Aggiornamenti Vari

Finalmente, alle 22.17 dopo tante ore di scuola e studio trovo cinque minuti per dedicarmi al mio blog.
Sto organizzando con l'AIRC le modalità' della premiazione, e anche se io non potrò' essere presente ho vinto 20 posti per altrettanti ragazzi della mia scuola a cui verra' data la possibilità' di partecipare al dibattito nonché' alla visita ai laboratori di oncologia molecolare dell'IFOM.
Ebbene, in uno scambio di mail con la ragazza che fa da referente per il progetto ho scoperto che loro non so come hanno trovato il mio blog!!
Intanto procede la mia terribile settimana scolastica... Sono due giorni che torno a casa alle 4 e mezza causa corso per accedere al politecnico. Ma io mi chiedo... Ma al poli io che ci vado a fare?
Io DEVO fare il medico!! Sono i miei genitori che mi hanno convinta a tentare anche il test ad ingegneria (d' altronde in famiglia sono tutti ingegneri da generazioni...) ma a me l'idea non piace affatto.
Domani intendo pubblicare un post piuttosto serio su uno degli effetti collaterali meno conosciuti della chemio: la sterilità'. Per ora invece chiudo, lasciando una delle mie "massime":
- non c'e' cosa più' appagante della consapevolezza di avere un futuro e sapere di esserne il padrone-
Bellissima frase... Peccato che pochi di coloro che sono davvero padroni del loro futuro se ne rendono conto.

Vittoria concorso AIRC!!!

Vi ricordate del concorso AIRC al quale avevo partecipato con un disegno? Ebbene, dopo aver raccolto più' di mille e cinquecento voti (rompendo le scatole a tutti quanti, amici parenti e conoscenti vari) la giuria di qualità, per usare un termine Sanremese, ha scelto il mio disegno!!!!!
Inutile dire che sono stata molto contenta!
La premiazione e la giornata da ricercatore si terra' il 21 Marzo.
Peccato proprio che in quei giorni sarò' a Praga in gita scolastica! Che nervi, pare che si fossero messi d'accordo....una delle rare volte in cui vinco qualcosa, non presenziero' alla mia premiazione ufff!!

Intanto, in questi giorni sono occupatissima, perche' giovedi ho la verifica di fisica, e dopo che la prof mi ha detto che "non sono piu' brillante come una volta" ce la sto mettendo tutta per prendere un volto alto e fargliela vedere. Inoltre, ho recuperato il debito del primo quad di matematica, mi sento una persona libera.
Cio' che non mi permette di godere appieno invece questi giorni e' una strana sindrome parainfluenzale che mi perseguita... Da due giorni ho delle vertigini assurde e la pressione ad 80/60. E mi fa male il braccio. Sembrera' cretino, ma ogni volta che qualche osso prende a farmi male, mi sale l'ansia.

Progetto Tempo Magico

Ieri sono stata all'INT per partecipare ad uno degli incontri del tempo magico. Forse avevo gia' accennato qualcosa al riguardo, ma direi che merita un post dedicato.
Il progetto Tempo Magico e' una sperimentazione attiva all'interno del mio reparto per aiutare gli adolescenti ad affrontare il periodo delle cure e anche quello successivo del reinserimento in società'.
Questo perche' per i bimbi ci sono i clown, le animatrici e i giochi mentre per gli adolescenti (o come li definisco io "attempati pazienti pediatrici") il reparto non offre un programma di animazione dedicato. Da questa idea grazie al mio mitico dottor Ferrari e all'associazione Magica Cleme (http://www.magicacleme.org/it/home.asp) e' nato il tempo magico, ovvero una serie di incontri gestiti da professionisti grazie ai quali abbiamo la possibilita' di incontrarci e stare un po' insieme. Tra noi ragazzi malati ed ex malati ci capiamo meglio e siamo di nuovo alla pari, possiamo parlare di tutto, scuola e calcio per esempio, ma anche di malattia se sentiamo il bisogno di un confronto.
Ovviamente oltre ad incontrarci portiamo anche avanti dei progetti. Uno di questi e' B.live, una vera e propria collezione di moda, che ha sfilato l'11 dicembre a Milano e la cui vendita verra' inaugurata ad Aprile.
Attualmente invece stiamo lavorando ad una canzone con gli Elio e Le storie tese. Verra' una cosa super, ed una volta finita sara' messa in vendita su Itunes... Ovviamente i proventi saranno a sostegno della ricerca! Lascio un po' di link sul prgetto!

http://www.iltempomagico.it/

E questo e' un video girato da noi ragazzi:
https://www.google.it/url?sa=t&rct=j&q=b.live%20l'altra%20faccia%20della%20moda&source=web&cd=6&ved=0CFYQtwIwBQ&url=http%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3DBBBeQ_I8aGc&ei=NUYnUcaaLYTLswaBqIGoBg&usg=AFQjCNHOuXgsZacwop4yUEz2ahZsyUxyQA&sig2=MS1zNC8DE0CpWum1w3OvFA&bvm=bv.42768644,d.Yms

Figura di cavolo con la prof

Oggi a scuola e' stata una giornata positiva: scritto il mio bel tema di italiano e ho fatto la verifica di informatica, che per la prima volta in assoluto, funzionava! Che emozione vedere il compilatore girare ed il programmino fare il suo dovere! Forza, se tutto va bene, ho recuperato quei due debiti che tanto mi davano noia.

