Festa 18 anni... E considerazioni

A distanza di ben 20 giorni dal mio compleanno ho finalmente festeggiato con i miei compagni in un locale... Be' ero abbastanza nervosa, con loro ho un pessimo rapporto, li trovo tutti degli emeriti deficienti, sinceramente.
Conoscendo il loro modo di comportarsi, temevo che il mio tentativo di festa si sarebbe rivelato un disastro.
In realtà' il locale e' risultato molto carino, il personale e' stato abile a gestire la situazione e quasi tutti hanno ballato. Certo non posso pretendere che quelle ameboidi dei miei compagni  dimostrino pure di essersi divertiti, ma perlomeno non sono sembrati del tutto annoiati.
Io invece avevo quattro amici VERI, tra cui la Debora del blog "il buio della notte non e' l'unico colore del cielo" con i quali mi sono divertita un sacco, ho chiacchierato e ballato senza sosta.
La prendo con filosofia, pazienza se qualcuno non e' venuto, se qualcuno e' rimasto seduto o non ha partecipato... Io mi sono divertita ed i miei amici pure, e questo e' l'importante.

Mi sono stufata di vedere questi ragazzi col muso lungo, che pensano di essere chissa' chi, che hanno bisogno del mondo intero per diveritirsi (non troppo, pero') che pretendono e che sono sempre insoddisfatti.
Non voglio sembrare sempre pronta a fare morale a tutti, a predicare nel deserto e non sono la depositaria del sapere assoluto, ma un po' di esperienza ce l'ho.... E posso dire che il nostro tempo, quello che abbiamo a disposizione, e' la cosa piu' importante e bisognerebbe sfruttarlo al meglio.
Che senso ha nascondersi dietro l'omologazione, perdersi il meglio solo per andare dietro agli stereotipi, farsi mille problemi inutili, quando prendendo tutto in modo piu' semplice e divertente possiamo ottenere molto di piu' dalla vita.
Ieri io ero felice, mi sentivo viva e mi sono divertita. Punto.
Take it easy. E' la cosa migliore che possiamo fare... Ma come e' possibile che i miei coetanei non lo capiscano?

Un'altra visita invalidita'... E novità dal progetto giovani dell'INT

Stamattina sono attesa presso l'Asl della mia città per un'altra revisione della mia invalidità... Dopo la pessima esperienza di qualche settimana fa spero davvero di trovare qualcuno non dico gentile e disponibile ma almeno "interessato" a fare bene il suo lavoro. 

Speriamo di essere fortunati! Vi faro' sapere

Ieri invece sono stata sempre all' Asl per la visita sulle patenti speciali, e almeno li ho trovato gente simpatica. Ora che mi hanno rilasciato l'idoneità mi sono iscritta all'esame teorico della prima settimana di Novembre.

Insomma, tra lo studio della patente e i professori che pensano di essere gia' a Giugno piu' la fisioterapia sono piuttosto oberata di impegni. Meglio cosi'! :)

Intanto la canzone realizzata con Faso degli Elio e le storie tese insieme a noi ragazzi dell'INT e' praticamente pronta e ieri ho avuto il piacere di ascoltarne la versione definitiva...  Be' certo, non sara' mai una canzone di Madonna ma e' davvero piena di significato, e non vi nascondo che sentire le frasi scritte da noi ragazzi (ed in particolare dal mio amico che non c'e' piu') mi ha fatto scappare qualche lacrimuccia...

Intanto nelle prossime settimane saro' impegnata a girare il video musicale presso la villa di Albiate, ed entro Dicembre ci sara' il grande evento di presentazione... Non posso dirvi altro, anzi forse ho gia' detto troppi perche' erano tutte info ancora top secret xD

In attesa di essere visitata dalla commissione medica ripasso fisica, e mi preparo alla mia nuova "carriera musicale".

E sono due anni....

Avrei dovuto scrivere questo post ieri.

Si perché' ieri era il mio secondo anniversario dalla scoperta della malattia.

Incredibile pensare che siano passati gia' due anni, quando ancora il ricordo di quel salto in lungo, di quella mattina fredda e umida, di quelle parole, "neoformazione di natura non definita" sono ancora cosi vividi e presenti nella mia mente, nella vita della mia famiglia.

Sono felice che le cure mi abbiano permesso di vivere altri due anni, arrivare ai 18 anni e avere ancora una speranza.  

