Volere è Potere

Oggi, 28 Gennaio 2014.
81 giorni al prossimo follow up.
71 giorni al test di medicina.
63 giorni alla gita scolastica.
14 giorni all'esame della patente.
Insomma un Periodo davvero pieno di impegni! Sapevo che questo sarebbe stato un anno fondamentale della mia vita.
Benvenuto 2014, spero tu mi porti tanta fortuna e lasci da parte le brutte sorprese!!
Mentre aspetto che la tachipirina faccia effetto e la neve cominci a scendere da questo cielo grigio mi fermo a riflettere su dove sono ora... Sembra incredibile ma sono qui.
Ultimamente faccio in modo di non pensare, annego il mio tempo tra il poker vincente chimica-fisica-biologia-matematica del test di medicina e vado avanti verso Aprile, e poi verso Giugno.
Volere è potere dicono. Io voglio essere qualcuno, voglio avere successo, voglio giocare la mia parte nel mondo, voglio dare qualcosa a chi verrà. io DEVO impegnarmi al massimo.
Fin'ora, tutto bene seguo questo imperativo categorico e vado avanti.
Ho chiuso il primo quadrimestre con la media dell'8.45 e punto al 9 per il secondo.
Ieri ho fatto una simulazione completa del test, punteggio 74,2/90, l'anno scorso il punteggio più alto in assoluto è stato 80.
Ok forse mi sono giocata il test della vita ieri sera, ma almeno è stata una buona iniezione di fiducia =)
Insomma questi mesi passano veloci e anche abbastanza felici.
Nel mentre ho fatto la scintigrafia, meravigliosamente pulita... o perlomeno, nessuna metastasi ma solo l'infiammazione cronica nel ginocchio che va rioperato.
Volevano ricoverarmi per questo febbraio, ma io non ho voluto. Voglio sopportare il dolore fino alla maturità, e appena finito mi farò operare.
Insomma il 2014 si apre bene e sopratutto ho capito che la miglior medicina, il miglior rimedio alla paura è pensare sempre avanti, non voltarsi mai, non permettere ai ricordi del passato di avere la meglio neanche per cinque minuti. Chi si ferma o chi tentenna è perduto.

Nuvole d'ossigeno

Ieri sera, 10 Dicembre io e gli altri ragazzi dell'INT abbiamo presentato Nuvole d'Ossigeno, la canzone scritta da noi in ospedale con l'aiuto di Faso di Elio e le Storie Tese.
E' stata come sempre in questi casi una grande emozione... dentro ci sono le mie parole, quelle dei miei compagni di battaglia e dei miei compagni che non ci sono piu'. Tutte insieme per trasmettere un grande messaggio: e' possibile ammalarsi di tumore anche a 16 anni. Bisogna esserne consapevoli, solo cosi' potremo davvero abbreviare i tempi di diagnosi e migliorare la prognosi per i tumori degli adolescenti.
Abbiamo bisogno di farci sentire.
La canzone e' acquistabile su Itunes, il ricavato andra' interamente a sostegno dei progetti del mio reparto.
Prego davvero chiunque legga questo post di condividere il video della canzone ! Su facebook, su twitter, in qualsivoglia modo!
Per noi gia' la condivisione e' il miglior gesto che ci possa essere regalato!
Perche' noi siamo i testimonial dei 1000 ragazzi che lgni anno si ammalano... Perche' sempre meno madri e amici debbano piangere i loro ragazzi!!!!!!

Follow up #4-Operare o no? Questo e' il problema...

Ennesimo follow-up, anche questo per fortuna andato bene!
La più bella notizia e' che il prossimo fino a prova contraria sarà ad aprile, 10 giorni dopo il test di medicina :)
Questa cosa mi rende davvero molto felice....insomma, ora davvero ho la possibilità di giocarmela, e ce la metterò tutta, dovessi studiare anche tutte le notti!!!!