Quello che invece e' successo stamattina e che da il titolo a questo post e' stato un episodio abbastanza esilarante, che voglio condividere con voi.
Mi trovavo insieme ai miei compagni nel laboratorio di chimica e dopo una luuuuuunga lezione sulle potenzialità' del sale iodato nella prevenzione delle patologie della tiroide mi sono messa a trastullarmi con il rubinetto del lavandino del mio bancone.
Allorche' mi sono accorta che qualche testa di genio aveva infilato il tubo che usciva dal rubinetto principale dentro quello laterale. Nel tentativo di liberarlo pero' mi e' scappato dalle mani e dal tubo e' partito un getto d'acqua, che indovinate su chi e' finito?
Mi sono girata ed ho visto la prof di biologia completamente e dico completamente inzuppata d'acqua. Così mentre la classe si scioglieva in una fragorosa risata, vedevo la mia prof trasformarsi in un grosso mostro biblico a due teste sputafuoco.
Ho provato a chiederle scusa ma lei era troppo fuoribonda (e sembrava anche se la fosse anche fatta addosso da come era bagnata) e non mi ha potuto piu' vedere.

Volevo sprofondare... Mi sono vergognata immensamente, anche perché, voglio dire, poteva anche prenderla sul ridere, invece se l'e' presa sul serio! Ora cosa succederà'? Non lo so, ma credo sia meglio mettermi a studiare tutte e 20 le pagine sulle ghiandole esocrine, non si Sa mai che si voglia vendicare...

Tanti impegni, troppi impegni!

Oggi sono abbastanza contenta, ho preso 9 in italiano e ieri *udite udite* sono riuscita a far girare il mio programmino in c++ per ordinare alfabeticamente i nomi degli studenti di una classe (ora si che sono un genio dell'informatica!).
Peccato che queste due settimane saranno irte di difficolta', peggio che la selva oscura di Dante: domani tema, poi verifica di informatica, due verifiche diverse di matematica, corsi per l'universita'... E chi ne ha piu' ne metta!
Lo avevo detto e l'ho fatto: dopo la malattia voglio fare tantissime cose, voglio sfruttare il tempo come non mai, godermela e fare millemila esperienze. Risultato: sto uscendo pazza!
Certo avrei aggiunto volentieri anche un corso di canto, uno di chitarra, avrei soprattutto voluto dedicarmi al volontariato... Il tutto mantenendo la media dell'otto.
Certo e' difficile prendere atto di non essere piu' quella di prima, perche' la memoria non e' piu' quella di una volta, ne la mente e' abbastanza sgombra per far posto a tutto, ma bisogna sempre ricordarsi di quanto si e' fortunati a poter vivere ancora e fare tante cose.
Forse finalmente sto uscendo dalla serie depressiva delle ultime due settimane, spero di si. Il tempo vola, e non val la pena di perderlo in paturnie mentali e brutti pensieri... La vita e' meravigliosa e va vissuta cosi com'e' cercando di ottenere il massimo rendimento anche da cio' che non va esattamente come vorremmo :)

Il Rispetto Prima di tutto

Vorrei avere piu' tempo per scrivere sul blog, infatti da quando l'ho aperto sono talmente occupata con faccende scolastiche e non da non riuscire piu' a tenere il ritmo di almeno un post ogni due o tre giorni. Cerchero' di impegnarmi per quanto possibile.

Oggi ho voglia di fare uno di quei post che verrebbero definiti "barbosi" ma a cui tengo lo stesso.
Come capite dal titolo si tratta di una riflessione sul rispetto, un valore che nella nostra societa' sembra perduto da tempo in qualche cassetto.
Sappiamo tutti che in questi giorni ci sono state le dimissioni del Papa: tutti, a partire dai miei amici cretinetti di facebook si sono sentiti immediatamente chiamati a giudicare, peraltro in modo decisamente maleducato e cattivo, pieno di insulti e frasi davvero ingiuriose.
Voglio dire, aldila' del significato che ognuno di noi puo' o meno attribuire al simbolo religioso del Papa, stiamo parlando di una persona anziana di piu' di 80 anni!! Come si fa ad accusare di pedofilia e altre varie assurdita' una persona che non si conosce neppure e che ha piu' del triplo dei nostri anni? Dov'e' finito il rispetto?

