Finalmente dal parrucchiere!

Ieri dopo ben un anno e sei mesi sono tornata dal parrucchiere per sistemare i miei protopeli!
Ho smesso la chemio a guigno, ma avendo fatto il trapianto i capelli hanno impiegato davvero una vita a ricrescere! Infatti fino a meta' ottobre avevo una testa liscia come il culetto di un neaonato :)
Poi piano pianissimo sono ricominciati a crescere, prima dietro, tipo san Francesco, e poi anche davanti. Uffa, tutti mi dicevano "vedrai dopo come ti ricrescono in fretta e soprattutto come vengono belli!".... Forse non per me! I miei sono diventati una specie di nube elettronica che sparava in tutte le direzioni. Sono ancora molto sottili, e tutti un po a zig zag, ma sono fiduciosa che presto miglioreranno!
Quindi ieri me li sono fatti un po' regolare ed ho fatto un taglio un po' aggressivo (la parrucchiera era stupita avessi avuto tanto coraggio per tagliarli così corti.....) . Certo io volevo fare colori tinte meches e qualunque altra cosa, ma purtroppo la materia prima era quel che era
Dovreste immaginare oggi che delusione quando nessuno si e' accorto del mio nuovo taglio. Io l'ho interpretata cosi:
- o sono talmente sfolgorantemente bella che sono invidiosi (si, come no... Basta crederci)
- oppure credono che per me l'argomento capelli sia tabù (sarebbe molto meglio invece se si superassero certe ipocrisie)

Intanto, oggi mi hanno finalmente chiamato quelli di Make a Wish, un'organizzazione che si occupa di esaudire i desideri dei bambini o dei ragazzi che hanno subito delle cure pesanti o sono malati. Dopo tanto tempo che aspettavo, avro' finalmente l'intervista mercoledi' prossimo...non vedo l'ora!!!

La mia storia, capitolo 3- La Prima Chemio

Chi ha presente come si vive in ospedale, Sa che si resta ore ed ore nell'attesa aspettando che accada qualcosa senza sapere se questo "qualcosa" avverra' nel giro di un'ora o di una settimana. Ero esattamente in quella situazione da tre o quattro giorni, nei quali il tempo era stato scandito dalla prova del cuoco della Clerici (perennemente acceso, la mia vicina lo adorava) e dagli orribili pasti prodotti dalla cucina locale. Osservavo la pompa blu a cui era attaccata la mia compagna, in cura per un linfoma, che rumoreggiava senza sosta da giorni e nutrivo un pizzico di curiosita' su come sarebbe stato trascinarsi quel coso una volta che mi avrebbero attaccata.
Ero assorta nei miei pensieri quando l'infermiere e' entrato di colpo cantando nella stanza trascinando un'altra pompa e mi ha detto: " Arriva la terapia!!!" Come se fosse stata la cosa piu' bella del mondo.
Poi ha collegato i due canali della flebo al mio cateterino appena impiantato ed ha iniziato a somministrare lo zofran (antivomito). Circa mezz'ora dopo, Lei e' arrivata.
Una bella bottigliona da due litri piena di liquido rosso, tutta accuratamente incartata con la pellicola di alluminio affinche' la luce non potesse raggiungerla. Signori e signore, ecco a voi la prima arma: Adriamicina.
Mentre la 'rossa' entrava nelle mie vene, ero felice, davvero felice. Stavo Combattendo, stavo muovendo il primo passo contro di Te. Immaginavo tutte le molecole di medicina che si scontravano contro le celluline del mio Ewing.
Mi ricordo che a pranzo, lanciatissima per non avere neanche un po' di nausea, quel giorno ho mangiato pasta con tonno, hamburger, patate al forno e budino al cioccolato.
Dopo quattro litri di Adria, mi hanno infuso due bottiglie di Ciclofosfamide e una siringata di Vincristina (la peggiore credetemi!).
Alle ore cinque di quel pomeriggio ero piu' morta che viva.
Da allora non ho piu' mangiato ne pasta col tonno, ne hamburger, e credo che ci vorra' tempo per superare il trauma della nausea che ho avuto.
Volevo addirittura che sospendessero tutto, e mettendomi a gridare ho quasi strappato i tubi della flebo!
Il giorno dopo ho continuato con lo stesso schema del primo giorno e poi, finalmente ho ottenuto l'agognata dimissione. Nessuno puo' immaginare cosa si prova dopo una chemio se non lo ha vissuto.

Ricordo con affetto quei primi due giorni di terapia, e con altrettanto le sensazioni e i tremendi effetti collaterali che questi hanno comportato, perche' e' grazie a loro, e alla mia forza, della quale peraltro mi meraviglio ancora, che sono ancora qui.