Certo, non so come finira'... Non so se io sono tra quelli che il Signor Ewing non lo rivedranno mai piu' o sono destinata ad un recidiva, intanto pero' vado avanti, proseguo la mia vita di alunna dell'ultimo anno delle superiori tentando di ignorare il passato e le paure che son sempre pronte a rinnovare l'angoscia. Fatto sta che ogni secondo in piu' e' stata una conquista, e potenzialmente, ogni secondo in piu' mi allontana dalla malattia e migliora la mia prognosi.

Mediamente, la maggior parte dei pazienti di Sarcoma di Ewing recidiva a 25 mesi dalla diagnosi (apprendo questi dati da uno studio di un gruppo di lavoro dell'Ospedale Rizzoli di Bologna, del 1999. Spero che intanto siano stati fatti passi avanti nelle cure e nel menage dei pazienti...) e davvero pochi di loro sopravvivono.

E' come essere tra i sommersi e i salvati di Primo Levi. 

Attendiamo. Speriamo.

Intanto, pensiamo al presente e perche' no anche al futuro. 

I professori ci ricordano in continuazione che abbiamo gli esami, a me fa male pensare che mancano ancora 10 lunghi mesi, durante i quali tutto puo' succedere.

Intanto pero' preparo la tesina. Storia dell'oncologia.

Sara' una bomba lo so gia', e' in assoluto l'argomento che conosco meglio, voglio prendere 100.

Intanto ieri ho speso il pomeriggio dalla dot di famiglia, sono andata a farle vedere uno strano nodulo che mi e' venuto sulla schiena. Lipoma a quanto pare. 

Dato che di cio' che finisce con -oma non mi fido, corro a farmi un'ecografia....

Finalmente Maggiorenne!!! :D :D

Ce l'ho fatta! Ho raggiunto la soglia dei fatidici 18 anni!
E' in successo per tutti... Per miei genitori, per me, per la scienza medica che mi ha permesso di festeggiare questi 18 anni, che due anni fa non sembravano certo così scontati...
Tanti Auguri A Me!!!

Visita invalidita' INPS: come non si deve comportare la Pubblica Amministrazione

Se c'e' qualcosa che puo' davvero far sentire un malato o un ex malato un essere totalmente miserabile queste sono le visite per l'invalidita' all'INPS

ora, come minorenne malata oncologica avevo diritto all'invalidita' al 100% piu' sussidio di accompagnamento per spese di medicinali, cure, fisioterapia eccetera eccetera.

arrivata alla gloriosa soglia dei 18 anni e' ora di fare la revisione e puntualmente mi vengono recapitate due lettere, una per un "controllo" e l'altra per la revisione vera e propria.

Mi presenti quindi in Inps per l'orario stabilito, e vengo accolta da una dipendente totalmente sclerata che davanti alla richiesta di chiarimenti sulla natura della visita di mia mamma le risponde "ma lei si e' resa conto di dove si trova? Cosa pensa di essere venuta a fare?"

E gia' si parte male.

Poi la suddetta impiegata mi perde la carta di identita', accusando me di averla nascosta. Salvo poi trovarla su uno scaffale nel suo ufficio piu' tardi.

Subito dopo vengo accolta da una pseudodottoressa che non riesce a leggere la diagnosi scritta a mano dal suo collega e alla voce 'Sarcoma di Ewing' esclama "ma che e' sto coso?"

E va bene, passi che tu non lo sai, capirai mi sono detta, questa patologia la conosco io, il mio medico e qualche amico.

Subito dopo mi guarda con fare circospetto e dichiara che non vede assolutamente il motivo della mia invalidita', visto che io deambulo COSI' bene, e sto COSI bene.

A nulla serve tentare di spiegarle che non posso correre, saltare, camminare per lunghi tratti, salire le scale, stare a lungo in piedi, guidare con la frizione e che soffro di dolore cronico. Se ci si aggiunge anche la menopausa, non e' che per una ragazza di 18 anni siano proprio bazzeccole. Le radiografie non le vuole neanche vedere, non le interessano.

"Ma il dolore non ci deve essere nelle protesi di ginocchio" e' la risposta che mi sento dare. Cavoli che idiota che sono! Soffro per un dolore che non ci dovrebbe essere!

"E poi cara, dovrebbe essere felice di essere ancora viva!" Ma che carina, grazie, come se io non conoscessi il valore della vita. Ok essere felici, ma una volta che uno e' vivo deve vivere al meglio possibile per la sua condizione no?

Dulcis infundo, mi dice che fara' piu' in fretta visto che le sembra che sto guardando l'orologio. Peccato che non avevo nessun orologio.

