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mercoledì 11 dicembre 2013

Nuvole d'ossigeno

Ieri sera, 10 Dicembre io e gli altri ragazzi dell'INT abbiamo presentato Nuvole d'Ossigeno, la canzone scritta da noi in ospedale con l'aiuto di Faso di Elio e le Storie Tese.
E' stata come sempre in questi casi una grande emozione... dentro ci sono le mie parole, quelle dei miei compagni di battaglia e dei miei compagni che non ci sono piu'. Tutte insieme per trasmettere un grande messaggio: e' possibile ammalarsi di tumore anche a 16 anni. Bisogna esserne consapevoli, solo cosi' potremo davvero abbreviare i tempi di diagnosi e migliorare la prognosi per i tumori degli adolescenti.
Abbiamo bisogno di farci sentire.
La canzone e' acquistabile su Itunes, il ricavato andra' interamente a sostegno dei progetti del mio reparto.
Prego davvero chiunque legga questo post di condividere il video della canzone ! Su facebook, su twitter, in qualsivoglia modo!
Per noi gia' la condivisione e' il miglior gesto che ci possa essere regalato!
Perche' noi siamo i testimonial dei 1000 ragazzi che lgni anno si ammalano... Perche' sempre meno madri e amici debbano piangere i loro ragazzi!!!!!!


lunedì 9 dicembre 2013

Follow up #4-Operare o no? Questo e' il problema...

Ennesimo follow-up, anche questo per fortuna andato bene!
La più bella notizia e' che il prossimo fino a prova contraria sarà ad aprile, 10 giorni dopo il test di medicina :)
Questa cosa mi rende davvero molto felice....insomma, ora davvero ho la possibilità di giocarmela, e ce la metterò tutta, dovessi studiare anche tutte le notti!!!!

Tutto perfetto, esami, torace, LDH e non segni di recidiva in atto (ma quanto è bella questa frase?)
Ma... C'è sempre una ma.
La mia mitica oncologa, esasperata dal mio dolore cronico ha deciso di arrangiarmi una visita col mio chirurgo, che altrimenti in genere e' evanescente come una Madonna.
Insomma morale della favola, su 100 protesi come la mia (e probabilmente neanche in Italia ce ne sono così tante) meno del 10%  sviluppa una sintomatologia dolorosa così grave.
Ebbene la mia rotula non sopporta il mio femore in titanio e quindi la cartilagine resta infiammata cronicamente provocandomi questo dolore continuo e pulsante, che è davvero debilitante, soprattutto a scuola, dove sono costretta a stringere i denti e a sopportarlo per sei ore... Insomma della tanto promessa "vita normale" ancora non ne sento propriamente l'essenza...
L'unica opzione che mi resta quindi è rioperarmi.
Il fatto e' che qui non è come la prima volta, non sono i medici a decidere per me ma sono io a decidere se lo voglio o no.
Quest'anno però ho la maturità, il test... Dove lo inserisco un lungo ricovero e l'annessa riabilitazione? E se qualcosa va male? Non sarei molto in grado di perdonarmelo.
Quindi che fare? Sopportare ancora almeno sei mesi?
Ho passato tutta la notte a pensarci e ancora non ho trovato una soluzione.. Non è semplice scegliere.
Certo, per ora potrei anche rimandare, prima o poi però sarò comunque costretta a operarmi... Meglio farlo subito o più avanti.. Non lo so sinceramente.
Per oggi mi prendo l'ennesimo antidolorifico e vado a scuola...