Influenza e delirazioni cioccolatose

Alla fine mi e' venuta l'influenza e quindi ora mi trovo sotto il mio morbido piumoncino, con un discreto mal di testa, linfonodi formato gigante e mal di ossa a martellate...
Ieri sera in uno slancio di romanticismo sono arrivata ad apprezzare di star male per un sano mal di gola e non per i fumi chemioterapici, tanto che l'ho scritto su fb, mentre sta mattina mi sto decisamente annoiando... Sono tutti a scuola, la chat e' deserta e mi sono stancata di guardare il soffitto. In mancanza di altri stimoli, il mio cervello ha cominciato a produrre idee di dolci, torte, cioccolato e pasticcini.
Mmm mi e' venuta una fame! Cosi' ho pensato di condividere con voi un'altra delle mie passioni, ovvero la cucina! Amo cucinare, soprattutto dolci e durante il periodo della malattia stando spesso a casa ho avuto l'opportunita' di sperimentare molte cose... Che poi ovviamente non mangiavo!
Credo che oggi se staro' meglio mi dedichero' ai muffin ripieni di nutella (poi ovvio, postero' la ricetta!)
Intanto vi lascio qui una foto della torta che ho fatto per il compleanno di papa'....

Ah, quasi dimenticavo! Sto partecipando a quel concorso dell'Airc che vi avevo menzionato... Sono ripartite le votazioni e Mi fareste un favore GRANDE GRANDE se votaste a questo link per il disegno di Federica Colombo (il mio)! Grazie!

http://scuola.airc.it/concorso_vota.asp?tipo=2&id=68

Una canzone che amerete

Volevo scrivere il terzo capitolo della mia storia, quello sulla mia prima chemio ma poi ho deciso di ripiegare su qualcosa di decisamente piu' leggero.
Mi e' improvvisamente venuto un certo mal di gola con dei tremolii, che spero non siano il preludio di una bella influenza... Ci mancherebbe solo questa per mettere alla prova il mio sistema immunitario 2.0, ovvero i miei globozzi bianchi post-trapianto del midollo, di efficacia non del tutto comprovata. Speriamo bene :)
Volevo parlare di una canzone che ho scoperto in questi mesi frequentando gli altri ragazzi dell'INT, e che ascolto la mattina quando mi sveglio per essere piu' "pomp" e pronta per affrontare la giornata.
Si tratta di 'What doesn't kill you (stronger)" di Kelly Clarckson. E' un pezzo praticamente sconosciuto qui in italia, ma che mi ha colpito un sacco per le parole del testo... Infatti il ritornello verte tutto sul celebre aforisma "cio' che non ti uccide ti fortifica", che credo rappresenti alla perfezione cio' che ho passato e che tutti passano quando affrontano una delle innumerevoli avversita' della vita. L'ho conosciuto perche' e' stato utilizzato da un ospedale americano per un progetto dove dei ragazzi malati di leucemia hanno prodotto un video musicale per questa canzone... Cosi' e' diventato pian pianino l'inno di noi ragazzi dell'int e anche io ho iniziato ad ascoltarlo, e mi e' piaciuto sempre di piu', fino a diventare parte integrante del mio mp3! Consiglio quindi a tutti di dare un'occhiata al testo e poi ascoltarlo, vedrete che vi piacera', almeno per il messaggio... E se siete giu' per un qualunque motivo vi ridara' un po di carica!
A questo link si trova testo e traduzione:
http://www.concertionline.com/video-testi-canzoni/what-doesnt-kill-you-stronger-kelly-clarkson-testo-traduzione-e-video/

E qui invece il video + testo e traduzione
http://m.youtube.com/watch?feature=related&v=MFcg9uNXxRs

Fatemi sapere se vi piace!

Una questione di scelta

Ieri sera ho letto un post sul blog di una mia amica, che riflette sulla questione dell'ilva, dove gli impiegati pur di lavorare devono scegliere ed accettare di avere un'altissima probabilita' di ammalarsi di cancro:
http://ilbuiodellanotte.blogspot.it/2013/01/quando-ammalarsi-o-no-di-cancro-puo.html?m=1
Sicuramente la situazione dell'ilva e' una situazione limite e grave, peraltro indipendente dalla volonta' e dalla condotta degli abitanti della zona, pero' io penso che non sia l'unica che pone la persona nella situazione di una scelta... Voglio dire....
Quanti sono i ragazzi giovani che fumano?
Personalmente, vedere molti miei coetanei fumare mi fa veramente arrabbiare. Perche' buttano cosi la loro vita? Perche' sfidano cosi' il cancro?
Quando provo a dissuaderli, ricevo sempre risposte cattive, la peggiore e' stata "fumare fa male? Guarda tu che non fumi come stai, e io come sto". Vero.
Credo che questo atteggiamento sia quasi prendere in giro chi invece una scelta non l'ha avuta, ma che si trova nella melma solo per uno scherzo del destino. E per cosa poi? Per fare il figo?? Non e' giusto!
Probabilmente, se facessero solo una mezz'oretta di infusione di Ifosfamide, cambierebbero idea.
Non sono onnipotenti, solo stupidi. D'altronde, E' una questione di scelta.

