La forza e la Resilienza

Ieri la mia amica e' volata in cielo.
Non c'e' l'ha fatta, ha lottato per quattro lunghissimi anni come una leonessa, ma alla fine ha dovuto cedere.
Restera' per sempre nel mio cuore.

Oggi invece io ho avuto la visita di controllo al Gaetano Pini per vedere se la protesi era a posto e accertarsi che non ci fossero problemi.
Devo dire che la frase "non segni di recidiva in atto" e' la piu' bella cosa che io possa sentire.
Credetemi pero', non e' stato facile... Oggi avevo il cuore pesante come non mai, ed ero convinta che sarebbe andata male.
Ci vuole davvero tanta forza per sopportare tutto questo!
Si, davvero, a volte mi sento piccola piccola.
A volte mi sembra di soffocare.

Il Tempo Vola

In questi giorni sono maledettamente ossessionata dall'idea del tempo che passa.
Ho la tremenda consapevolezza che ogni secondo che se ne va non tornera' mai piu' e che non so quanto tempo ho a disposizione. Per ora va tutto bene, ma chi lo Sa come va a finire? La mia e' una vita a scadenze trimestrali, devo sfruttare ogni momento perche' di colpo la situazione potrebbe cambiare.
Ho paura di perdere tempo, ho paura di non riuscire a realizzare i miei sogni, i miei desideri.
Proprio ieri guardavo le foto di un anno fa, in cui c'era una mia amica dell'ospedale... Li stava bene, aveva i capelli lunghi ed era felice.
Ora non la riconosco piu', in poco tempo ha subito un tracollo pazzesco e, benche' sia brutto dirlo, noi ragazzi del Progetto Tempo Magico aspettiamo a giorni la notizia piu' brutta.
Sono distrutta... Ho troppa paura, paura di non avere abbastanza tempo.
E nessuno puo' aiutarmi

IFOM Summer School e programmi per l'estate :)

Nel mese di Maggio mi aspettano due controlli medici, uno ortopedico ed uno oncologico, ma nonostante tutto ho gia' iniziato a programmare le mie tanto desiderate vacanze estive!
L'anno scorso infatti sono uscita dalla camera sterile del trapianto dopo meta' luglio e quindi ho risentito dei postumi delle cure per tutta l'estate: proprio per questo motivo se tutto andrà bene, questa sara' un'estate da urlo!! ;)

Per cominciare, andro' in America a Chicago... Ho comprato il biglietto Lunedì e sono eccitatissima all'idea. Trascorrerò li tre settimane ospitata da alcuni parenti americani che ho scoperto di avere proprio quest'anno grazie al supporto che mi hanno fornito durante le votazioni del concorso dell'Airc.
Il volo di ritorno ha destinazione Catania, dove mi aspetta un mese di mare!
Che dire, vado da Milano a Catania facendo una piccola digressione via Chicago xD


Intanto, ho mandato la mia candidatura per un concorso promosso dall'Istituto Firc di Oncologia Molecolare (IFOM), quello in cui sono stata premiata per il concorso Airc, per trascorrere li due settimane da ricercatrice.
Il campus come ho raccontato e' stupendo, e sarebbe fantastico riuscire ad ottenere questo soggiorno: dormire e mangiare li, stando in laboratorio per 14 giorni!!
Insomma, l'ideale per me che amo la scienza e la medicina!
A questo proposito ho dovuto fornire parecchi documenti per la candidatura, certificazioni e credenziali varie, e poi il 17 Maggio sosterrò' un test di ingresso.
I posti sono solo 10, ma io faro' di tutto per passare!
Sarebbe veramente un modo per me di iniziare a fare cio' a cui voglio veramente dedicare la mia vita: lo studio dei tumori e la ricerca di una cura.

La differenza tra Guaribile e Curabile: Cancer Survivors

Buongiorno, mentre scrivo questo post sono le sei del mattino della domenica.... Cioè' ma si può' svegliarsi così presto in un giorno di vacanza e invece morire di sonno tutta la settimana? Mah!

Mi e' venuto in mente di scrivere questo post dopo una discussione avuta ieri con una mia compagna di classe, la quale mi ha chiesto: " Ma voi ragazzi dell'INT, quindi, conducete la vostra vita in previsione di morire un giorno di tumore?".
Ma anche no!
Ecco secondo me ci sono alcuni aspetti riguardanti la malattia che non sono ben spiegati durante le campagne di informazione, in particolare il concetto di "guarigione" e di "cancer survivor".