Come l'altro pomeriggio mentre prendevo una cioccolata al bar ho assistito alla scena di una cameriera che dando del tu ad una signora anziana seduta nel tavolo accanto la esortava in modo abbastanza violento ad sposarsi, cosi da poter occupare sono un posto e non due come stava facendo. Va bene, vuoi vendere di piu'? Allora aiutala almeno a prendere la borsa, porgile rispetto.

Ci lamentiamo che la societa' va alla deriva, che gli studenti a volte sono piu' simili a degli animali e che i giovani sono maleducati. Ci siamo dimenticati del rispetto, in un mondo dove spesso tutti sono in lotta con gli altri, non c'e' piu' posto per la gentilezza. Ma cosi' si vive male. Se riuscissimo a reintrodurre anche un briciolo di buone abitudini sarebbe meglio, per tutti.

Domani tolgo il port

Come avevo gia' scritto, domani mi separero' dal mio amato scatolino sottopelle. Avevo detto che lo avrei tenuto a lungo, ma sull'onda dell'entusiasmo ho deciso di fare come hanno fatto i miei amici dell'INT. Toglierlo subito, senza pensare alle recidive sempre in agguato... Devo dire che non sono cosi convinta, ma ormai e' fatta, la sala operatoria mi aspetta.
Non so ancora se mi faro' fare l'anestesia totale o solo locale, dipende da con quale piede mi sveglio domani mattina.
Intanto mi crogiolo nel mio alone di depressione che mi accompagna ormai da una settimana... Spero che questo momentaccio passi presto, spero invece domani di non vedere cose troppo brutte giu' in ambulatorio.
So gia' che mi tuffero' nello studio della biologia, chissa' che non riesca a racimolare un bel nove e ad estraniarmi da quella puzzolente stanza buia (ok, non e' ne' buia ne puzzolente, ma avendoci fatto 7 chemio mi viene un po' indigesta)
Vorrei poter essere felice, ma oggi perdonatemi, non ci riesco.

Troppa Tristezza

Ci sono giorni troppo brutti.
Ci sono cose troppo brutte.
Ci sono ingiustizie troppo efferate.
Quando l'aria di colpo diventa insostenibile, le ossa si sgretolano sotto il peso della disperazione e la paura brucia le viscere. Tutto crolla. Ho paura e non per me.
Mentre la neve scende e la natura da vita a questo splendido spettacolo il mio cuore piange e mi sento sola, troppo sola, vorrei tanto parlare con qualcuno.
Non avrei mai pensato di poter provare un sentimento tale per qualcun'altro.
Mi sento un verme perche' finora ce l'ho fatta, perche' venerdi toglierò il port nonostante avessi deciso di tenerlo. Mi sento un verme davanti ai tuoi occhi tristi consumati dalla malattia.
Mi sento un verme perche' non ti ho saputo dire niente quando ne avevi bisogno.
Non e' giusto. Ti prego amica mia, non mollare, non darla vinta a quello stronzo.

Follow up #1

Questo e' il mio primo post dedicato ai controlli post trattamento che io sostengo con cadenza trimestrale.... In realta' quello di ieri era il mio secondo controllo vero e proprio da quando ho finito la chemio.
Oltre ai controlli di tipo oncologico trimestrali faccio anche quelli ortopedici, sempre trimestrali, che pero' in genere sono sfalsati di circa due settimane dagli altri. Morale della favola, a scuola non ci sono mai.

Comunque, ieri quindi sono arrivata in istituto verso le nove e dopo aver superato la barriera di volontarie ed infermiere che mi sono saltate addosso per salutarmi mi hanno fatto il prelievo. Subito dopo sono scesa per fare la rx ai polmoni e poi ho atteso la mia visita con quel pizzico di ansia che ormai e' diventata la normalità'. Devo dire che mi hanno visitato molto presto e il medico mi ha dato i risultati della lastra (pulita!!!) subito dopodiché' siamo andati avanti circa un'ora a chiacchierare del più' e del meno.

Posso quindi orgogliosamente affermare che a circa otto mesi dal trapianto non mostro segni di recidiva in atto e i miei globuli bianchi stanno per diventare quasi normali!!! Questa si che e' una bella notizia.... Potro' finalmente godermi la mia agognata gita scolastica a Praga che aspetto dall'anno scorso!

Dulcis Infundo, ho avuto la mia intervista con Make a Wish... Ma di quello vi raccontero' nella prossima "puntata" :)

Giornate intense...

