente speciale o provare il tutto per tutto con una normale.
Certo fare la patente speciale comporterebbe doverla rinnovare ogni anno e dover fare tutta la trafila della commissione medica locale ecc ecc...
Vedremo... Intanto mi godo il mio piccolo bolide, nell'attesa di poterlo guidare ;)

lunedì 2 settembre 2013

Gardaland :)

Giuro, non riesco più a muovermi xD
Ieri, sull'onda dell'entusiasmo per il controllo andato bene ho trascinato la mia intera famiglia a Gardaland... Era da poco prima che mi ammalassi che non ci andavo ed è' stato davvero rigenerante.
Ho trotterellato allegramente trascinandomi il ferro vecchio per tutto il parco dalle 9 alle 21...
E si sente!!! Oggi il Fausto fa più rumore  delle porte che si aprono nei film horror ma che importa?
Ieri quello scemo di mio fratello mi ha fatto pure salire sulle montagne russe.
Doveva essere molto divertente sentire solo me che gridavo "NON VOGLIO MORIREEEE!!!" A 30 mt di altezza...
Bello insomma, per ben una giornata ho dimenticato totalmente tutto, mi sono sentita leggere come se nulla fosse mai stato! Ci voleva :D
Consiglio a tutti di andare a gardaland... 2000 punti esse lunga e si entra gratis.

Stasera invece sono sola in casa, e complice questo splendido tramonto cittadino sto qui a chiedermi se si possa essere ancora innamorati di qualcuno che non c'è più...
Dio mio che essere melenso che sono diventata!!! Più sdolcinata del miele...