Occorre purtroppo partire dal presupposto che, in oncologia, non si parla mai di guarigione. Infatti il cancro e' per definizione una malattia inguarubile. Ma c'e' un'enorme differezza tra "inguaribile" e "incurabile". Guarire significa aver debellato la malattia per sempre, curare significa migliorare la qualita' della vita del paziente... Tutti i tumori sono curabili, praticamente nessuno guaribile.

Ciononostante, ormai moltissime forme raggiungono percentuali di sopravvivenza dell' 80%, il che significa che spesso nella vita del paziente queste non si ripresenteranno mai piu'.
Perche' allora non si definiscono questi pazienti "guariti"? Prevalentemente per un motivo statistico. L'oncologia e' piena di statistiche, e dato che la maggior parte dei progressi si sono ottenuti negli ultimi anni manca ancora un'adeguata quantita' di letteratura medica per poter introdurre il concetto di guarigione.

Per questo motivo e' stato introdotto il termine "lungosopravvivente", in inglese cancer survivor (che e' a mio parere decisamente piu' fico) per indicare chi sopravvive dopo la diagnosi di tumore ed in particolare come suggerisce la parola, sopravvive a lungo.

Se tutto va bene si arriva ad un momento in cui le probabilita' di recidivare sono cosi basse che un paziente oncologico raggiunge la stessa probabilita' di morire di tumore un individuo sano, e quindi in questo caso si puo' parlare potenzialmente di guarigione.
Spero e credo fermamente che presto nei prossimi anni il termine guarito soppianterà' la attuale dicitura survivor.

In definitiva, rispondendo alla domanda della mia compagna, non trascorro la mia vita ad aspettare di morire di tumore, ma benché purtroppo consapevole di avere delle buone probabilità' di recidiva, sto solo aspettando di diventare anch'io una long time survivor :)

Just me, Myself and I - La Solitudine e l'ingiustizia

Quando ero piccola pensavo che a 16-17 anni sarei stata come le Winx: bella, magra, simpatica e soprattutto piena di amiche.
Certo, non pensavo di ammalarmi di cancro. Come direbbero gli americani, ammalarsi da adolescente "sucks", che in italiano non saprei bene come tradurre, ma rende l'idea.

E questo cosa c'entra?
Il fatto e' che la malattia ti scava una fossa coi coccodrilli attorno nelle relazioni sociali. Certo, non sono mai stata una persona popolare o particolarmente viveur (vorrei vedere chi si rapporta con una bambina che a 7 anni si intende di piu' di clostridium botulinum o di acondroplasia che di pokemon... I was born this way xD)

Da quando mi sono ammalata pero', tutto e' peggiorato, un po' perche' gli altri non sanno come trattarti, si sentono in imbarazzo a relazionarsi con te... Chissa' perche' poi? Mica il tumore e' infettivo!
Ma cio' che ha piu' impatto e' come la malattia ti cambia il modo vedere gli altri, soprattuto i coetanei.
Mi dicono di essere meno rigida e meno selettiva nelle relazioni, ma io davvero non riesco piu' a stare con i miei compagni che non perdono occasione per dimostrarsi piu' cretinetti che mai, non posso sopportare le mie amiche che piangono per un voto basso quando il giorno prima della verifica sono uscite con ragazzo.
Io ho visto troppo, ho visto la sofferenza, ho visto ragazzi della mia eta' senza capelli, piegati in due dalla nausea durante le terapie. Ho visto le madri piangere per i loro figli.
Ho visto i miei veri amici morire.
E tu piangi per questo?? Ma per favore!
Mi dispiace, ma io non posso essere meno rigida. I miei compagni hanno tra i 18 e i 19 anni, non sono piu' bambini, che crescessero un po', non si rendono conto che il mondo non e' ai loro piedi, che non gli è tutto dovuto?
Questo purtroppo per me pero' mi lascia terribilmente sola. Sola col mio dolore fisico e interiore che non se ne va mai, perche' nessuno mi puo' capire.