Oggi con la scuola siamo stati all'univesita' di Busto Arsizio per un'incontro che definirei di orientamento presso la facolta' di biologia e scienza biomedica.
E' stata un'esperienza molto interessante e potrei dire capitata "a fagiolo" dopo il post sull'importanza della ricerca che ho scritto ieri.
Infatti l'argomento della lezione di stamattina era la sindrome di Rett, un disordine grave neurologico che compromette totalmente le funzioni superiori delle bambine che ne sono affette. Certo, i miei compagni si stavano piu' o meno suicidando mentre ascoltavano tutta la storia sugli studi che sono stati condotti su questa patologia ma che dire, era proprio pane per i miei denti e io mi sono sentita nel mio centro :)

Al pomeriggio abbiamo proseguito la visita dell'ateneo ed abbiamo fatto un'esperienza di laboratorio (piuttosto stupida in realta') ma sono comunque riuscita a farmi portare dalla prof dell'uni che ci accompagnava a vedere dal vivo una cellula tumorale umana in fase mitotica (letteralmente si stava sdoppiando).... Moooolto interessante, mi sono convinta sempre piu' che questa dovra' essere la mia strada.

Invece domani non potro' andare a scuola poiche' ho in programma la mia seconda visita di follow up all'INT, e quindi mi rituffero' a piedi pari nel mondo del day hospital, dove per altro ho gia' in programma di vedermi con una mia cara amica volontaria e nientemeno che l'intervista di make a wish!!!! Sono in pura paranoia da desiderio... New York, Tokyo, l'Australia, un corso di cucina... Cosa chiedere????

Giornata Mondiale contro il Cancro!

Oggi 4 Febbraio si celebra la giornata internazionale contro il cancro, voluta da un'accordo di numerose organizzazioni che si occupano di diffondere la consapevolezza della malattia e promuovere la ricerca.

L'ente promotore dell'iniziativa ha deciso di proporre quattro "miti" da sfatare riguardanti la malattia per accrescere l'interesse dell'opinione pubblica sulla questione:
1- il cancro e' un male del primo mondo
2- e' una patologia tipica degli anziani
3- e' incurabile
4- e' solo una malattia e non un problema sociale

Ovviamente solo basandomi sulla mia esperienza potrei esporre lunghe e numerose argomentazione per sfatare questi miti, ma dato che a questo provvedera' gia' la stampa, voglio proporre un mio personale modo di celebrare questa giornata.

Oggi prima di tutto e' una giornata di gioia! E' vero che resta ancora molto da fare, ma tanto e' stato già fatto!
Adesso ci sono patologie per le quali i tassi di sopravvivenza sono alti, molto alti, come per esempio, il Linfoma di Hodgkin o la Leucemia Acuta linfoblastica.
Tutto cio' e' stato reso possibile dall'impegno e dalla passione di tanti ricercatori, e soprattuto dalla solidarietà' e volontà di tante persone comuni che si impegnano per raccogliere fondi o sostenere le organizzazioni che si occupano di questo.
Anche patologie semisconosciute come il sarcoma di Ewing hanno avuto un notevole miglioramento nella prognosi, passata dal 10% di sopravvivenza di trenta anni fa al 65% di adesso. Per questo bisogna essere felici.... Perche' grazie all'aiuto di tutti molti di noi guerrieri sono ancora qui, purtroppo non tutti, ma io sono fiduciosa e nelle mie possibilita' voglio dedicare la mia vita a migliorare questo risultato.

Non dimentichiamoci mai dell'importanza di questa battaglia, che non e' solo mia, ma di tutti noi... Per i nostri figli, i nostri familiari e gli amici. Basta la consapevolezza, ancora prima dell'atto concreto. Occorre fiducia nella ricerca e aiuto reciproco. Se questi non fossero esistiti, oggi non sarei stata qui a scrivere questo post.

Scuola, che fatica!

Lo ammetto, mi sento un'idiota a lamentarmi della scuola. So con precisione che uno dovrebbe lamentarsi solo per cose seriamente importanti... Ma devo dire che quest'anno la scuola e' davvero pesante! Non so davvero quale sia il motivo, ma non riesco piu' a seguire tutte le materie, ed ogni volta che sto a casa per un qualunque motivo mi sento persa in un'oceano di insicurezza.
Il che e' un casino considerando il considerevole numero di visite mediche ed esami che mi tocca fare al mese.
Sono sempre uscita con la media dell'otto ed ho sempre amato studiare... Poi sono incappata nel signo Ewing, e tutto e' franato. Quest'anno mi sembra di non essere piu' in grado, prendere piu' di sei mi sembra un miraggio. E la cosa e' a dir poco frustrante considerando che se ora sono cosi e' tutta colpa Sua! Non riesco neppure a ricordare l'orario delle lezioni a memeoria! Che la chemio mi abbia rimbecillito il cervello? Sento ma non ascolto, vedo ma non osservo....

Scusate lo sfogo lamentoso, ma da qualche parte devo pure sfogarmi. :(