Tutto perfetto, esami, torace, LDH e non segni di recidiva in atto (ma quanto è bella questa frase?)
Ma... C'è sempre una ma.
La mia mitica oncologa, esasperata dal mio dolore cronico ha deciso di arrangiarmi una visita col mio chirurgo, che altrimenti in genere e' evanescente come una Madonna.
Insomma morale della favola, su 100 protesi come la mia (e probabilmente neanche in Italia ce ne sono così tante) meno del 10%  sviluppa una sintomatologia dolorosa così grave.
Ebbene la mia rotula non sopporta il mio femore in titanio e quindi la cartilagine resta infiammata cronicamente provocandomi questo dolore continuo e pulsante, che è davvero debilitante, soprattutto a scuola, dove sono costretta a stringere i denti e a sopportarlo per sei ore... Insomma della tanto promessa "vita normale" ancora non ne sento propriamente l'essenza...
L'unica opzione che mi resta quindi è rioperarmi.
Il fatto e' che qui non è come la prima volta, non sono i medici a decidere per me ma sono io a decidere se lo voglio o no.
Quest'anno però ho la maturità, il test... Dove lo inserisco un lungo ricovero e l'annessa riabilitazione? E se qualcosa va male? Non sarei molto in grado di perdonarmelo.
Quindi che fare? Sopportare ancora almeno sei mesi?
Ho passato tutta la notte a pensarci e ancora non ho trovato una soluzione.. Non è semplice scegliere.
Certo, per ora potrei anche rimandare, prima o poi però sarò comunque costretta a operarmi... Meglio farlo subito o più avanti.. Non lo so sinceramente.
Per oggi mi prendo l'ennesimo antidolorifico e vado a scuola...

Alienazione

Secondo il filosofo Hegel con il termine alienazione si intenede cio' che e' differente da se, ovvero cio' che e' altro.

Ecco come mi sento io... Alienata da me stessa.
La mia vita sembra un film che scorre davanti ai miei occhi rapido e monotono, eppure in questo ultimo mese le cose sono andate a gonfie vele, cosi' bene che comincio a preoccuparmi, perche' non si Sa mai, e' proprio quando tutto sembra andare bene che capitano le cose peggiori...
La scuola va bene, molto meglio di come non sia mai andata, ho superato l'esame teorico della patente e gia' comincio a guidare con i miei.
Mi sono fidanzata con un ragazzo dolcissimo che mi vuole tanto tanto bene e che mi fa sentire la sua principessa. Con i compagni vado Meglio del solito.
L'unico cruccio resta il dolore cronico, mio compagno da quando apro gli occhi la mattina a quando li richiudo la sera e a volte anche di notte. Ma pazienza, sopporto, finora devo solo essere felice per l'opportunità' che ho avuto di vivere questi altri due anni. Solo ora mi rendo conto come la mia presenza e quella di tutti sia totalmente contingente, casuale e non necessaria.

Eppure mi sembra che tutto scorra rapido, e io resto indifferente.
Mi sembra di essere diventata insensibile a tutto, non sono piu' capace di provare sentimenti. Voglio tanto bene al mio ragazzo e mi piace stare con lui, ma non riesco a farglielo capire, non riesco a godermi il momento. Sono totalmente apatica, e' come se recitassi una parte in un film e al contempo mi guardassi recitare dall'esterno.

Sono pazza lo so. Oppure solo disillusa.
E mi arrabbio con me stessa di non essere capace di godere appieno di questi giorni, non dovrei lamentarmi eppure lo faccio. Chiedo Venia.
O forse e' sono solo troppe ore di studio di filosfia

Festa 18 anni... E considerazioni

A distanza di ben 20 giorni dal mio compleanno ho finalmente festeggiato con i miei compagni in un locale... Be' ero abbastanza nervosa, con loro ho un pessimo rapporto, li trovo tutti degli emeriti deficienti, sinceramente.
Conoscendo il loro modo di comportarsi, temevo che il mio tentativo di festa si sarebbe rivelato un disastro.
In realtà' il locale e' risultato molto carino, il personale e' stato abile a gestire la situazione e quasi tutti hanno ballato. Certo non posso pretendere che quelle ameboidi dei miei compagni  dimostrino pure di essersi divertiti, ma perlomeno non sono sembrati del tutto annoiati.
Io invece avevo quattro amici VERI, tra cui la Debora del blog "il buio della notte non e' l'unico colore del cielo" con i quali mi sono divertita un sacco, ho chiacchierato e ballato senza sosta.
La prendo con filosofia, pazienza se qualcuno non e' venuto, se qualcuno e' rimasto seduto o non ha partecipato... Io mi sono divertita ed i miei amici pure, e questo e' l'importante.