Per fortuna ultimamente, sto frequentando delle ragazze dell'ospedale di Monza con cui riesco a rapportarmi in modo sereno perche' anche loro conoscono la vita e sto riscoprendo il gusto di stare con gli altri... Meno male, perche' non si puo' capire quanto e' importante in questi momenti avere qualcuno, un amico che non sia un familiare.

Ma ogni giorno a scuola non posso che rendermi conto della pochezza e della stupidita' delle nuove generazioni. Ma occorre per forza ammalarsi di cancro per diventare un pelino piu' maturi?

La mia storia, capitolo 4-Bye Bye capelli

La prima cosa che ti viene in mente se pensi ad un malato di cancro e' una testa pelata, ed e' anche la prima cosa che gli altri cercano in te quando vengono a conoscenza della tua malattia.
Effettivamente, se ti tocca fare la chemio... Non c'e' scampo, con la maggior parte dei farmaci i capelli sono inesorabilmente destinati a cadere.

In realta' al colloquio informativo pre-terapia ti avvisano che potresti anche essere quello caso su un milione che invece non li perde.
Tutti ovviamente pensano di essere quel caso su un milione, ma diciamo che hai 999 999 possibilita' di non esserlo, ed in genere cosi e'.

Cosi fu che, esattamente il 17mo giorno post chemio, mi e' iniziato a fare un bruciore assurdo la testa e anche a staccarsi i primi peletti.
Io non avevo propriamente idea di come funzionasse la cosa ma in effetti quello stesso pomeriggio sono uscita di casa per una passeggiata per andare a fare un po' di shopping...
Entrata in un negozio dove andavo spesso la commessa dopo essersi accorta che avevo accorciato i capelli, mi ha chiesto di togliermi il cappello.
Be', la meta' dei capelli della parte destra e' rimasta attaccata al cappello mentre buonaparte e' volata per aria come quando si soffia sulla polvere.... E io sono rimasta con mezzo cranio orribilmente nudo.

Allora ho reinfilato il berretto e sono tornata a casa, dove immediatamente ho preso la macchinetta e mi sono rasata a zero, tra le lacrime della disperazione ma soprattutto animata dalla voglia di combattere, di non soccombere.

In realta', non appena diventi calvo ti senti davvero un malato. Vederti allo specchio senza capelli ne cigli ne sopracciglia fa impressione, ma che ci credite o no alla fine mi piacevo cosi, e qualche volta sono perfino andata a Milano in piazza Duomo calva, e fiera.

Diamoci un taglio ! :D

Sabato, dopo la mia trionfale prova al politecnico sono andata a fare shopping dato che avevo un diciottesimo di una mia compagna di classe.

Diciamo che mi ero posta un obbiettivo fondamentale: alla festa sarei dovuta essere sexy e soprattutto levarmi di dosso quell'aria da ragazza pallosamente seria che mi contraddistingue.
Obbiettivo parzialmente raggiunto: ho comprato per la modica cifra di 17 euro (queste sono le soddisfazioni della vita!) un abitino di quelli very very short, e un paio di scarpe tacco 13 :)

Al di la' della mia andatura da tacchino e soprattutto del mio palese imbarazzo ho riscosso un discreto successo... Menomale, visto che ho contravvenuto ad una delle fondamentali norme dettatemi dall'ortopedico: niente tacchi, mai piu' tacchi!!!

Be' io i tacchi li ho messi lo stesso, ed anche se il mio ciccino di un ginocchio bionico ora fa un male cane, non importa, ecco superato un altro paletto di quelli che mi erano stati imposti dal signor Ewing. E pazienza se il mini-abito-ascellare mostrava i 35 cm di cicatrice in tutto il loro splendore: quello e' il mio orgoglio, la mia ferita di guerra.

Per completare l'opera, sono stata dal parrucchiere: mi sono fatta un bel taglio rasato, corto quasi come quando i capelli mi erano appena ricresciuti... In effetti adesso mi guardano tutti, sembro davvero in fase post chemio. Io invece sono molto contenta: sono l'unica ragazza della mia scuola coi capelli corti e direi una delle pochissime in italia a portarli cosi per scelta.
E poi devo ammetterlo, ancora sono molto calata nel ruolo di cancer survivor e quindi mi sento di dover tenere ancora i capelli cosi, non so bene perche', ma cosi sono davvero me stessa.

Ho 17 anni, e il tempo vola e non ne voglio perdere, quindi diamoci un taglio :)