La mia storia, capitolo 2- il port

Erano passati tre o quattro giorni da quando mi avevano ricoverato, ed io ormai ero parte integrante della vita ospedaliera. Dopo tutte le analisi del caso, i medici, in prospettiva del lungo trattamento che mi attendeva avevano deciso di mettermi un port.
Un port (tecnicamente port-a-cath) e' una scatolina in titanio che viene impiantata sotto pelle sotto la clavicola collegata ad un tubicino che viene inserito nella vena cava superiore all'ingresso dell'atrio destro del cuore (si vede che mi piace la medicina!) e permette di eseguire le terapie senza distruggere le vene periferiche e , dettaglio assolutamente importante, di avere le mani libere senza il fastidio delle cannule infilate nel braccio.
Era un giovedi (in reparto facevano la tombola!!!) e alle 13 mi hanno chiamato in sala operatoria, per poi tornare su al pomeriggio, mezza rimbecillita dall'anestesia.... Incredibilmente, mi ricordo, che di colpo ricordavo tutti gli elementi della tavola periodica a memoria (magie dell'anestesia :) )
Il port era avvolto in un cerotto fluffoso con tanto cotone, ma aveva gia' il cateterino per la flebo inserito....

I punti all'inizio erano dolorosi e mi costringevano a tenere il braccio sinistro fermo (che per una mancina come me e' tragico) ed inoltre risentivo ancora del dolore per la biopsia del midollo osseo... Insomma, ero un ferro vecchio.
Adesso, dopo piu' di un anno, il mio port e' ancora saldamente cucito al mio muscolo pettorale, e credo che lo terro' per un bel po' e anche se molti miei coetanei malati se lo fanno togliere subito, data l'attitudine alla recidiva del mio Ewing, preferisco anche per scaramanzia tenerlo buono buono li... Anche se i miei compagni di classe non apprezzano piu' di tanto la cosa, infatti mi e' capitato di ricevere commenti tipo "quand'e' che togli quella schifezza?? Bleah!". Be' perdoniamoli, che ne sanno loro della vita ( avrete gia' capito che amo i miei compagni profondamente eh?)

La mia storia, capitolo 1- l'arrivo all'INT

Ho deciso di iniziare a raccontare capitolo dopo capitolo, i nove mesi di terapie che ho vissuto tra novembre 2011 e luglio 2012... Sono passati gia' sette mesi e ancora tra i miei pensieri frulla solo la chemio, il signor ewing e l'ospedale, come se fossi ancora in attesa di ricevere la prossima dose. In attesa che questo ricordo si affievolisca, cerco di mettere in ordine il mio trascorso scrivendolo qui.

Dopo quell'agognato salto in lungo del 10 ottobre, ho passato circa un mesetto tra analisi, incertezze e paure malcelate. Ho fatto diverse risonanze, tac e la biopsia ossea, che ha richiesto un intervento chirurgico vero e proprio al Pini di Milano... Di questo periodo, vissuto con le emozioni e gli stati d'animo sulle montagne russe, ricordo poco e male. Per questo, iniziero' a raccontare a partire dal 4 novembre...

... Formazione Tumorale abbastanza importante. Ecco come mi e' stata annunciata la diagnosi, anzi, quasi urlata nel corridoio da quello che dopo avrei conosciuto come il mio oncologo. Dopo queste quattro distruttive parole, e' stato un turbine di informazioni.... Chemio... Sala giochi... Capelli. Mi ricordo solo questo di quel fatidico giorno.

Cosi la settimana dopo sono stata ricoverata presso l'istituto tumori. Mi ricordo che mio padre voleva che io entrassi dal retro, ma io orgogliosa, ho imboccato l'ingresso principale a testa alta: volevo fare il mio ingresso trionfale tra i valorosi guerrieri del mondo del cancro.
L'oncologia pediatrica si trova al settimo piano, e nel periodo impiegato dall'ascensore il mio cervello elaborava cosa avrei potuto trovare in quello che credevo una valle di lacrime, un antro dell'orrore, un posto sommerso dal peso della tristezza.
Poi le porte si sono aperte su un muro dipinto di mille colori, di fronte ad una grande casa delle barbie e un robot grande come una persona. Nelle sedie dell'androne era seduto un bambino con le stampelle, senza capelli ma con un grande sorriso.
Dopo l'accettazione mi hanno legato un braccialetto magnetico coi pesciolini e mi hanno dato la stanza che condividevo con una di 12 anni, anche lei alla prima esperienza in un ospedale.
Sul mio letto c'era uno zainetto di benvenuto con dentro dolcetti, un quaderno, due blocchetti per scrivere e dei trucchi, preparati dagli animatori. Poi mi hanno portato la colazione, latte con nesquick, corn flakes, cioccolato e budino!
Che dire, nel mezzo della disperazione e dell'inquietudine che stavo vivendo, una volta entrata in ospedale mi sono sentita a casa. Finalmente ero in un posto sicuro, dove tutti, dai medici agli infermieri sorridevano ed erano li per me, per farmi guarire.
Cosi' lINT e' diventato la mia nuova casa, e i suoi pazienti la mia nuova famiglia. Non si puo' capire quanto ami quel posto, ma provo una profonda riconoscenza ed ammirazione per tutti coloro rendono l'esistenza di un posto cosi possibile