Mi sono stufata di vedere questi ragazzi col muso lungo, che pensano di essere chissa' chi, che hanno bisogno del mondo intero per diveritirsi (non troppo, pero') che pretendono e che sono sempre insoddisfatti.
Non voglio sembrare sempre pronta a fare morale a tutti, a predicare nel deserto e non sono la depositaria del sapere assoluto, ma un po' di esperienza ce l'ho.... E posso dire che il nostro tempo, quello che abbiamo a disposizione, e' la cosa piu' importante e bisognerebbe sfruttarlo al meglio.
Che senso ha nascondersi dietro l'omologazione, perdersi il meglio solo per andare dietro agli stereotipi, farsi mille problemi inutili, quando prendendo tutto in modo piu' semplice e divertente possiamo ottenere molto di piu' dalla vita.
Ieri io ero felice, mi sentivo viva e mi sono divertita. Punto.
Take it easy. E' la cosa migliore che possiamo fare... Ma come e' possibile che i miei coetanei non lo capiscano?

Un'altra visita invalidita'... E novità dal progetto giovani dell'INT

Stamattina sono attesa presso l'Asl della mia città per un'altra revisione della mia invalidità... Dopo la pessima esperienza di qualche settimana fa spero davvero di trovare qualcuno non dico gentile e disponibile ma almeno "interessato" a fare bene il suo lavoro. 

Speriamo di essere fortunati! Vi faro' sapere

Ieri invece sono stata sempre all' Asl per la visita sulle patenti speciali, e almeno li ho trovato gente simpatica. Ora che mi hanno rilasciato l'idoneità mi sono iscritta all'esame teorico della prima settimana di Novembre.

Insomma, tra lo studio della patente e i professori che pensano di essere gia' a Giugno piu' la fisioterapia sono piuttosto oberata di impegni. Meglio cosi'! :)

Intanto la canzone realizzata con Faso degli Elio e le storie tese insieme a noi ragazzi dell'INT e' praticamente pronta e ieri ho avuto il piacere di ascoltarne la versione definitiva...  Be' certo, non sara' mai una canzone di Madonna ma e' davvero piena di significato, e non vi nascondo che sentire le frasi scritte da noi ragazzi (ed in particolare dal mio amico che non c'e' piu') mi ha fatto scappare qualche lacrimuccia...

Intanto nelle prossime settimane saro' impegnata a girare il video musicale presso la villa di Albiate, ed entro Dicembre ci sara' il grande evento di presentazione... Non posso dirvi altro, anzi forse ho gia' detto troppi perche' erano tutte info ancora top secret xD

In attesa di essere visitata dalla commissione medica ripasso fisica, e mi preparo alla mia nuova "carriera musicale".

E sono due anni....

Avrei dovuto scrivere questo post ieri.

Si perché' ieri era il mio secondo anniversario dalla scoperta della malattia.

Incredibile pensare che siano passati gia' due anni, quando ancora il ricordo di quel salto in lungo, di quella mattina fredda e umida, di quelle parole, "neoformazione di natura non definita" sono ancora cosi vividi e presenti nella mia mente, nella vita della mia famiglia.

Sono felice che le cure mi abbiano permesso di vivere altri due anni, arrivare ai 18 anni e avere ancora una speranza.  

Certo, non so come finira'... Non so se io sono tra quelli che il Signor Ewing non lo rivedranno mai piu' o sono destinata ad un recidiva, intanto pero' vado avanti, proseguo la mia vita di alunna dell'ultimo anno delle superiori tentando di ignorare il passato e le paure che son sempre pronte a rinnovare l'angoscia. Fatto sta che ogni secondo in piu' e' stata una conquista, e potenzialmente, ogni secondo in piu' mi allontana dalla malattia e migliora la mia prognosi.

Mediamente, la maggior parte dei pazienti di Sarcoma di Ewing recidiva a 25 mesi dalla diagnosi (apprendo questi dati da uno studio di un gruppo di lavoro dell'Ospedale Rizzoli di Bologna, del 1999. Spero che intanto siano stati fatti passi avanti nelle cure e nel menage dei pazienti...) e davvero pochi di loro sopravvivono.

E' come essere tra i sommersi e i salvati di Primo Levi. 

Attendiamo. Speriamo.

Intanto, pensiamo al presente e perche' no anche al futuro. 

I professori ci ricordano in continuazione che abbiamo gli esami, a me fa male pensare che mancano ancora 10 lunghi mesi, durante i quali tutto puo' succedere.

Intanto pero' preparo la tesina. Storia dell'oncologia.

Sara' una bomba lo so gia', e' in assoluto l'argomento che conosco meglio, voglio prendere 100.

Intanto ieri ho speso il pomeriggio dalla dot di famiglia, sono andata a farle vedere uno strano nodulo che mi e' venuto sulla schiena. Lipoma a quanto pare. 

Dato che di cio' che finisce con -oma non mi fido, corro a farmi un'ecografia....