Insomma, pochi secondi in piu' e l'avrei sgozzata. Non ho retto e le ho urlato contro che io ero stata convocata a quella visita e che di mia intenzione avrei fatto anche a meno di ammalarmi, e visto che per fortuna in famiglia non ne abbiamo immediato bisogno, i suoi stupidi soldi se li poteva pure tenere, l'INPS.

Io ho una dignita'. Tutti noi malati abbiamo una dignita'.

Questa gente dovrebbe offrire un servizio a noi cittadini piu' sfortunati e invece ci ritroviamo a doverci sottoporre a queste visite dove siamo solo schifosi numeri, potenziali evasori fiscali e truffatori dello stato, falsi invalidi. Tutto cio' e' immensamente frustrante per un malato.

A 18 anni, dopo la sofferenza e il dolore che ho vissuto, sono forse qui per fare pena ad una arcigna dot. Dell'INPS perche' mi dia dei soldi? 

Sono una persona, ho il mio orgoglio, i soldi lo stato se li tenga, e li usi per insegnare ai suoi dipendenti cosa significa essere al servizio del cittadino, e soprattuto cosa significa essere umani!

Gita a Roma e ritorno a scuola...

Sono stata un po' assente nell'ultimo periodo, chiedo venia.
Il fatto e' che l'11 settembre e' ricominciata la scuola e come da previsione sono stata assorbita dal tran tran quotidiano.

La scuola dura sei lunghissime ore da 60 lunghissimi minuti, per cui quando arrivo a casa sono un cadavere ambulante e sono costretta ad addormentarmi o perlomeno a riposarmi fino a tardo pomeriggio. Siamo in quinta, dobbiamo tenere duro (e' il mio mantra delle ultime sere)

Intanto, la visita per la patente me la hanno data il 16, sono 10 giorni dopo il mio compleanno! Che fortuna, lunedi mi vado a iscrivere a scuola guida.

Altro evento importante, sono stata a Roma martedi e mercoledi per Avetag, un evento di moda in piazza del Campidoglio dove sfilavano giovani stilisti e case di moda.

La collezione B.live creata da noi adolescenti in cura all'INT e' stata premiata con una targa, quella nella foto ( io sono quella a sinistra, le altre due sono mie amiche e compagne d'avventura). Certo, nessuno mi aveva avvertito che sarebbe stato un evento cosi mondano e cosi mi sono presentata vestita in jeans e una maglietta della collezione... Che figuraccia erano tutti super eleganti! Insomma meno male che una delle altre due ragazze aveva un top nero piu' elegantino prestarmi, ma mi sono comunque presa il titolo di peggiovestita dellla serata xD

Durante la premiazione poi hanno anche recitato un testo scritto qualche tempo fa da me per il libro che e' stato creato sulla nostra collezione... Cavoli, non potevo credere di aver scritto della mia malattia in modo cosi "maestoso e stoico" ... E' stato molto emozionante.

L'indomani con le altre due ragazze ci siamo regalate una giornata da turiste e abbiamo girato quasi tutti i monumenti di Roma. Dulcis infundo ovviamente, al ritorno mi e' venuta la febbre, ma comunque ne è valsa la pena!

Ora scatta la ricerca del locale da 18esimo, io non amo le discoteche e non amo i miei compagni ma qualcosa s'ha da fare, e conviene mettersi di impegno ad organizzare il tutto.

Inssoma, un periodo talmente impegnato da farmi quasi dimenticare che mercoledi ho i controlli al Pini di Milano alla gamba...

Ho comprato la macchina!!!

Per il principio che si vive una volta sola, e non si Sa per quanto, anche se ho ancora 17 anni e diventero' maggiorenne ad Ottobre mi sono comprata la mia bella macchinetta.
Ovvio, si tratta di un'auto d'occasione, una Smart rossa fiammante del 2000 ma davvero in ottime condizioni, con il motore nuovo e carrozzeria a posto. Tutto per 3000 euro compreso di passaggio di proprieta', non male anche perche' la posso pagare totalmente coi soldi della pensione d'invalidita' che avevo da parte, senza gravare quindi economicamente sulla mia famiglia

E' una macchina da battaglia, adatta ai neopatentati ma con il cambio automatico visto che la mia gamba sinistra non riesce a schiacciare la frizione per via della parte di muscolo asportato...
Ora devo solo capire come fare a prendere la patente, e se fare una patente speciale o provare il tutto per tutto con una normale.
Certo fare la patente speciale comporterebbe doverla rinnovare ogni anno e dover fare tutta la trafila della commissione medica locale ecc ecc...
Vedremo... Intanto mi godo il mio piccolo bolide, nell'attesa di poterlo guidare ;)