Visualizzazioni totali

domenica 27 ottobre 2013

Festa 18 anni... E considerazioni

A distanza di ben 20 giorni dal mio compleanno ho finalmente festeggiato con i miei compagni in un locale... Be' ero abbastanza nervosa, con loro ho un pessimo rapporto, li trovo tutti degli emeriti deficienti, sinceramente.
Conoscendo il loro modo di comportarsi, temevo che il mio tentativo di festa si sarebbe rivelato un disastro.
In realtà' il locale e' risultato molto carino, il personale e' stato abile a gestire la situazione e quasi tutti hanno ballato. Certo non posso pretendere che quelle ameboidi dei miei compagni  dimostrino pure di essersi divertiti, ma perlomeno non sono sembrati del tutto annoiati.
Io invece avevo quattro amici VERI, tra cui la Debora del blog "il buio della notte non e' l'unico colore del cielo" con i quali mi sono divertita un sacco, ho chiacchierato e ballato senza sosta.
La prendo con filosofia, pazienza se qualcuno non e' venuto, se qualcuno e' rimasto seduto o non ha partecipato... Io mi sono divertita ed i miei amici pure, e questo e' l'importante.

Mi sono stufata di vedere questi ragazzi col muso lungo, che pensano di essere chissa' chi, che hanno bisogno del mondo intero per diveritirsi (non troppo, pero') che pretendono e che sono sempre insoddisfatti.
Non voglio sembrare sempre pronta a fare morale a tutti, a predicare nel deserto e non sono la depositaria del sapere assoluto, ma un po' di esperienza ce l'ho.... E posso dire che il nostro tempo, quello che abbiamo a disposizione, e' la cosa piu' importante e bisognerebbe sfruttarlo al meglio.
Che senso ha nascondersi dietro l'omologazione, perdersi il meglio solo per andare dietro agli stereotipi, farsi mille problemi inutili, quando prendendo tutto in modo piu' semplice e divertente possiamo ottenere molto di piu' dalla vita.
Ieri io ero felice, mi sentivo viva e mi sono divertita. Punto.
Take it easy. E' la cosa migliore che possiamo fare... Ma come e' possibile che i miei coetanei non lo capiscano?


mercoledì 16 ottobre 2013

Un'altra visita invalidita'... E novità dal progetto giovani dell'INT

Stamattina sono attesa presso l'Asl della mia città per un'altra revisione della mia invalidità... Dopo la pessima esperienza di qualche settimana fa spero davvero di trovare qualcuno non dico gentile e disponibile ma almeno "interessato" a fare bene il suo lavoro. 
Speriamo di essere fortunati! Vi faro' sapere

Ieri invece sono stata sempre all' Asl per la visita sulle patenti speciali, e almeno li ho trovato gente simpatica. Ora che mi hanno rilasciato l'idoneità mi sono iscritta all'esame teorico della prima settimana di Novembre.
Insomma, tra lo studio della patente e i professori che pensano di essere gia' a Giugno piu' la fisioterapia sono piuttosto oberata di impegni. Meglio cosi'! :)

Intanto la canzone realizzata con Faso degli Elio e le storie tese insieme a noi ragazzi dell'INT e' praticamente pronta e ieri ho avuto il piacere di ascoltarne la versione definitiva...  Be' certo, non sara' mai una canzone di Madonna ma e' davvero piena di significato, e non vi nascondo che sentire le frasi scritte da noi ragazzi (ed in particolare dal mio amico che non c'e' piu') mi ha fatto scappare qualche lacrimuccia...
Intanto nelle prossime settimane saro' impegnata a girare il video musicale presso la villa di Albiate, ed entro Dicembre ci sara' il grande evento di presentazione... Non posso dirvi altro, anzi forse ho gia' detto troppi perche' erano tutte info ancora top secret xD
In attesa di essere visitata dalla commissione medica ripasso fisica, e mi preparo alla mia nuova "carriera musicale".

venerdì 11 ottobre 2013

E sono due anni....

Avrei dovuto scrivere questo post ieri.
Si perché' ieri era il mio secondo anniversario dalla scoperta della malattia.
Incredibile pensare che siano passati gia' due anni, quando ancora il ricordo di quel salto in lungo, di quella mattina fredda e umida, di quelle parole, "neoformazione di natura non definita" sono ancora cosi vividi e presenti nella mia mente, nella vita della mia famiglia.

Sono felice che le cure mi abbiano permesso di vivere altri due anni, arrivare ai 18 anni e avere ancora una speranza.  
Certo, non so come finira'... Non so se io sono tra quelli che il Signor Ewing non lo rivedranno mai piu' o sono destinata ad un recidiva, intanto pero' vado avanti, proseguo la mia vita di alunna dell'ultimo anno delle superiori tentando di ignorare il passato e le paure che son sempre pronte a rinnovare l'angoscia. Fatto sta che ogni secondo in piu' e' stata una conquista, e potenzialmente, ogni secondo in piu' mi allontana dalla malattia e migliora la mia prognosi.

Mediamente, la maggior parte dei pazienti di Sarcoma di Ewing recidiva a 25 mesi dalla diagnosi (apprendo questi dati da uno studio di un gruppo di lavoro dell'Ospedale Rizzoli di Bologna, del 1999. Spero che intanto siano stati fatti passi avanti nelle cure e nel menage dei pazienti...) e davvero pochi di loro sopravvivono.
E' come essere tra i sommersi e i salvati di Primo Levi. 
Attendiamo. Speriamo.
Intanto, pensiamo al presente e perche' no anche al futuro. 
I professori ci ricordano in continuazione che abbiamo gli esami, a me fa male pensare che mancano ancora 10 lunghi mesi, durante i quali tutto puo' succedere.

Intanto pero' preparo la tesina. Storia dell'oncologia.
Sara' una bomba lo so gia', e' in assoluto l'argomento che conosco meglio, voglio prendere 100.

Intanto ieri ho speso il pomeriggio dalla dot di famiglia, sono andata a farle vedere uno strano nodulo che mi e' venuto sulla schiena. Lipoma a quanto pare. 
Dato che di cio' che finisce con -oma non mi fido, corro a farmi un'ecografia....

domenica 6 ottobre 2013

Finalmente Maggiorenne!!! :D :D

Ce l'ho fatta! Ho raggiunto la soglia dei fatidici 18 anni!
E' in successo per tutti... Per miei genitori, per me, per la scienza medica che mi ha permesso di festeggiare questi 18 anni, che due anni fa non sembravano certo così scontati...
Tanti Auguri A Me!!!